Benlysta

Re: Benlysta

von Rosi am 22.10.2012 17:02

Bekommst du auch Benlysta Desiderata ? Wie verträgst du das denn und hilft es dir ?

Re: Benlysta

von desiderata am 22.10.2012 16:08

@Pünktchen

Die Vormedikation ist zwar üblich, aber nicht zwingend.
Die Nachbeobachtung (ich kenne sie mit 2-3 Stunden) hat sich erst eingebürgert nach Ausgabe des Rote-Hand-Briefes aus 2012 und für die ersten Gaben. Da du das Medikament schon so lange bekommst, wird man von weiterhin guter Verträglichkeit ausgehen können.

Späte Unverträglichkeiten können nie ganz ausgeschlossen werden, weswegen eine solche Maßnahme (Nachbeobachtungszeit) in einem gewissen (statistisch als sinnvoll erachteten und im Sinne der Patientensicherheit vertretbaren) Rahmen festgelegt wird.

Grüße, desiderata

Re: Benlysta

von Puenktchen am 22.10.2012 15:58

Hi,

also ich habe weder ein Vormedikament bekommen, noch musste ich danach zur Beobachtung bleiben, oder gar Begleitung für den Heimweg haben. Auch wurde ich nicht nach irgendwelchen Impfungen gefragt. Ich habe immer nur das Belimumab bekommen (von 2007 bis Februar diesen Jahres), was eine Stunde durchlief. Und danach konnte ich wieder gehen.

Re: Benlysta

von Leya am 21.10.2012 23:55

@ Sara

Das wird sie wohl müssen, denn obwohl
lässt sich ja der Infusionstermin verschieben, bis Deine Fragen endlich beantwortet und Deine möglichen Befürchtungen entkräftet wurden.




Das kann ich nachvollziehen. Aber Du machst das schon. Bestimmt. *Daumendrück*


Gruß

Leya

Re: Benlysta

von sara am 21.10.2012 22:02

hey leya, du hast natürlich recht. ich sollte das unbedingt besprechen. ich nehme mir das  zu herzen und drucke die links aus und stelle die fragen. ich hoffe die schwester lässt mich bis donnerstag durch, bestellt ist das medi schon.danke. ich bin so unsicher mit sowas. 

Re: Benlysta

von Leya am 21.10.2012 21:21

@ Sara

Das sind ja nicht irgendwelche Dummschwätzereien aus dem Internet, sondern offizielle und auch aufgrund gesetzlicher Erfordernisse erstellte Beipackzettel und Fachinformationen. Ebenso handelt es sich bei den Warnungen/Hinweisen um offizielle Meldungen.
Es ist doch selbstverständlich, dass ein Patient sich über das Medikament, das er erhalten soll, informiert und dafür den Beipackzettel und Fachinformationen zu Rate zieht.

Ein Arzt, der sich gekränkt fühlt, weil sich ein Patient - um dessen Leben und Gesundheit es ja schließlich geht - informiert hat und Fragen stellt, ist m. E. der falsche Arzt um ein solches Medikament einzusetzen.

Ich würde nicht bis Donnerstag warten und dann wegen meiner Angst, ich könnte den Arzt kränken, die Benlysta-Infusion über mich ergehen lassen ohne dass die erforderliche Maßnahmen getroffen werden, sondern ich würde sofort mit dem Arzt Kontakt aufnehmen und meine Fragen stellen.



Europäische Agentur für Medizin - Hauptseite:
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002015/human_med_001466.jsp&murl=menus/medicines/medicines.jsp&mid=WC0b01ac058001d124&jsenabled=true

Zusammenfassung der europäischen Agentur für Medizin für die Öffentlichkeit - Benlysta:

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002015/WC500110153.pdf


Zusammenfassung der Merkmale des Arzneimittels +  Hersteller des Wirkstoffs biologischen Ursprungs und Inhaber der Herstellungserlaubnis, der für die Chargenfreigabe verantwortlich ist + Bedingungen oder Einschränkungen für die Abgabe oder den Verbrauch + Etikettierung + Packungsbeilage:

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf


Rote-Hand-Brief zu Benlysta: http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/20120305.pdf


