die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

von freakabelle am 31.03.2011 22:52

hallo zusammen,

nach langer zeit der verdrängung und mehr oder weniger erfolgreichem ignorieren bin ich doch zu dem entschluss gelangt, dass ich krank bin und etwas dagegen unternehmen muss. es reicht manchmal nicht, seine medikamente zu nehmen und zu hoffen, dass alles besser wird. gegen manches gibt es keine medikamente.

aber von vorne. ich bin weiblich, 29 jahre alt und wohne in düssleodrf. seit 6 jahren verheiratet, eine kleine tochter, 1 jahr alt. zu meiner krankengeschichte, die ist ausführlicher :

thrombose + lungenembolie 2001, im letztn moment entdeckt und gerade noch mal überlebt. draufhin ausführlich blubildkontrolle mit der abschliessenden diagnose protein c + s-magel, lebenslang marcumar.
so weit, so scheiße.

dann wurde ich größenwahnsinnig und habe mir ein kind gewünscht. lief auch soweit problemlos. was das schwanger werden anging. das schwanger sein hingegen....aber gut im märz 2010 habe ich meine wunderschöne und kerngesunde tochter in den armen gehalten und war der glücklichste mensch der welt.

im august dann der schock. plötzlich lymphknotenschwellung in der leiste, schmerzen, humpeln. im urlaub.
also vor ort zum arzt, immer schön doppler und so machen lassen, die gefäße waren frei, aber da wa ein entzündeter riesiger lymphknoten. kam mir gleich so komisch vor. und dann das fieber.....ich hatte noch nie so oft, so lange und vor allem so hohes fieber wie in diesem sommer. ich lag in decken gewickelt in der hängematte, bei 30 grad. thrombose + lungenembole 2010 trotz gerinnungshemmer. naja. da ich dann doch mehr den ärzten in deutschland vertraue habe ich mich vorzeitig nach hause fliegen lassen und in der uni eingecheckt. da wurde dirket mal nach tumor-markern im blut gesucht und meine hoffnung schrumpfte zusammen. gesund fühlte ich mich lange schon nicht mehr, aber krebs? mir war gleich klar, dass ich das nicht packen würde.

unglücklicherweise fanden die ärzte eine tiefe venenthrombose in der linken beckenvene, ich hätte echt kotzen können in dem moment. meinen geschwollenen lymphknoten haben die ärzte abgetan, das sei eine reaktion meines körpers auf die thrombose (ja ne is klar).
also folgte wieder eine thrombektomie mit intensivstation und dem ganzen kram, ich kannte das alles ja vom ersten mal leider und wusste haargenau, was auf mich zukam. mein kind war im urlaub geblieben mit dem rest meiner familie, ich war mutterseelenallein und hatte das erste mal so eine art depression.

nun wäre ich nicht ich wenn ich nicht alles immer ganz genau wissen muss und ich habe gebohrt, nachgefragt...aber das heißt nicht, dass man auch immer antworten bekommt.

nach dem krankenhaus folgte dann ratlosigkeit bei den ärzten, immer mit vertröstenden und gutgeminten ratschlägen...zu der zeit fingen auch die fieberschübe an. sowas hab ich weder davor noch danach nochmal erlebt. immer nachts, immer genau 24 stunden lang und begleitet von einer unendlich, alles lähmenden müdigkeit, übelkeit, knochenschmerzen....nicht nötig zu erwähnen dass ich nicht mehr ernst genommen wurde....es hieß oft "du bist jetzt mutter, das ist normal, dass man müde ist" oder "du hast gestern zuviel gemacht, das geht wieder weg".
bis meine mutter mich an einem solchen morgen mal live erlebt hat und ganz blass wurde. ich kam nicht alleine in die jeans rein, weil ich mein bein nicht heben konnte. daraf folgte der erste untersuchungs-marathon in der uni. hämatologie. ausschluss lymphom (lymphdrüsenkrebs). leider sah es erst sehr danach aus und erst nachdem mir im februar dieses jahr am hals 4 knoten entnommen und untersucht wurden, bestand endlich gewissheit.

