Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Anthea am 12.10.2011 11:17

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich im Februar 2010, die Diagnose SLE bekommen habe, welche im März zu einer undiferenzierten Kollagenose degradiert worden ist, bekam ich jetzt von meinem Rheumadok gesagt, dass er die Diagnose nicht aufrecht erhalten kann.
Genau wie damals, als ich die Diagnose bekam sitze ich jetzt hier und bin völlig von der Rolle. Wo kommen dann meine Schmerzen her, meine Abgeschlagenheit und die vielen anderen Wehwehchen?
Er will jetzt bei mir die Medikamente nach und nach absetzen.
Nicht, das ich scharf auf so eine Diagnose bin, aber jetzt bin ich verwirrt.

liebe Grüße Anthea

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von LenaLi am 12.10.2011 11:19

Hey,

woran wurde die Diagnose Lupus denn damals festgemacht? Welche ARA - Kriterien hast du erfüllt? Wielche Beschwerden hast du?
Es kann auch nie schaden sich eine Zweitmeinung einzuholen. Gerade bei einer so komplizierten Krankheit wie Lupus.

LG
Lena 

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Anthea am 12.10.2011 12:00

Das war bei mir damals sehr dubios. War bei einem Rheumadoc wegen Schmerzen in Hand- und Fußgelenken, welcher mich untersucht hat und viel Blut abgenommen hat.
Beim nächsten Termin, hat er mir gesagt, er wissen jetzt, was ich habe, es sei Systhemischer Lupus erytematodes und hat mir viele Überweisungen für Spezialuntersuchungen gegeben. Hat mir eine Stoßtherapie mit Cortison verabreicht und mir einen Aufklärungsbogen für Quensyl mitgegeben. Hat mich rausgeschickt mit dem Satz: Das nächste mal erzählt er mir, was über die Krankheit.
Okay, habe natürlich gegoogelt. Wie ihr euch sicher vorstellen könnt habe ich erst mal den Boden unter den Füßen verloren.
Bin dann nach etwa 14 Tagen zu meinem Hausarzt gegangen mit der Hoffnung, das er einen Bericht bekommen hat und habe ihm das erzählt und das es mir natürlich nicht gut geht, hatte auch geschwollene Lymphknoten und Angst.
Es war kein Bericht da. Meine Hausärztin hat ihn auch nicht ans Telefon bekommen, nach mehreren Versuchen irgendwelche Infos zu bekommen, hat mich meine Hausärztin, dann ins Krankenhaus eingewiesen.
Dort konnten sie die Diagnose nicht wirklich nachvollziehen, aber da meine Werte grenzwertig waren und ich ja schon eine Stoßtherapie Predni hinter mir hatte, aber auch nicht ausschließen, da auch einige Sachen dafür sprechen.
Von dem ersten Rheumadoc habe ich bis heute auch noch nach mehrfachen Versuchen meinerseits keine Aussage bekommen. Und es ist hier einer der Besten Ärzte auf dem Gebiet.

lg Anthea

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Renate am 12.10.2011 12:06

Der hatte doch viele Blutwerte gemacht und da gibt es doch sicher Ergebnisse davon auf einem Laborbogen, den würde ich mir in Kopie aushändigen lassen.

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Anthea am 12.10.2011 12:55

Ja, das habe ich per Telefon, per Fax und was weiß ich versucht, aber habe es nie bekommen.

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Renate am 12.10.2011 12:58

Hingehen in die Rheumapraxis oder ambulanz und es sich dort geben lassen.

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Anthea am 12.10.2011 13:02

Ja, das wäre noch eine Möglichkeit gewesen, aber da habe ich die Anfaht immer gescheut. Das habe ich wohl versäumt. Habe dann auch irgendwann resigniert. Bin ja dann auch wo anders hingegangen. Und ob die jetzt meine Akte noch haben ist fraglich. Die haben sehr viele Patienten und sortieren aus, wer nicht mehr kommt.

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Renate am 12.10.2011 13:07

Wie lange ist es her?

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Renate am 12.10.2011 13:11

Hab noch eine Frage: Warum bist du dann nicht mehr zu dem Rheumatologen hin, der den Lupus diagnostiziert hat und dir auch die Medikamente Quensyl und Cortison verschrieb ? Er wollte dir doch beim nächsten Termin was erklären und er gab dir Überweisungen für einige Untersuchungen zu anderen Fachärzten. Das ist eigentlich ein völlig normaler Vorgang, er muss ja erst noch die Befunde der zusätzlichen Untersuchungen abwarten und dann wollte er alles mit dir besprechen, aber du bist ja nicht mehr hin!

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Renate am 12.10.2011 13:15

sehe gerade es war 2010, natürlich haben die da noch deine Befunde, geh da mal hin und lass dir eine Kopie geben von den damaligen Befunden.