Bin neu hier.......

Bin neu hier.......

von maggy02 am 21.05.2010 20:39

Hallo zusammen,
bin heute zum ersten Mal "offiziell" hier, nachdem alles verdrängen und leugnen nichts hilft. Habe die letzten Tage immer mal
im Forum gestöbert und mich heute dazu entschlossen, mich nun doch hier anzumelden.
Bei mir wurde 1 Woche vor Weihnachten die Diagnose LE gestellt und leider wurde mir nicht so richtig viel dazu erklärt. So hangelt man sich von Internetseite zu Internetseite auf der Suche nach Informationen. In Behandlung bin ich zur Zeit beim Hautarzt und begleitend bei meiner Hausärztin. Habe aber das Gefühl, dass ich mir dringend einen Rheumatologen suchen mußte. Am 01.09.2010 trete ich eine dreiwöchige Kur in Blankenburg an. War jemand schon mal dort und kann mir erzählen was mich da so erwartet?????
Liebe Grüße
Maggy

Re: Bin neu hier.......

von Dani am 21.05.2010 21:48

Hallo Maggy02,

hab Dich mal in "Mitglieder stellen sich vor" verschoben

Herzlich Willkommen hier!

Hast Du Hautlupus oder systemischen LE?
Rheumatologe ist eine gute Idee. Aber bitte einen internistischen Rheumadoc (es gibt auch orthopädische).

In Bad Bramstedt war ich noch nicht, kann also leider nix dazu sagen..

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Bin neu hier.......

von maggy02 am 21.05.2010 22:09

Hallo Dani,
danke für den nette Empfang.
Wo finde ich denn die Rubrik "Mitglieder stellen sich vor."
Lg

Re: Bin neu hier.......

von maggy02 am 21.05.2010 22:14

nun war ich zu schnell mit dem Absenden meiner Mail
Man ist sich noch nicht so sicher an welchem LUPUS ich erkrankt bin, aber da ich schon seit der Kindheit an Rheumatischen Beschwerden leide, hat das Kind wohl jetzt einen Namen. (Hat die Hautbiopsie ergeben.)

Re: Bin neu hier.......

von Dani am 21.05.2010 22:22

Die Rubrik findest Du, indem Du oben auf "Forum" gehst und dann findest Du die Mitglieder unter "Klatsch und Tratsch" (musst etwas runterscrollen)

Also ich bleibe dabei, dass es sehr sinnvoll wäre, wenn Du Dir einen internistischen Rheumatologen suchen würdest. Du kannst auch in eine (Uni-)Klinik mit Rheumaambulanz oder Autoimmunsprechstunde gehen, manche haben auch spezielle Lupussprechstunden.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Bin neu hier.......

von fr.maus am 22.05.2010 09:30

Hallo maggy,
Herzlich Willkommen hier bei uns im Forum .
Ich war schon in Bad Bramstedt es war meine aller erste Reha in meinem Leben und ich war total enttäuscht also zu 75% hat es mir nicht gefallen.Die sind dort auch noch im Umbau und es ist aus meiner Sicht fast alles unorganisiert.L.G.Anke

Re: Bin neu hier.......

von Leya am 23.05.2010 03:23

Hallo Maggy,

herzlich willkommen.

Während der letzten Wochen lasen wir hier so einiges über Reha / Kur in Bad Bramstedt und darauf bezogen sich daher auch die bisherigen Antworten. Zu Blankenburg habe ich dies hier gefunden (unterster Beitrag auf der Seite) https://lupuslive.yooco.de/forum/t.678459-reha_vor_rente.html#685071

Dein Gefühl wird Dich sicher nicht trügen und schaden kann es ja ohnehin nicht, sondern nur helfen, wenn Du, wie schon vorgeschlagen, einen internistischen Rheumatologen oder eine entsprechend spezialisierte Klinikambulanz hinzuziehst / aufsuchst.

Hier einige Ärzte

http://www.lupus-live.de/suchen_und_finden/Arztsuche/arztsuche_30000.htm#32

Liste internistischer Rheumatologen
http://rheuma-online.de/aerzteliste/liste/

Praxis- und Klinikwegweiser - nicht unterschieden nach internistischer und orthopädischer Rheumatologie!
http://www.rheumanet.org/Wegweisersuche/wegweiser_suche.aspx

Alles Gute.


Gruß

Leya

Re: Bin neu hier.......

von maggy02 am 23.05.2010 20:15

Hallo Leya,
vielen Dank für deine nette Mail. Die Links haben mir echt weitergeholfen.
Wünsche dir noch ein schönes stressfreies Rest-Pfingsten.
Liebe Grüße
Bärbel

Re: Bin neu hier.......

von Esther am 24.05.2010 10:37

herzlich willkommen auch von mir.......

also maggie - das finde ich nicht besonders toll. im internet nach infos suchen ist nicht wirklich das beste....

ich frag jetzt mal einfach blöd..... du schreibst dir wurde nciht so viel dazu erklärt.....
"hast du denn viel gefragt?"

auf jeden fall schön dass du hier bist......
lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Bin neu hier.......

von maggy02 am 24.05.2010 19:55

Hallo Esther,
...nein du hast recht, viel gefragt habe ich auch nicht. Was sollte ich auch fragen....Hatte die Krankheit ja noch nie gehört.
Als ich die wenigen Fragen die mir einfielen dann stellen wollte, erhob sich der Pulk von Ärzten und maschierte dann Richtung ausgang. Hätte vielleicht hartnäckiger sein sollen.
Habe jetzt einen neuen Hautarzt, der mich ein wenig aufklären konnte nachdem ich die Schrecken des Internets verdaut hatte....
Wünsche dir noch ein schönes "Rest-Pfingsten"
Liebe Grüße