bin da :-)

bin da :-)

von sylvi am 24.02.2011 21:58

Hallo
Mein name ist Sylvia Ich bin 33 Jahre alt und lebe seit 95 mit dem lupus zusammen. Habe ein elf jährigen sohn, alleinerziehend uns seit Dezember 2009 bin ich glücklich geschieden.
Der Lupus wurde 1995 festgestellt und ich habe echt zu kämpfen gehabt. War ein halbes jahr im Krankenhaus und das nicht nur in einem sondern in 3. Kein krankenhaus wusste was ich hatte. Der Lupus hat sich auf der Haut "breit" gemacht. Ärzte haben viel versuche gemacht um mich zu heilen. Aber sie waren hilflos bis ich in einem KH gelandet bin die mir gott sei dank geholfen haben. Ich muss dazu sagen ich habe den lupus von der haut und es war damals so schlimm das ich nicht mehr laufen konnte weil es am ganzen körper gebrannt hat. Dann haben sie anfang 96 mit einer endoxan stosstherapie angefangen die mir sehr geholfen habe. Jetzt nehme ich Resorchin und Prednisolon. Heute habe ich ein anruf von meiner ärztin bekommen das ich das resorchin absetzen muss. Ich weiß niht was ich machen soll habe angst das alles wieder so schlimm wird.
Was nimmt ihr für medis? Wer hat den selben Lupus?

Würde mich um antwort freuen

lg
Sylvia

Lg Sylvi

Re: bin da :-)

von Schmetterling0305 am 24.02.2011 23:02

Erstmal HERZLICH WILLKOMMEN!!!!

Re: bin da :-)

von mondbein am 24.02.2011 23:34

Von mir ebenfalls ein herzliches Willlkommen, Sylvia!

WARUM sollst du denn das Resochin absetzen?
Deine Angst kann ich sehr gut verstehen...

Gerne bis bald,
Monika

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: bin da :-)

von Leya am 25.02.2011 04:14

Hallo Sylvia,

herzlich willkommen.

Hat Deine Ärztin denn erläutert, warum Du das Resochin absetzen sollst? Wenn nicht, dann geh hin zu ihr und lass Dir alles erklären.

Deine Angst kann ich ebenfalls nachvollziehen. Allerdings ist Resochin ja nur ein Medikament unter vielen, die eingesetzt werden können und so wird sich sicherlich ein anderes Medikament gegen Deinen Lupus finden.

Gruß

Leya

Re: bin da :-)

von Conny am 25.02.2011 19:00

Hallo Sylvia,


Willkommen GB Pics

Frag auf jeden Fall nach warum Du es absetzen musst. Kann Deine Angst sehr gut verstehen, so er ging es mir 2002 als ich damals das Resochin wegen den Augen absetzen mußte, da hatte ich nur den Hautlupus, habe 2 Jahre keine Medis genommen, dann bekam ich 2004 ein Schub SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen. Ich habe auch ziemliche Hautprobleme Lupus bedingt, ich nehme zur Zeit Quensyl, Immunosporin und MTX. Das sind alles Medikamente die für die Haut gut sind, und natürlich auch für den Lupus. Kein Cortison und beim Quensyl warte ich auf den Bericht von der Augenklinik ob ich es wegen Veränderungen mal wieder absetzen muss.

Bist du bei einem Hautarzt in Behandlung oder in einer Klinik?

Re: bin da :-)

von sylvi am 27.02.2011 09:33

Guten morgen Haabe schon ein beitrag geschrieben und habe nicht gesehen das schon antworten auf mein beitrag gibt. Vielen Dank
Bin in der ugenklinik in düseldorf. Laut hören und sagen ne sehr guute klinik. Das letzte mal war ich vor 2 monaten da. Die haben ne alagerung hinter dem auge festgestellt. Wissen ber nicht ob es vom Resorchin kommt oder nicht. ich sollte es aber absetzten und bieten mir aber keine alternative an ich weiß das ich das quensil damals nicht vertragen habe. aber ganz ohne medis kann ich nicht. Will auch meine Arbeit nicht aufgeben.

Lg Sylvi

Re: bin da :-)

von Conny am 27.02.2011 11:07

Wer hat Dir denn das Resochin verschrieben? Nur das Quensyl ist keine Alternative, kann auch Ablagerungen auf der Netzhaut machen. Das Resochin bleibt noch eine zeitlang im Körper, und wenn es schlechter werden sollte, brauchst Du ein Medikament, damit nicht so etwas geschieht, wie bei mir. Ich bin in der Immunologischen Ambulanz in Köln und auch in der Augenklinik in Behandlung. Hast ja meinen Beitrag von der Augenklinik gelesen, mußt Du denn in die Augenklinik nochmal zur Kontrolle, ob es wieder besser wurde. Weil es kann auch wieder besser werden, und dann könntest Du vielleicht wieder das Resochin nehmen.

Re: bin da :-)

von Renate am 27.02.2011 11:23

Hallo Sylvi,

herzlich willkommen im Forum !

ich denke da bist du schon in guten Händen in dieser Klinik. Wenn du regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen dort bist, so kann und wird bestimmt rechtzeitig eingegriffen meine ich. Das Prednisolon nimmst du ja weiter oder ? Das kann dann ja wenns akut wird rasch erhöht werden und gegebenfalls kann dann ein Immunsuppressivum hinzukommen.

Es muss ja aber nicht wieder so schlimm werden wie es mal vor Jahren war mit deiner Haut.

LG Renate

Re: bin da :-)

von Renate am 27.02.2011 11:27

Bist du in dieser Klinik nur in der Augenklinik ? Da gibts ja auch ne Ambulanz für Lupus Erkrankte, bist du dort nicht ?

Re: bin da :-)

von Ginkgo am 27.02.2011 16:37

Hallo Willkommen............. :)

Kann Deine Verunsicherung wegen dem Resochin verstehen - Ich denke die Augenklinik will einfach sicher sein - das Deine Befunde sich nicht verschlechtern durch das Resochin -

-Bei mir hat der Augenarzt letztens - allerdings nur in einem Auge - auch eine Pigmentepithelabhebung festgestellt - soll das auch kontrollieren lassen - nehme auch das Resochin - und war dann etwas verunsichert - ob es daher kommen könnte - ............... nun mein Augenarzt vermutet das wieder nicht - ich soll weiter das Resochin nehmen - und weiter kontrollieren lassen -
er meinte zu mir - das bekämen auch Leute die massiven Streß hätten - und wenn es vom Resochin käme - wären eher beide Augen betroffen - aber ausschließen konnte er es natürlich auch nicht!

NUN aber mein Tipp für Dich: - Ich würde mich an Deiner Stelle mit dem Rheumatologen kurz schließen - ......... er hat sicherlich eine andere Basistherapie-Alternative für Dich - ........... und eventuell kann er sich ja auch mit der Augenklinik kurzschließen????

Mein Rheumatologe sagte mir - als er mir das Resochin verschrieb gleich dazu - das es sehr gut wäre - wenn ich das vertragen würde - und wenn nicht - nannte er mir gleich die Alternative (war damals ARAVA) die dann in Frage kommen würde - ................. - war damals sehr froh, das es mir mit dem Resochin eh gut ging - ..............

LG - Ginkgo