Besteht erhöhtes Risiko das meine Nichte auch Lupus bekommen kann?

Besteht erhöhtes Risiko das meine Nichte auch Lupus bekommen kann?

Gibt es bei euch Fälle wo in der Verwandschaft 2 Leute Lupus haben?
Meine Nichte ist jetzt 1 Jahr Alt und der Kinderarzt meinte es besteht schon ein erhöhtes Risiko , aber das kann man erst Testen mit 16 Jahren ca.
Lg Robert

Re: Besteht erhöhtes Risiko das meine Nichte auch Lupus bekommen kann?

Hallo Robert,

die Frage stellte sich in meiner Verwandtschaft auch, da meine Mutter und ich betroffen sind. Wir haben beschlossen, nichts zu testen und auch nichts zu thematisieren, sondern abzuwarten. Wir kennen alle die Symptome, wo man hellhörig werden muss und finden, dass es dann noch für einen ärztlichen Check früh genug ist. Das betrifft meine Nichten und Neffen.

Mit meinem Sohn - jetzt 25 - habe ich vor 2 Jahren gesprochen, als er nachfragte, ob er sich auf Lupus untersuchen lassen soll, weil er sich extrem gefährdet sah. Aber auch hier habe ich beruhigt und darauf aufmerksam gemacht, dass er mit den Symptomen durch meine Erkrankung vertraut ist. Außerdem habe ich 3 Brüder, die alle nicht betroffen sind.

Ich persönlich glaube, dass so eine drohende Krankheit auch eine ssychische Belastung für die jungen Leute sein kann und da man nichts tun kann, um sie zu verhindern und das Risiko nicht sooooo groß ist, fiel unsere Nutzen - Risiko - Bilanz eben wie beschrieben aus.

Viele Grüße

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Besteht erhöhtes Risiko das meine Nichte auch Lupus bekommen kann?

Hallo Robert,

es besteht tatsächlich ein etwas höheres Risiko, dass deine Nichte oder halt andere Verwandte auch eine entzündlich rheumatische Erkrankung oder überhaupt eine Autoimmunerkrankung bekommen könnten. Bei mir ist es so, dass ja mein Vater die rheumatoide Arthritis/chronische Polyarthritis hat, auch meine Oma hatte schon ein entzündliches Rheuma, ein Onkel von mir hat den Morbus Bechterew und ein anderer Verwandter den Morbus Crohn. Ich nun halt die Mischkollagenose und Vaskulitis. Mein jüngster Sohn hat nun einen positiven CCP Antikörper, was ein Marker für rheumatoide Arthritis ist. Meine zwei anderen Kinder haben in der Hinsicht bis jetzt nichts(keine Symptome) und meine drei Geschwister haben bis jetzt auch keine Autoimmunerkrankung.
Also das Risiko ist nicht so groß, aber es ist schon ein etwas höheres da. Allzu große Sorrgen braucht ihr euch aber nicht machen und man untersucht es, sobald Symptome da sind, ob das jetzt mit 6 Jahren oder mit 30 usw. ist spielt keine Rolle. Rein ein postiver Blutwert ergibt noch keine Erkrankung oder Diagnose, wenn dann überhaupt keine Beschwerden da sind und der Mensch sich gesund fühlt, deshalb verstehe ich das mit dem Test mit 16 Jahren gar nicht. Ich nahm meinen jüngsten Sohn mit zum Rheumatologen weil wir Symptome bemerkten, ansonsten wäre er gar nicht untersucht worden und ich hätte ihn auch nicht mit hin genommen.

LG Renate

Re: Besteht erhöhtes Risiko das meine Nichte auch Lupus bekommen kann?

Hallo, meine Kusine hat auch den Lupus, hoffentlich bekommen meine Kinder ihn nicht. LG an alle

Re: Besteht erhöhtes Risiko das meine Nichte auch Lupus bekommen kann?

Ich habe diese Thematik kurz nach meiner Diagnose bei meiner Rheumatologin angesprochen.
Sie riet mir, meine Tochter erst mal nicht zu testen, sondern lediglich zu beobachten, ob sie im Laufe der Jahre Symptome zeigen würde.Bis jetzt ist das zum Glück nicht der Fall.Sollte es einmal soweit kommen, werde wir natürlich adäquat reagieren.
Meine Ärztin hält es nicht für sinnvoll, prophylaktisch zu testen, sie meint, die psychische Belastung im Falle eines positiven Tests sei für alle zu hoch und ich kann ihr da nur zustimmen.


