Cortison schlägt teilweise an, aber dazu v.a. ZNS-Beteiligung
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Cortison schlägt teilweise an, aber dazu v.a. ZNS-Beteiligung
von chrissi32 am 20.07.2010 20:44Hallo,
seit 2 Wochen habe ich ja eine Kortison-Stoßtherapie bekommen, mit zuerst 80 mg Prednsiolon.
Mein Befinden hat sich verbessert, die Muskelschmerzen sind schon noch da, aber ich bin deutlich leistungsfähiger als vorher.
Und heute kam dann der lang ersehnte Beweis, dass das Kortison anschlägt: Mein CK-Wert schwankte vorher immer zwischen 190 und 430 U (Norm < 145), und der Wert gestern unter dem Prednisolon lag bei 78!!! So niedrige Werte hatte ich seit 3 Jahren nicht mehr!
Wenn das kein Beweis ist. Auch die Eiweißausscheidung im Urin ist momentan im Normbereich.
Jetzt soll ich ab morgen auf 50 mg Prednisolon/d reduzieren, und auch das erstmal für 2 Wochen beibehalten.
Auch meinem Darm geht es unter Kortison deutlich besser (kaum noch Durchfälle), und meine Schleimhäute im Mund sind verheilt und platzen nicht mehr auf.
Das ist die gute Nachricht - eine andere ist nicht so gut. Meine Doppelbilder sind unter dem Cortison nicht besser geworden. Ich bin heute endlich mal an einen engagierten Augenarzt gekommen, der nicht nur mit den Schultern gezuckt hat, sondern mich fast 2 Stunden untersucht hat.
Er hat die Diagnose einer internucleären Blickparese gestellt, also nicht wie vermutet sind die Augenmuskeln das vorrangige Problem, sondern wohl eher das ZNS!
Mein Hausarzt möchte jetzt gleich ein MRT vom Schädel machen, am liebsten auch eine Lumbalpunktion.
Wobei ich mir davon nicht viel verspreche, denn ich hatte schon häufiger ein MRT, dabei zwar noch nicht die Doppelbilder, aber meine komischen "Hirnprobleme, die Benommenheit, Schreckhaftigkeit, teilweise totales Weggetreten-Sein) das habe ich schon viel länger. Da hat man damals auch bei der Lumbalpunktion nichts gefunden.
Wenn es aber Lupus mit ZNS-Beteiligung wäre, müsste dann nicht auch das Cortison anschlagen? Wobei ich schätze, dass man da noch höhere Dosen über die Vene geben würde, oder?
Bin gerade etwas verwirrt...
Liebe grüße
Chrissi
AntwortenRenate
Gelöschter Benutzer
Re: Cortison schlägt teilweise an, aber dazu v.a. ZNS-Beteiligung
von Renate am 22.07.2010 14:03Hallo Chrissi,
die Lumbalpunktion wäre schon wichtig, denn im MRT sieht man eine ZNS Beteiligung ja nicht immer und ansonsten könnte auch noch ein Hirn-Spect aufschlussreich sein.
Falls du eine aktive ZNS Beteilgung haben solltest wirst du wahrscheinlich ein stärkeres Medikament Immunsuppressivum usw. brauchen, denn das Cortison kannst du nicht so lange so hochdosiert nehmen.
Lass mal die Untersuchungen und auch die Lumbalpunktion machen, find ich wichtig auch wegen der weiteren Vorgehensweise für deine Medikation.
LG Renate
Re: Cortison schlägt teilweise an, aber dazu v.a. ZNS-Beteiligung
von chrissi32 am 22.07.2010 14:58Hallo Renate,
habe jetzt einen Termin für ein MRT vom Kopf in 2 Wochen. Ich hoffe, es wird bis dahin nicht schlimmer....
werde nächste Woche auch mal bei meinem Termin in der Kollagenose-Sprechstunde in Bochum fragen, was die von der Sache halten.
LG Chrissi