Blutwerte plötzlich alle negativ
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Blutwerte plötzlich alle negativ
von Haubrocs am 09.02.2015 11:09Hallo,
im Dezember 2013 habe ich die Diagnose SLE bekommen.
Der Rheumatologe hatte den Verdacht und mich daraufhin nach Herne überwiesen.
Die Diagnose hat sich dort bestätigt und ich wurde Eingestellt.
Im Moment nehme ich 1-0-1 Quensyl Prednisolon bevor ich meine Regel bekomme, Vitamin D und Vitamin B12.
Weil ich mich im Moment einfach nur Grotten schlecht fühle bin ich zu einer neuen Hausärtzin und habe mich Krankschreiben lassen.
Meine Haut sieht total schlimm aus, meine Sprunggelenke sind angeschwollen ich habe Schmerzen in verschiedenen Gelenken und bin einfach total müde.......
Heute morgen habe ich dann mal angerufen und nach den Blutwerten gefragt. ( Zwei fehlen noch )
Alles 1a! Ana nicht erhöht ..... Keine ds dna alles im Normbereich.
Habe ich gar kein SLE. Warum fühle ich mich dann so schlecht...... ich weiß gar nicht was ich sagen soll....
Liebe Grüsse
AntwortenRe: Blutwerte plötzlich alle negativ
von Haubrocs am 10.02.2015 09:33Hallo,
noch niemand etwas ähnliches erlebt oder eine Idee, Erklärung ?
LG
Re: Blutwerte plötzlich alle negativ
von Leya am 10.02.2015 16:48Hallo Haubrocs,
SLE ist kein Schnupfen. Geht also nicht weg.
Bei der Diagnose eines SLE ist es unerheblich, wann ein Kriterium vorhanden gewesen ist.
Es muss nur irgendwann einmal erfüllt gewesen sein. Das gilt auch für einzelne Blutwerte.
Diagnosekriterien
Dass Du jetzt keine erhöhten ANA und keine dsDNS aufweist, stellt weder die Diagnose SLE noch Deine Beschwerden in Frage.
Dass sich unsere Blutwerte unter einer Lupus-Therapie bessern, ist ja auch kein Wunder.
Ich würde mich in die Behandlung eines internistischen Rheumatologen begeben, der sich mit der Erkankung auskennt.
Und falls Du dort keinen Termin bekommst, schau vielleicht, was Deine Krankenkasse für Dich tun kann. Viele Krankenkasse bieten heutzutage an, Termine bei Fachärzten zu vereinbaren. Da Du gegenwärtig erhebliche Beschwerden hast, könntest Du m. E. die Voraussetzungen dafür erfüllen.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: Blutwerte plötzlich alle negativ
von Leya am 10.02.2015 16:51Kurze Ergänzung:
Da es Dir momentan grottenschlecht geht, könntest Du evtl. einen stationären Aufenthalt in einer internistisch-rheumatologischen Fachklinik (oder einer Klink mit einer entsprechenden Abteilung) in Betracht ziehen.
Gruß
Leya
Re: Blutwerte plötzlich alle negativ
von Haubrocs am 10.02.2015 18:48Hallo Leya,
ich bin ja in Behandlung und habe am 25.02 den nächsten Termin.
Ich bin einfach total verunsichert weil nichts mehr von einer rheumatischen Erkrankung ( SLE) im Blut zu sehen ist.
Selbst mein Vitamin B12 und Vitamin D sind Top.
Bin ich jetzt in dieser sogenannten Remission und wenn ja, habe ich mir das anders vorgestellt.
Mit was für einer Begründung soll meine Ärztin denn den Aufenthalt in der Klinik rechtfertigen....
Das ich Schmerzen habe, meine Haut schlecht aussieht und ich mich Grotten schlecht fühle aber die Laborwerte sagen ich bin gesund.....
Ich fühle mich total in der Sackgasse .......
LG
Re: Blutwerte plötzlich alle negativ
von Leya am 10.02.2015 22:27Hallo Haubrocs,
Du hast die Diagnose SLE.
SLE ist SLE und bleibt SLE.
Du hast Beschwerden, die auf einen Lupus-Schub hinweisen können.
Diesbezüglich muss eine Diagnostik und Therapie erfolgen.
Wenn Dein Rheumatologe das evtl. leisten kann, dann eben eine Klinik.
Was auf der Einweisung zu stehen hat, weiß Dein Arzt; ich nehme an SLE und irgendein Fachbegriff für "Diagnostik und Neueinstellung" (der Therapie) wird drauf stehen.
Und wer, wenn nicht gerade jemand, dem es grottenschlecht geht, wird denn in einer Klinik aufgenommen?