Ich wünsche Dir Mut und Durchsetzungskraft und natürlich alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Benlysta

von sara am 21.10.2012 19:32

oh je . jetzt bekomme ich irgendwie immer mehr muffensausen. die sprecshtundenhilfe hat am telefon gesagt, daß es insgesamt eine stunde dauert. von vormedikation wie gesagt keine rede. und danach bleiben hat sie auch nix von gesagt. außerdem habe ich auch gelesen, daß man bestimmte impfungen haben solle. habe ich nicht. hat der arzt auch garnicht nach gefragt. weiß irgendwie nicht wie ich mich verhalten soll. der arzt ist sehr engagiert und fürsorglich, deswegen will ich jetzt auch nicht mit einem beipackzettel aus dem internet kommen und mit dem finger auf alles zeigen und ihn damit kränken. aber nach dem was ihr sagt, fange ich an zu denken, daß er vielleicht keine ahnung hat oder es mir einfach noch nicht erklärt hat!?! keine ahnung. am donnderstag gehts los. ich habe jetzt  extra meinen vater gefragt ob er kommt und mich hinbringt un abholt und 2 tage bei mir bleibt. er wohnt weit weg, hmm. vielleicht auch übertrieben? bin gerade ein bißchen unsicher mit allem. aber ich habe ja auch sowas noch nie gemacht. vielleicht erklärt er ja noch alle!s!?danke für eure schilderungen. sara

Re: Benlysta

von tamara4 am 21.10.2012 14:50

Hallo Ihr Lieben

da kann man mal sehen, wie unterschiedlich die Verabreichung gehandhabt wird trotz Beipackzetter ;-).
Also ich bekomme erstmal den Zugang gelegt, dann gibt es 100 mg Cortison, 2 x Paracetamol und eine Tablette die die Spritze mit dem Tavegil ersetzt damit ich Autofahren kann. Da ich weiter weg wohne und niemanden habe der mich fahren kann.
Nun heisst es eine halbe Stunde warten und dann kommt Benlysta... die Infusion läuft eine Stunde. Danach muss ich noch
5 Stunden im Krankenhaus zur Beobachtung bleiben. Das nenn ich mal nen Unterschied.... Und diese 5 Stunden dauern nach der ganzen Prozedur unendlich laaaaange... grrrr.... vor allen Dingen bin ich erstmal müde und möchte eigentlich nur schlafen. Da es aber eine Ambulante Behandlung ist bekommt man kein Bett und muss sich somit insgesamt gute 6 Stunden auf einem Stuhl die Zeit totschlagen. Die Schwestern sind total lieb und kümmern sich... aber ist schon blöd wenn man eigentlich nur noch liegen und schlafen möchte.
Wünsche Euch ein schönes Wochenende!!! Ich feier jetzt den Gebutstag meiner Tochter mit Bergen von Kuchen und Käsesuppe ... freu...
Lieben Gruss
Sabine   

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll

Re: Benlysta

von MaRi72 am 21.10.2012 10:55

Hallo zusammen,

also ich lasse mich immer fahren. Ich bekomme als Vormedikament Tavegil gespritzt und eine Tablette Paracetamol. Durch das Tavegil wurde mir verboten, Auto zu fahren, da es müde macht. Cortison nehme ich ja sowieso. Die Vormedikamente sind bei vielen Patienten anders.

Ich rufe in der Klinik an, sobald ich zuhause losfahre, damit die Benlysta Infusion aufgelöst werden kann. Das dauert nämlich immer relativ lange.
Dann bekomme ich die Nadel gelegt und die Vormedikamente.
Nach dem Vormedikament läuft ca. 20 Minuten erstmal eine "Wasser"Infusion. Danach wird umgeschaltet auf Benlysta. Ich bekomme 800 mg Benlsyta und das läuft 1 h.

Am Anfang musste ich noch eine halbe Stunde mindestens zur Beobachtung bleiben. Zwischenzeitlich kann ich gleich gehen.

LG und ich drücke alle Daumen
MaRi

Re: Benlysta

von sara am 20.10.2012 19:18

hallo, freut mich dass es euch beiden linderung gebracht hat. aber schade, dass du es nicht vertragen hast, carmina!! was bekommst du jetzt?
ich bekomme mitte der woche die erste infusion. ich bin sehr aufgeregt. von  vorab kortison war keine rede. und die sprechstundenhilfe meinte es dauert eine stunde.
wie macht ihr das? lasst ihr euch abholen oder kommt jemand mit?
GRUSS SARA