Benlysta

Re: Benlysta

von MaRi72 am 23.03.2012 12:54

Hallo Ihr Lieben,

hatte gestern meine 8. Benlysta Infusion. Alles abgelaufen wie immer.

Im Moment habe ich ja wieder verstärkt Beschwerden. Nun hat mein Rheumatologe mit mir vereinbart, dass wir die Infusion erstmal so belassen. Das Azathioprin erhöhen wir von 3 x 50 mg auf 4 x 50 mg, da dies auch mit meinem Körpergewicht von 80 kg noch zu vereinbaren ist (lt. Arzt 2-2,5 mg/kg Körpergewicht) und zusätzlich muss ich jetzt ASS 100 einnehmen morgens und abends, um der Thrombosegefahr vorzubeugen. Marcumar-Therapie hat er auch angesprochen, aber da ich noch keine Thrombose hatte, ist das noch nicht nötig.

Mal abwarten, hier ist ja wie immer Geduld gefragt.

Bei den Blutwerten haben sich die Komplementfaktoren C3/C4 immer noch nicht verändert und es deutet nach wie vor auf eine Aktivität hin.

Liebe Grüße

MaRi

Re: Benlysta

von Renate am 23.03.2012 17:23

Dann hat Benlysta dir jetzt so gut wie gar nicht gebracht, weil du schreibst, deine Komplementwerte sind nach wie vor noch unverändert/noch erniedrigt ? und noch dazu hast du wieder vermehrt Beschwerden ?

LG Renate

Re: Benlysta

von Luca am 23.03.2012 19:12

Hallo MaRi,

mir geht es genau so wie dir. Ich hatte auch die 8. Infusion. Auch bei mir sind die Komplementwerte immer noch nicht besser und die Beschwerden nehmen wieder zu (war nach der 6. Infusion schon mal für ca. 3 Wochen besser, seitdem geht`s leider nur wieder in die andere Richtung).

Auch bei mir wird jetzt erst noch mal abgewartet, wahrscheinlich noch zwei Monate. Und dann ...

Liebe Grüße und nicht die Hoffnung aufgeben
Susanne

Re: Benlysta

von Leya am 24.03.2012 03:09

@ MaRi und @ Luca

Es tut mir leid, dass Eure Beschwerden zugenommen haben.
Ich wünsche Euch baldige Besserung.

Danke, dass Ihr uns auf dem Laufenden haltet.


@ MaRi

Hat Dein Rheumatologe sich zu Erfahrungen, seien es eigene oder die anderer Mediziner, geäußert, die ein Fortsetzen der Benlysta-Infusionen trotz zunehmender Beschwerden rechtfertigen bzw. wie hat er seine Entscheidung begründet oder ist es ein Ausprobieren (wie so oft bei uns erforderlich)?

Gruß

Leya

Re: Benlysta

von MaRi72 am 25.03.2012 12:59

Hallo Leya,

nun, mein Rheumatologe meint, dass es in dieser Jahreszeit (verstärkt mit Sonne) wohl eh wieder vermehrt zu Beschwerden kommen kann. Dadurch dass wir jetzt das Azathioprin erhöhen und zusätzlich ASS geben, wollte er nicht zuviel ändern und dann auch gleich noch Benlysta absetzen. Es gibt eben so noch keine Erfahrungswerte.

Mir ging es ja zwischendurch (4.-6. Infusion) auch richtig gut. So als hätte ich einen Frischekick bekommen. Die Müdigkeit war weg und die Gelenkschmerzen. Waren immerhin gute 8 Wochen.

Beruflich hat sich der Stress wieder eingeschlichen, ich denke, das tut auch sein übriges.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

von MaRi72 am 25.03.2012 13:04

Hallo Susanne,

dann drück ich Dir auch ganz fest die Daumen.

Wie läuft bei Dir die Infusion ab? Bekommst Du auch vorher Tavegil und Paracetamol? In der Klinik hat mir das Personal erzählt, dass dies bei jedem Patient anders ist.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

von Luca am 26.03.2012 22:46

Hallo MaRi,

ich habe nur vor den ersten drei Infusionen einen Kortisonstoß erhalten. Aber nachdem ich auch überhaupt keine Probleme mit Benlysta hatte, läuft jetzt nur noch das Medikament. Auch bei mir war das mit dem "Frischekick" nach der 5.
Infusion. Aber seit der 6. Gabe geht´s nur noch mau. Aber immerhin ca. 2 / 2,5 Wochen.

Tja, mal abwarten.

Ich drück ebenfalls die Daumen.

Ganz liebe Grüße
Susanne

Re: Benlysta

von MaRi72 am 23.04.2012 12:38

Hallo Susanne,

ja genau, mal abwarten. Habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben.

Will es eigentlich garnicht wissen, ob ich ohne Tavegil und Paracetamol auf das Benlysta reagieren würde. Lieber weiterhin so und mein Arzt legt da auch Wert drauf.

Mir geht es im Moment wieder besser, mir wurde das Azathioprin vor 4 Wochen von 3 x 50 mg auf 4 x 50 mg erhöht und zusätzlich habe ich jetzt ASS bekommen. Die Entzündungsherde am Oberschenkel sind z.B. jetzt wieder weg und ich fühle mich im allg. besser.

War letzten Donnerstag zur 9. Benlysta Infusion und es geht weiter in 4 Wochen.

Liebe Grüße und alles Gute.
MaRi

Re: Benlysta

von Luca am 24.04.2012 16:23

Hallo MaRi,

ich habe jetzt kein Benlysta bekommen. Habe seit drei Wochen ganz fiese Atemprobleme.Ich kann nicht richtig einatmen und wenn die Luft mal drin ist, wird´s schwer sie wieder auszuatmen. Kardiologe und Pneumologe konnten aber nichts feststellen. Seit heute wurde das Prednisolon hochgesetzt, dann mal wieder abwarten. Wenn es dadurch besser wird, geht es auch mit den Infusionen weiter. Wenn nicht ? ? ?

Sonst geht es eigentlich ganz gut. Alle anderen Probleme und Ausfallerscheinigungne sind im Moment zu ertragen. Vielleicht wartet der Lupus aber auch nur auf Sauerstoff .....

Wünsche dir alles Gute und liebe Grüße
Susanne

Re: Benlysta

von MaRi72 am 11.07.2012 12:38

Hallo zusammen,

sorry, habe mich schon lange nicht mehr gemeldet. 

Zwischenzeitlich hatte ich 11 Benlysta-Infusionen bekommen. Habe die Infusionen immer gut vertragen. Keine Probleme.

Da sich jedoch meine Komplementfaktoren C3/C4 nach wie vor nicht verändern, setzen wir nun für 3 Monate mal aus, um zu sehen was passiert, ob was passiert oder ob alles mit meinem jetzigen Medikamenten so bleibt.

Zwischenzeitlich musste ich ja das Azathioprin von 150 mg auf 200 mg erhöhen und zusätzlich ASS nehmen. Eigentlich hätte Benlysta dazu führen sollen, dass wir alles reduzieren können.

Es geht mir "gut" im Moment. Man verlangt ja garnicht so viel. Muss nur mit der Sonne aufpassen. Hatte jetzt gerade heftigen Magen-Darm-Infekt und habe gemerkt, dass dies nicht mehr so schnell verläuft wie "früher".

Wünsche allen eine schöne Zeit.

Liebe Grüße
MaRi