hier hat jemand als signatur "wer fragt, muss mit antworten rechnen". wie wahr.
meine antwort heißt systemischer lupus und mir geht es sehr schlecht. die ärzte probieren jetzt rum, wieviel cortison ich brauche und wieviel nicht, das anti-malaria mittel wirklt noch nicht, wird aber trotzdem tapfer genommen und wer kümmert sich um den rest? man liest zwar im internet in unzähligen artikeln von stimmungsschwankungen und ähnlichem, aber wissen das die ärzte auch?? wie deutlich muss man das sagen, damit da mal was passiert?

ich mag mich selbst nicht mehr leiden im moment und komme da nicht alleine raus, gerade wenn man jemanden zum reden bräuchte rastet man aus und vergrault alle. der alltag mit einem kleinkind ist an sich schon sehr fordernd, aber wenn man morgens schon keine kraft mehr hat, wie soll man das durchstehen?

frustfressen bringt da auch nicht viel ausser einem neuen problem, unzufriedenheit und wieder noch schlechtere laune..

kennt ihr das? macht ihr was dagegen? wird das nur mit medikamenten besser?

gibt es lupus auch ohne diese haut-symptome oder kann auch juckreiz und ausschlag von lupus stammen?
geht durch cortison nicht der schmerz weg? warum hab ich jeden morgen nierenschmerzen, ist das jetzt schon paranoia?? ich schreibe und schreibe und weiß gar nicht, obs jemand liest :)

so long, danke für die geduld (foren sind ja sehr geduldig) und bis bald..

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

von kleine_raupe am 01.04.2011 13:15

Hallo Bell,

erstmal wilkommen bei uns im Forum...
Als ich deine Geschichte gelesen habe, musste ich mich ganz stark an mich erinnern und ich weiß wie du fühlst. Auch ich habe ein kleines Kind, meine Kraft reicht manchmal gerade so für mich und das ist nicht nur ein körperlicher Schmerz.
In meinem Fall war das alles sehr ähnlich.. Lymphdrüsenkrebs, dass konnte und wollte ich nicht glauben. Es war kein Krebs aber der Wolf hatte stark zugebissen und ich habe auch jetzt, wo meine Therapie langsam anschlägt immer noch Angst. Ich konnte bzw. kann ausser hier im Forum mit niemandem darüber reden, da man mich nicht ernst nimmt und mich als Hypochonder hinstellt.

Ich habe 3 Medikamente probiert und erst das 4 habe ich vertragen.. obwohl meine Therapie noch nicht optimal ist, kann ich sagen das es langsam besser wird.

Dieser Juckreiz kann viele Ursachen haben, zum einen können die Medis das auslösen oder der Lupus an sich. Cortison ist kein Schmerzmittel, es soll die Entzündung bekämpfen und wenn die entzündung weg geht geht natürlich auch der Schmerz (verbessert mich wenn ich mich irre). Du hast keine Paranoia und diese Nierenschmerzen habe ich auch, es ist sehr wichtig, dass du deinen Urin und dein Blut regelmäßig untersuchen lässt. Vielleicht ist es auch notwendig eine Nierenbiopie zu machen, aber ich bin kein Arzt - ich kann dir das nur so aus meiner Erfahrung heraus mitteilen..

Lass dich nicht gehen und versuch (gern mit unserer Hilfe) gerade aus zu schauen, schreib dir hier alles von der Seele. Mir hilft es auch.

Fühl dich umarmt..

die Raupe

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

von freakabelle am 01.04.2011 13:58

hallo liebe raupe und vor allem vielen dank, ich bin froh nicht die einzige zu sein...
es war eine gute idee sich zu einem forum zu gesellen, bin da eher skeptisch aber es ist wie du sagst: es glaubt einem keiner. das kann alles nur jemand nachfühlen, dem es ähnlich geht.

ich bin auch in ärztlicher behandlung und fühle mich da ganz gut beraten in der uni in düsseldorf, aber dieser innerliche wolf wird nicht mit medis behandelt, der wütend ganz ungeniert...

freue mich auf einen austausch mit gleichgesinnten

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

von Patina am 01.04.2011 15:58

@freakabelle: Wurde das Foto in Nizza aufgenommen?