Meine Blutwerte sind hinsichtlich ANA u. ä. auch normal. Und trotzdem habe ich Lupus und ich habe Beschwerden.
Remission bedeutet (leider) oftmals nicht Beschwerdefreiheit.
ANA sind m. E. keine Aktivitätsindikatoren.
Und es lässt sich
Eine Lupusaktivität kann auch ohne diese Blutwerte vorhanden sein.
Du hattest geschrieben, dass Du Vitamin B 12 und Vitamin D einnimmst.
Dann ist es doch kein Wunder, dass Deine B12 und Vitamin D - Werte normal sind.
Genau das ist doch Ziel der Therapie mit B12 und Vitamin D.
Zusammenfassend:
Du hast Beschwerden, also musst Du behandelt werden.
Ein Facharzt kann nach eingehender Diagnostik die Ursache Deiner Beschwerden (SLE oder andere Erkankung) feststellen.
Wenn ich Dich richtig verstehe, hast Du (nach der Blutabnahme) noch nicht mit Deiner Hausärztin und auch nicht mit Deinem Rheumatologen gesprochen. Bestimmt wäre ein Gespräch mit Deinen Ärzten hilfreich.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: Blutwerte plötzlich alle negativ
von Haubrocs am 11.02.2015 10:12Hallo Leya,
komme jetzt gerade von meiner Hausärztin.
Sie meinte meine Blutwerte sind top.... nichts würde auf eine Entzündung hinweisen.
Ich soll mir überlegen ob ich mal ins Schlaflabor gehe , vielleicht würde ich nicht richtig schlafen und daher kommt meine Müdigkeit und Erschöpfung.
Dann soll ich mir eine Tageslichtlampe kaufen.
Zu meinen angeschwollenen Gelenken meinte sie, ich hätte ja auch Verschleiß in den Gelenken.
Ich bin mir ziemlich sicher wenn ich nicht die gesicherte Diagnose von der Klinik mitgehabt hätte, würde sie meine Aussage noch mehr anzweifeln .
Mal schauen was meine Rheumatologin am 25. sagt.......
LG
Sandra
Luca
Gelöschter Benutzer
Re: Blutwerte plötzlich alle negativ
von Luca am 11.02.2015 16:58Hallo Haubrocs,
Leya hat ja schon geschrieben, dass SLE nicht verschwunden ist, nur weil die Werte auf einmal im Normbereich sind.
Ich denke, dass kennen hier im Forum auch viele:
Die Werte sagen nicht immer etwas über den derzeitigen Gesamtzustand aus.
Manchmal fühlt man sich so schlecht, aber an den Blutwerten kann man (noch) nichts ablesen.
Und wenn man dann vom Arzt nicht ernst genommen wird oder sogar noch ein Spruch vom Arzt kommt (und davon kannst du hier im Forum jede Menge nachlesen), ist man total verunsichert.
Ich wünsche dir, dass du die Zeit bis zum Termin beim Rheumatologen doch ganz gut überstehst, oder du meldest dich vorher noch einmal in der Klinik.
Re: Blutwerte plötzlich alle negativ
von Haubrocs am 12.02.2015 13:53Hallo,
danke Luca auch für deinen Eintrag.
Versuche mich wieder zu sammeln und warte ab bis zu meinem nächsten Termin.
Habe jetzt mal im Netz nach einer Tageslichtlampe geschaut , leider habe ich dann das gefunden.
http://www.ernaehrungsberatung-nordhessen.de/lichttherapie/
Personen, die an Grünem Star erkrankt sind oder bereits eine Netzhautablösung hinter sich haben, sollten vor Beginn der Lichttherapie mit ihrem Augenarzt Rücksprache halten. Gleiches gilt für Personen, die an Hauterkrankungen oder inneren Erkrankungen wie beispielsweise Lupus erythematodes leiden. Auch bei Medikamenten, die die Lichtempfindlichkeit der Haut erhöhen, ist Vorsicht geboten. Dazu gehören neben Johanniskraut auch bestimmte Antibiotika und Psychopharmaka.
Hat jemand Erfahrung mit solchen Lampen?
Re: Blutwerte plötzlich alle negativ
von Anemone am 12.02.2015 18:19Hallo Haubrocs,
ich kenn das auch, dass die Werte top sind obwohl es einem miserabel geht. Man fühlt sich dann nicht erst genommen.
Ich hab mir auch eine Tageslichtlampe besorgt, von Philipps, die hat kein UV-Licht. Is mehr für die Psyche im Winter. Hab sie aber noch nicht ausprobiert, ist ja schön derzeit.
Gruß Anemone