Bad Kreuznach

Re: Bad Kreuznach

Hallo zusammen,

bin erstmal wieder zu Hause.

Zustand ist noch nicht stabil, aber es geht so. Warte jetzt auf den Termin zur Reha,.....

Liebe Grüße
Mirja

Re: Bad Kreuznach

das ging aber dann doch fix. freust du dich wieder zu hause zu sein? klingt eher gemischt oder? hast du angst dass es wieder berg ab geht?
wie viel corti nimmst du denn momentan? hat man noch irgendwas mit dir angestellt? was wurde aus der geschichte mit der lunge und sjögren?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bad Kreuznach

Hallo Wolfskind,

ich habe noch ein paar Anwendungen bekommen:

Im Kurz-Arztbrief steht: Lupus Erythematodes: SICCA Syndrom, Myalgien, Arthralgien, Raynaud-Syndrom,Konjunktivitis, Cutis marmorata, Sonnenempfindlichkeit, Konzentrationsstörungen, im Vorfeld ANA Positivität, DNS-Doppelstrang hier Positivität unter Dauermedikation (3 Monate) mit Steroid und Azathioprin
Weitere Autoimmunopathien: Autoimmunhepatitis, autoimmune Thyreoiditis,
Multiple Nahrungsmittelallergien, geschlossene TBC, Lungenfibrose.

dann kommt schon die Medikation.

Von Sjögren stand da jetzt nichts.....?? Frage hier noch mal nach.

Gegen die Mundtrockenheit etc. bekomme ich jetzt Salagen. Hilft auch gut,....deutlich besser...

Genauer steht es vielleicht in der Longversion!

Momentan geht es mir fast stündlich anders,.... Bin bin 10 mg Cortison entlassen worden. rsind vorerst 7.5 mg.
In der Klinik gab es die ganze Zeit Probleme wenn ich mit dem Corti runter gegangen bin. war kurz vor der Entlassung noch mal ein Versuch. Darf aber das Corti bis 20 mg auch wieder hoch setzen. bin heute wieder auf 15 gegangen.
Soll dann bis zur Reha abwarten.

Ich war ja auch zur Diagnostik in die Klinik eingewiesen worden. Hoffe das es in der Reha dann besser wird.
Der Lupus ist leider noch aktiv, aber ich denke ich bin dort in den richtigen Händen....

Liebe grüße

Re: Bad Kreuznach

achso: Hatte noch 2 Untesuchungen: Kapilaruntersuchung: bunt typisch für SLE
und meine Lungenfunktion war nicht gut,....

Grüße

Re: Bad Kreuznach

sicca ist ja eigentlich auch sjögren. das überschneidet sich. ich glaube sicca wird sonst gesagt wenn nur die augen betroffen sind, bin mir aber nicht ganz sicher. kann auch sein dass sicca die version für sek. sjögren ist

hmm dann nimmst du aber wenig corti dafür dass der lupus so aktiv ist. kein wunder dass es auf und ab geht. als ich rumgespielt habe mit der cortidosis (natürlich auf ärztlichen wunsch hin) bin ich auch achterbahn gefahren. da ich dann mit der dosis nicht wieder hoch bin ist es dann so geblieben. also geht so.

schau mal du hast es jetzt eigentlich hinter dir. jetzt entspannen und schonen und dann weiter sehn. hast du gut durchgehalten!

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bad Kreuznach

korrigiere mich, grade noch mal nachgeschlagen. sicca syndrom ist das selbe wie sjögren.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bad Kreuznach

Hallo Mirja!

Schön, dass Du erst einmal wieder zu Hause bei Deiner Familie bist!

Es wird schnell gehen mit dem Termin in der KAK! Und Du bist in den richtigen Händen! Ich bin mal gespannt, welchen Arzt Du in der KAK haben wirst...

Ganz liebe Grüße an Dich!

Und bis bald in Kreuznach! Wenn Du möchtest.

Cori

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Bad Kreuznach

Ich glaube Sjögren wurde bei dir nicht erwähnt, weil sie sich dort auf SLE festgelegt haben. Soweit ich das verstanden hab, hängt das davon ab, welche Antikörper am häufigsten vorhanden sind. Hat mir mal ein Arzt erklärt, der bei einer Uni-Studie mitgemacht hat. Ich hatte den mal gefragt, weil ich auch ScL, SS-A und DNS-Ds hatte, aber RNP waren am meisten, darum ist es bei mir Mischkollagenose. Mit Sicca meinen die das Symptom "Trockenheit". Das kann am Auge, aber auch überall sein. Das kannst du ja alles noch mit den nachbehandelnden Ärzten auseinanderpuzzlen. Bin mal gespannt, was die dazu sagen. Dass noch eine Reha kommt, ist ja super. Da kannst du nochmal mit 10-20mg Cortison unter ärtzlicher Begleitung probieren.

Re: Bad Kreuznach

viele grüße kermit

Re: Bad Kreuznach

Ich freu mich für dich, dass du doch so schnell nach Hause konntest!
Drück dir die Daumen, dass du auch Weihnachtn bei deinen Lieben verbringen kannst

LG Nicole