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

von Renate am 01.04.2011 16:12

Hallo Freakabelle,

aber dein Lupus wird doch behandelt mit Medikamenten und du sagst doch in der Uni Düsseldorf findest du es gut und wirst gut beraten.
Oder wie meinst du das jetzt ?

LG Renate

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

von freakabelle am 01.04.2011 20:16

hallo renate,

ich kriege cortison und das anti-malaria mittel. das soll die körperlichen beschwerden lindern.
was ist mit den stimmungsschwankungen, wutausbrüchen etc., das verschwindet dadurch nicht, wie es auch nicht über nacht kam. ist schon klar dass das alles dauert aber ich finde allgemein machen es sich ärzte leicht.
nehmen sie die tabletten und gut ist. mit dem ganzen seelischen ballast lassen sie einen allein - kommt mir so vor.

vielleicht habt ihr das anders und vor allem besser im griff, kann ja alles sein.

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

von Renate am 01.04.2011 20:23

Wenn es dir seelisch nicht gut geht, dann geh doch mal zu einem Neurologen/Nervenarzt. Die Verstimmungen/Depression können durch die Erkrankungen kommen, müssen aber nicht direkt davon kommen und eine Depression sollte doch behandelt werden.
Ich gehe auch zusätzlich zum Rheumatologen zu einem Neurologen und ich nehme auch ein Antideppressivum schon seit 2008 zusätzlich zu den Rheumamedikamenten. Dann könntest du eventuell auch noch eine Gesprächstherapie machen, sage doch deinen Ärzten in der Klinik, dass du seelische Probleme hast oder dich depressiv fühlst.

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

von freakabelle am 01.04.2011 20:26

@renate: das habe ich mittlerweile auch eingesehen und akzeptiert, ich warte bis zum 08.04., dann habe ich eh wieder einen termin zur verlaufskontrolle und muss das mal aussprechen. es fällt mir schwer, das zu akzeptieren, aber ich habe ein problem und muss was dagegen tun.

dachte es hängt mit lupus zusammen bzw. ist ein symptom. kann ja sein.
mein hausarzt hat mich halt schon abgeschmettert damit und nimmt mich überhaupt nicht ernst. dazu kommt, dass es schwer ist, das selbst zu akzeptieren. ich weiß erst seit februar dass ich das überhaupt habe. dauert vielleicht auch nur.
ihr lebt ja teilweise schon sehr lange mit der gewissheit.

@patina: das ist in kroatien :) aber von den palmen her könnte es auch nizza sein, da war ich aber noch nicht.

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

von Renate am 01.04.2011 20:35

Ob es nun ein Symptom vom Lupus ist oder nicht, es belastet doch und schränkt auch die Lebensqualität ein finde ich. Ich fühle mich in der Hinsicht jedenfalls besser seitdem das therapiert wird.

Mich hat übrigens mein Rheumatologe zum Neurologen geschickt und ich wollte zuerst auch nicht da hin. Aber mittlerweile gehört der Neurologentermin genauso dazu wie meine anderen Arzttermine-Rheumatologe, Nephrologe, Lungenfacharzt, Augenarzt, hab ich jetzt einen vergessen

Viele Kollagenosepatienten benötigen Ärzte verschiedener Fachrichtungen, mach dir darüber keine Gedanken, das ist normal

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

von freakabelle am 01.04.2011 21:09

puh das macht mir etwas mut, weil es ist schon schwer zu sagen "ich brauche hilfe" - für mich jedenfalls.
hilft es dir auch dabei, die krankheit zu akzeptieren, wenn ich mal indiskret fragen darf.. das ist ein großes problem für mich.

vom kopf her weiß ich schon dass es traurige schicksale gibt und es gibt viele, die schlimmer dran sind aber ich frage mich oft "muss das echt sein?" das bringt mich aber nicht weiter..
kann man das voll und ganz akzeptieren? geht es dir gut?
kann mit niemandem offen darüber sprechen weil alle mich als starke person kennen die unerschütterlich alles so nimmt, wie es kommt und ich soll ja sowieso gefälligst froh sein, dass ich keinen krebs hab und NUR lupus.
krebs ist heilbar, manchmal. lupus ist lebenslänglich.