Cortison-Reduktion

Re: Cortison-Reduktion

Hallo und Guten Morgen!

Mir kommt das alles soooo bekannt vor - alleine schon die "Arzt-Sucherei", bei der man immer wieder auf Kollegen trifft, die nicht zu sprechen sind oder wirklich nur schweben und und unsachliche Fragen in den Raum stellen.

Jedenfalls ist es ganz wichtig - da kann ich den meisten nur zustimmen -, keinen Schub zu riskieren. Es ist ja nicht so, dass nach einem Schub alles wieder paletti ist, als wäre nichts gewesen, sondern man läuft Gefahr, dass jedesmal kleine Schäden zurückbleiben, die man vielleicht nicht sofort sieht. Ich finde, dass oft verkannt wird, dass der Patient sich auch oft gut selbst einschätzen kann. Wenn es einem schlecht geht, und man kennt den Zustand von früher, sollte man auch beherzt kurzfristig zu mehr Cortison greifen, ohne Termine abzuwarten oder sich hinhalten zu lassen. Kurzfristig hohe Cortisondosen sind bei weitem nicht so schädlich wie ein Schub, den man dann wochenlang bekämpfen muss, mit was auch immer. Nicht, dass es falsch verstanden wird: ärztliche Kontrolle ist selbstverständlich unerlässlich! Aber mit übersichtlichen Dosen Cortison sollte man als Lupus-Patient - verantwortlich - umgehen dürfen. Ich bin damit bisher immer gut gefahren, das Pendeln und Einstellen der Dosis kann man lernen und es erspart einem manch frustrierenden Arzt-Besuch. Wer das nicht möchte oder sich nicht zutraut, sollte das natürlich nicht machen.

Meine bisherigen Erfahrungen haben gezeigt, dass man letztlich doch ziemlich alleine mit der Krankheit dasteht, und oft wählt man nur das kleinere Übel. Und das ist oft die Frage: Wieviel Cortison soll ich denn nun nehmen? Ich verlasse mich auf mein Bauchgefühl und komme gut zurecht. Wenn es wirklich ernsthaft schlechter wird: DAS merkt man auf jeden Fall und weiß auch, wann man zum Arzt MUSS.

Manchmal hilft es, ein bisschen mutiger zu sein als vielleicht bisher. Man muss immer abwägen, ohne Frage. Ein heikles Thema, aber ich dachte, es macht vielleicht der einen oder anderen auch Mut, entweder entschlossener zu sein oder eben auch eher den Entschluss zu fassen, sich so lange auf die Matte zu stellen, bis der Arzt endlich Zeit für einen hat!

Gruß an alle!

Dorothea

Re: Cortison-Reduktion

Hallo Tina!

Habe gelesen, dass Du - auch - nicht unter 10 mg Cortison kommst... mir geht´s genauso. Alle Ärzte haben bisher gesagt, das sei zuviel und höchstens 5 mg dürften es sein. Das reicht aber überhaupt nicht aus. Ich weiß dann genau, dass es nicht geht, und hatte immer große Mühe, mich wieder hochzuarbeiten, so dass es mir wieder einigermaßen gut geht. Mein Kopf möchte immer mehr, als ich körperlich leisten kann.

Re: Cortison-Reduktion

Liebe Antje,
ja, ich wäre froh, wenn ich auf 7,5 mg Cortison kommen würde. Ich habe keine Chance. Und es nicht mal so, dass ich immer auf meinen 10 mg wäre. Ich wäre in den letzten Monaten froh, wenn ich da mal  wieder in diese Richtung gelangen könnte. Ich hänge immer so bei 12 bis 15 mg rum. Komischerweise stört es mich auch nicht.  Seitdem es irgendwann mal "festgelegt" wurde, dass ich bei 10 mg mit dem Reduzieren aufhören sollte, hatte sich bei mir das ganze System angefangen zu stabilisieren. Ich nahm sogar zu und das nicht nur vom Wasser. Und auch damit gehts mir besser. Ich habe mehr Energie und komme deutlich besser klar.


Wenn ich sonst immer auf die 7,5 mg kam, da ging es mir am Anfang immer richtig fantastisch. Heute denke ich, weil sich dann die DHEA-Produktion wieder angekurbelt hatte.  Aber es funktionierte nicht lange mit den 7,5 mg und dann kam wieder die volle Breitseite auf mich zu und es dauerte lange  Zeit, bis ich es wieder hatte. Es ist auch klar beim Rheumatolgen (Klinik), dass die Dosis so hoch ist, trotz Aza 150 mg. Durch die Muskelsachen, durch die ZNS-Sachen.
Versuch doch, Dich mehr zu bewegen (gegen die Osteopenie), als Ausgleich sozusagen, ihm (dem "Vorgesetzten") einfach anzubieten, so als Gegenpart, meine ich.