Viele Grüße, Nicole    
  

Re: Besteht erhöhtes Risiko das meine Nichte auch Lupus bekommen kann?

Hallo Robert,ja, die Wahrscheinlichkeit besteht, daß Deine Nichte Lupus oder eine andere rheumatische Erkrankung haben kann, aber wie Du oder die Familie darauf reagier(s)t, ist Euch überlassen. Ich kann von uns erzählen, manchmal helfen Fallgeschichten, sich für oder gegen etwas zu entscheiden:

Die Rheumaklinik in Buch sprach in Bezug auf Rheuma/Autoimmunerkrankungen in unserer Familie von einer "Familiendurchseuchung",erst war ich platt, über die Saloppheit des gewählten Wortes, aber schätzte dann schon bald die Ehrlichkeit und die Brisanz,die sich daraus ergab und die mich nicht aufgeben ließ. Ich MUßTE einfach herausfinden, woran mein Vater und augenscheinlich einige der Verwandten in der nahen und früheren Vergangenheit verstorben sind.

Während meiner intensiven Therapie(2009-2010) habe ich erzählt, daß ich immer wußte, daß ich schwer krank bin, klar, waren die früheren Reaktionen auf diese Aussage meist nicht positive. Man unterstellte mir irres und wirres,etwa, daß ich krank sein wollte und sinnlose Eingriffe am Körper vornehmen lassen will... Whatever...

Ich vermutete erst nur EINE schwerwiegende Erkrankung, nie im Leben hätte ich mit zahlreichen Nebenbaustellen gerechnet, wie wir manchmal scherzhaft sagen, darf ja nicht alles so ernst werden. ;)

Als ich erfuhr, daß die Kinder meiner Geschwister und meine Kinder gefährdet sind, war ich abermals geknickt, den ich wurde so oft verletzt in der diagnosefreien Zeit, daß ich dadurch auch eine posttraumatische Belastungsstörung entwickelt hatte u.a. Diese und andere schlimme Dinge möchte ich unseren Kindern ersparen. Zum Beispiel sind die Mediziner etwas netter zu mir, seit die Diagnosen auf den  Papieren stehen. Davor habe ich zu oft die volle Wucht ihrer Aggressionen und Abneigung zu spüren bekommen, weil ich ja wieder mal simulieren würde... und sie besseres zu tun hätten...Sie zeigten mir z.B. wirklich kranke Patienten und der Ton war überwiegend daneben,voller Abscheu und Hass. Ich bekam sogar mal antientzündliche Medikamente, die einen Lupusschub auslösten, vor die Füße geworfen...?Das hat mich sehr geprägt und mir unheimlich weh getan

Im Bundeswehr Klinikum wurden mir die Mandeln entfernt und dort hing ich auch mal am Tropf, weil ich schubbedingt Schmerzen hatte und dort ein Zwischenstopp gemacht wurde. Sie drängten mich, die Kinder unbedingt screenen zu lassen; auch als ich in Steglitz war, legte man mir den Vorschlag ans Herz, aber es klang mehr nach einer dringlichen Aufforderung, denn die Familie meines Vaters hat Diabetes Typ 1, Rheumatoid Arthritis, Lupus Erythematodes, Sarkoidose, Osteoarthritis, vorzeitige Arteriosklerose, Gerinnungsstörungen,begleitende Herzerkrankungen und Schlaganfälle, Krebs.....Mein Dad verstarb sehr früh, seine Gefäße waren einfach kaputt, er hatte Herzinfarkte und Schlaganfälle auf Grund eines lupus und anderen Symptomen, die nicht eindeutig zugeordnet werden konnten bzw. fehlgedeutet wurden.

Unser Fazit: Wir wollen, daß unsere Kinder normal aufwachsen, aber wir sind auf der Hut, Cisco hat oft Schmerzen, sagt dann beispielsweise:"It feels like crumbs in my arm"=es fühlt sich an als hätte ich Krümel im Arm oder er sagt, er hat Bauch-, Fuß-,Bein-,Arm-,Schulterschmerzen. Leider hat ja Klaus auch diverse rheumatische Erkrankungen und wir wollen bescheid wissen. Wir sind dann einfach beruhigter, außerdem kann man oft in frühen Jahren die eine oder andere Erkrankung zum Stillstand bringen bzw. wenigstens das Immunsystem etwas beruhigen. Nur eine kleine Chance ist eine Chance und die wollen wir nutzen.

Ich sollte ein Buch schreiben ;) sorry, daß ich so ausführlich war, aber ich wollte die Gründe für unsere Entscheidung detailliert schildern.

Lg Natasha :)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!