Der neue bunte Off-Topic-Thread :-)
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Re: Der neue bunte Off-Topic-Thread :-)
von Carmen65 am 04.03.2010 22:18Oh ja Dani, das sag ich ihm schon manchmal...aber er ist nicht der Typ, der einen drückt. Leider!
Der Mensch ist nicht das Maß aller Dinge, sondern Leben inmitten von Leben, das auch leben will!
(Albert Schweitzer)
Re: Der neue bunte Off-Topic-Thread :-)
von Dani am 04.03.2010 21:55@Carmen:
Ich finde nicht, dass das blöd klingt.
Hast Du ihm das mal gesagt?
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! 
Re: Der neue bunte Off-Topic-Thread :-)
von Dani am 04.03.2010 21:30Naja, das ist halt meine persönliche Erfahrung.
Allerdings finde ich diese Aussage von Dir auch toll.
Man muss nur das "Leben" anders definieren.. Jeder für sich selbst. Früher, als es mir trotz Lupus noch gut ging, war ich jede Nacht unterwegs und auf Tour. Jetzt ist "Leben" für mich schon einfach in der Natur sitzen und den Vogelstimmen und anderen Geräuschen zu lauschen. Ich finde es für mich viel bewusster als damals und habe gelernt vieles mehr zu schätzen und mit anderen Augen zu sehen.
Die Aussage, es geht anderen Leuten viel schlechter als mir, hörte ich übrigens auch oft. Ist ja meistens auch als "Trost" gemeint. Nur wenn ich gerade schlecht drauf war, Schmerzen hatte etc, dann kam es nicht so an. Ich stellte dann meistens die Gegenfrage:" Und? Geht es mir deshalb besser? Nein.. " Dann war auch Ruhe
Liebe Grüße
Dani
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Re: Der neue bunte Off-Topic-Thread :-)
von Carmen65 am 04.03.2010 21:21Also, Krebs möchte ich um alles in der WElt nicht haben. Nach 4 Jahren Endoxan-Infusionen, hab ich immer gesagt, dass ich mich lieber umbringe, als noch irgendwann einmal so eine Therapie zu bekommen...
Was das Mitgefühl angeht...also mir würde es manchmal schon sehr gut tun.
Mein Mann ist wirklich ein lieber Kerl...er geht einkaufen, mit dem Hunde, alles in Allem macht er alles.
Aber er hat für meine Krankheit überhaupt kein Mitgefühl. Er ist auch sehr krank, das verstehe ich schon. Er hat Hämochromatose und viele andere damit verbundenen Krankheiten.
Ich bin seit 9 Jahren in Remission. Er hat die ganze Endoxan-Therapie mitbekommen....da hat er vie Verständnis und auch Angst um mich gehabt. Aber er hat alles vergessen, wie es mir damals gegangen ist. Wahrscheinlich ist das gut. Aber momentan geht es mir z.B. überhaupt nicht gut. Mir tut mein ganzer Körper weh. Die Bandscheiben und die Knie...mir ist teilweise echt zum Heulen. Und ich weiß nicht, ob es vom Lupus ist. Meine WErte waren eigentlich ok, das letzte mal, bis auf Kreatiinin und sämtl. Leberwerte (eh wie immer).
Wenn ich dann z. B. am Dienstag abend sage, dass mir alles so weh tut, dann meint mein Mann, ob es nicht eher psychisch ist, weil ich ja am Mittwoch wieder arbeiten gehe. Da kann ich mich nicht wehren...was soll ich da drauf sagen. Ich gehe gerne arbeiten, ich fehle nie. Warum sagt er das? Manchmal hab ich das Gefühl, er hat Angst, dass er nicht im Mittelpunkt steht mit seiner Erkrankung...
Ich liebe natürlich meinen Mann und weiß, dass er mich auch liebt, aber ich würde hin und wieder wirklich jemanden brauche, der mich auch drückt und sagt, wie arm ich bin....klingt blöd, aber manchmal braucht man das.
Dann fühlt man sich gleich besser, und weiß, dass man eigentlich nicht arm ist....
Was meint ihr?
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Re: Der neue bunte Off-Topic-Thread :-)
von Leya am 04.03.2010 20:34@ Duli
Entschuldige mich auch.
Alles Gute, Duli, für morgen.
@ all
Ich habe auch schon oft gesagt, wenn ich den gesamten Lupus inklusiv seiner sekundären Erkrankungen los wäre, für immer los wäre, ich würde meinen rechten Arm dafür geben. Wirklich, das würde ich.
Gruß
Leya
Duli
Gelöschter Benutzer
Re: Der neue bunte Off-Topic-Thread :-)
von Duli am 04.03.2010 20:22Micky Du brauchst dich doch nicht zu entschuldigen . Ich meinte das auch nicht böse, als ich das geschrieben habe.
Dani, Du hast recht, in gewissermaßen wird die Krankheit wohl immer ein Teil unseres Lebens sein und bleiben und man wird wahrschinlich vieles nach ihr richten müssen.
ABER wahrscheinlich ist auch genau das mein Problem, dass ich diese Tatsache einfach nicht wirklich wahr haben will.
Ich werde Euch morgen berichten wie es gewesen ist.
Danke nochmal für Eure aufmunternen und Mut machenen Worte .
Liebe Grüße und einen schönen Abend, Duli
Re: Der neue bunte Off-Topic-Thread :-)
von Lupiene am 04.03.2010 19:43hallihallo,
dani
das ist eine tolle methaper, spricht für einen tiefsinnigen menschen

ich finde die diskussion zum thema krebs total spannend und bin überrascht, dass anscheinend schon mehrere den vergleich gezogen haben.
ich habe zum thema krebs auch ein erlebnis: als ich die diagnose lupus bekam, sagte ich zu dem arzt, dass ich froh sei, dass es kein krebs sei. und er antwortete,dass ich das so nicht sehen dürfe, da es krebsfälle gibt die sehr gut therapierbar sind und andere wiederum nicht. insofern könne man nicht sagen, dass Lupus "besser" sei. ich war damals sehr geschockt...dieses erlebnis erzähle ich aber bis heute, wenn menschen den lupus als "nicht so schlimm" darstellen wollen.
@duli: prima, wie reflektiert du deine eigene situation betrachten kannst! ich drücke dir die daumen, dass es dir bald wieder besser geht!!
Re: Der neue bunte Off-Topic-Thread :-)
von Micky am 04.03.2010 19:29@Duli
Entschuldige, dann ist das bei mir wohl ganz falsch angekommen. Tut mir leid.
Gruß Micky
Re: Der neue bunte Off-Topic-Thread :-)
von RedCow am 04.03.2010 19:07@Leya
Wissen die Psychologen eigentlich, was Lupus ist und bedeutet?
Ich meine, bereiten sie sich vor?
Wie war es bei Euch?
Also meine erste Psychotherapeutin hat sich da erkundigt, sich von mir Seiten sagen lassen im Internet etc. -aber ich hab mich einfach nicht gut aufgehoben gefühlt bei ihr

Meine jetzige Psychotherapeutin imacht auch klinisch-psychologische & gesundheitspsychologische Beratung und Behandlung, das heißt sie kennt sich da schon in der Richtung aus, behandelt zB MS-/Krebs-Patienten usw.
Sie kann mir auch oft Tipps geben, wie ich was und bei welchen Behörden mal erfragen/'einfordern' könnte usw.
Zum Mitleid... Für mich gibt es einen Unterschied zwischen Mitleid und Mitgefühl bzw. kommt es darauf auch an, wie man das Mitleid ausdrückt.
Nitleid á la "Ach Du Aaaaaaarme..... " kann ich nicht ab.
Mitleid á la "Hey, lass Dich mal drücken und heul Dich einfach aus" finde ich hilfreich.
Ja für mich gibt es auch unterschiedliche Arten von 'Mitleid' und dann eben Mitgefühl, wobei Mitgefühl für mich bedeutet, dass jemand auf einem Rücksicht nimmt und versucht einem zu unterstützen!
Die Grenze zu ziehen bis wohin man auf seine Krankheit achtet/achten will..wird einem meist leider sowieso von der Krankheit vorgeschrieben
Man kann dann nur einfach zusätzlich andere, neue Hobbies etc. finden und muss seine Grenzen neu austesten.Auch mir wurde oft gesagt, mein Leben soll sich nicht um den Lupus drehen, ABER:
Es ist nun mal mittlerweile drum herum aufgebaut! Klar sollte man ihn nicht bewusst in den Mittelpunkt stellen und nur darauf achten, aber der Lupus ist quasi ein 'Leitfaden' für mich. Er hat mir einige Möglichkeiten genommen, aber auch viele neue gegeben!!
Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com
Re: Der neue bunte Off-Topic-Thread :-)
von Dani am 04.03.2010 18:43Duli, für mich ist die Diskussion hier gerade sehr interessant, weil es mal wieder zeigt, wie unterschiedlich die Reaktionen von Mitmenschen beim Einzelnen aufgefasst werden.
Ich denke, keiner will Dein Freund als "schlecht" darstellen oder so.
Ich finde super, wie gut Du Dich schon "von außen" sehen kannst und Deine Probleme schon benennen kannst.
Das stimmt schon, nur die Krankheit nimmt leider einen großen Teil meines Lebens z.b. ein. Ich kann z.b. schlecht Verabredeungen fest treffen. Kann sein, dass es mir noch eine Stunde vor dem Termin super geht, 30 min davor aber grottenschlecht und ich muss (wieder mal) absagen. Dagegen kann ich leider nix machen und nur lernen, damit zu leben.
Liebe Grüße
Dani
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