Ich ärgere mich jedenfalls oft darüber, dass ich damals in 2008, als das Thema mit dem DHEA hier im Forum war,  ich das damals nicht probiert habe. Ich dachte damals noch, dass ich das auch so hinkriege (mein Gott, war ich naiv). Aber seitdem ich das nehme, bin ich deutlich normaler geworden. Ich habe viel mehr Kraft bekommen,  auch Muskelkraft, bin deutlich beweglicher und damit auch agiler.  Kann viel besser denken. Ich bin jetzt richtig sauer darüber, dass ich nicht so kann wie ich will. Ich will auch nicht mehr ständig ruhen, will was machen- kann aber nicht. Aber an der  Cortisondosis hat es nichts geändert, nur, dass mein Leben wieder ein Leben  ist. Und das war es ja die vergangenen Jahre bei weitem nicht mehr. Vielleicht hilft Dir das.

liebe Grüße
Tina  

    

Re: Cortison-Reduktion

Hallo Lupsi,

Re: Cortison-Reduktion

So, gestern hatte ich nun meinen Telefontermin (nein, ich habe ihn vorher nicht erreicht und dann in Eigenregie das Cortison erhöht, womit es mir wieder einigermassen geht). Er war nicht glücklich mit meiner Medikation, meinte, dass laut Labor kein Schub da wäre (blablabla), nur die ENA zeigten etwas Aktivität. Naja.
Wir sind jetzt so verblieben, dass ich meine Azathioprindosis erhöhen und dann in ein paar Wochen nochmal eine Reduktion angehen, ob ich das dann wirklich mache, weiss ich noch nicht.
Ich denke "never touch a running system" und habe ein bisschen den Eindruck, dass der Doc Aktionismus gemäss seines Fachgebiets betreibt.
Im Moment muss das erstmal so weiterlaufen, wenn hier wieder ein wenig mehr Ruhe einkehr werde ich wohl meine Fühler nach einem anderen Arzt nochmal ausstrecken müssen.

Lieben Gruss

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Cortison-Reduktion

Hallo,

ich finde es ja schon seltsam, sich bei einer Osteopenie auf die Cortisonreduktion zu stürzen. Wir benötigen das Cortison doch um uns vor dem Lupus zu schützen.
Da kann es doch kein entweder (Lupus) oder (Osteopenietherapie) geben, sondern nur beides gleichzeitig.
M. E. in diesem Fall also zusätzlich zu dem Anti-Lupus-Cortison eine Bisphosphonattherapie gegen die Osteopenie.

@ Lupsi

Tut mir leid, dass die Versorgungssituation bei Dir so mau ist.

Ich bin übrigens, als GKV-Versicherte, bei einer Privatdozentin.

                                                                                                                                                                                                           
Wenn es gar nicht anders geht, bestünde ja vielleicht die Möglichkeit, Deinem Rheumatologen z. B. anzubieten, Zusatz- und Notfalltermine privat zu bezahlen (aber nicht die Laboruntersuchungen und MRT oder CT o.ä.!).

Gruß

Leya

Re: Cortison-Reduktion

@Ursula
Verträgst Du auch kein Calzium, das natürlicherweise in Nahrung enthalten ist? In Lebensmittel und Getränken gibt es ausreichend. Wäre schön, wenn Du Deinen Bedarf darüber decken könntest.

Gruß

Leya

Re: Cortison-Reduktion

Hallo

Wegen der Osteopenie sollte ich auch mal versuchen zu reduzieren. Ich bin bis 2,5 mg gekommen - in der Regel. Wenn es mir schlechter geht fahre ich sofort hoch auf 7,5 (mit Einverständnis des Rheumatologen) und wenn es wieder besser geht - meist nach ein paar Tagen - problemlos wieder runter. Aber wie gesagt, unter 2,5 geht es nie. Da ich weder Calcium noch Biphoshate vertrage, mache ich mir manchmal schon ein wenig Sorgen wegen der Knochen, aber der Wert tümmelt sich seit Jahren weiter im Osteopeniebereich. Meine Mutter hatte auch Osteoporose und war mit viel Sport relativ symptomlos - ohne Calcium, Vit D und Bisphosphate. Bin da also guter Hoffnung:)

Liebe Grüße

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Cortison-Reduktion

Danke Ihr Lieben für Eure Meinung :)!

Ihr habt mein Bauchgefühl bestätigt und ich habe heute morgen die Cortisondosis wieder erhöht. Ich werde morgen nochmal telefonisch mein Glück versuchen... naja, mal sehen.
Eine Mailadresse habe ich nicht, auf der Webseite gibt es nur eine Info @ Adresse.
Leider habe ich hier vor Ort nicht mehr viele Alternativen... Meine lange erfolglose Diagnosesuche hat einige Ärzte verschlissen, denen ich nun nicht mehr vertraue. Die meisten niedergelassenen Rheumatologen habe ich als absolut gelenkfixiert erlebt, keine Schwellung, keine Rötung = kein Interesse . Nicht zuletzt deshalb war ich mit meinem Immunologen in der Uni ganz zufrieden, aber nun wurden Immunologe und Rheumatologie zusammengelegt, mein Arzt ist eh weg und da läuft die übliche Uni-Klinik-AmbulanzProzedur mit wechselnden Assistenzärzten und reinschwebenden Chefärzten, die dann fragen "was hat sie denn?" .
Im Moment habe ich keine Alternative zur Hand und werde einfach abwarten, wie sich die Situation jetzt entwickelt...

Liebe Grüsse
Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Cortison-Reduktion

Hallo Lupsi!

Ich freue mich sehr mal wieder von Dir zu lesen!

Allerdings sind das ja dieses Mal nicht so schöne Nachrichten von Dir...

Nachdem Du jetzt beim Reduzieren merkst, dass die alten unerwünschten Symptome langsam wieder aus der Versenkung auftauchen: An Deiner Stelle würde ich das Cortison ganz nach Deiner langjährigen Erfahrung (und mit dem Einverständnis Deines "alten" Arztes) wieder hochsetzen. Riskiere bitte n i c h t einen Schub zu bekommen!
Auch würde ich mich dringend auf die Suche nach einem neuen Arzt begeben - jemand, der nicht zwischendurch erreichbar ist, auch bei Dringlichkeit nicht, ist nicht tragbar, denke ich.

Viel Erfolg und schnelle Besserung, liebe Lupsi!

Viele Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin