Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
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Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Nephtyis on 08/03/2012 12:42 PMHallo ihr Lieben,
wollte mal wieder schreiben wie es bei mir weiterging.
Letzte Woche hatte ich einen Termin in der Hautklinik in der ich stationär war- leider wurde ich wieder weggeschickt da ich angeblich die falsche Überweisunghatte...Gut heute war ich dann aber mit der richtigen Überweisung da und habe etwas mehr Klarheit bekommen. Endlich war auch das Dermahistologische Gutachten fertig.
Die Diagnose des Gutachtens: Vernarbende Alopecie mit lichenoider Entzündung. DD Lichen ruber Planus, LE.
Eine Sache die rein histologisch vom Befund her evtl in betracht gezogen werden könnt (aber nicht mit meinem Alter und anderen Sachen konform geht) ist ein follikulotropes Lymphom.
Nun hab ich also die Auwahl kutaner Lupus oder Lichen Ruber. Der Arzt der Hautklinik meint es ist der Lichen Ruber, ich soll aber nochmal zum Rheumatologen, der sich übrigens NICHT mehr gemeldet hatte!Unverschämtheit!
Heute war ich dann dort und habe einen Termin für nächste Woche Donnerstag und hoffe dort dann endgültig zu erfahren ob Lupus oder nicht.
Eines habe ich nun aber sicher gesagt bekommen: Die Stellen oben auf meinem Kopf sind irreversibel zerstört. Da wird kein Haar mehr wachsen und sobald ich das Kortison absetze verschuppt, entzündet und vernarbt sich das wieder. Dagegen kann man nichts unternehmen ausser dem ganzen mit Cortison einhalt gebieten.
Harte Tatsachen, aber so kann ich mich zumindest darauf einstellen und mich von meinen ausgefallenen Haaren/Stellen für immer verabschieden :(
Nun frage ich mich ob ich meine restlichen Haare überhaupt wachsen lassen soll, da ich oben kaum mehr welche habe und auch am Hinterkopf kahle Flächen sind und ich von Natur aus dünne Haare habe. Vermutlich würde ich wieder wie vor 2 Monaten aussehen: wie Gildo Horn und ich glaube das macht mich trauriger als einfach auf ein paar Millimeter zu rasieren und Perücke, Tücher und oben ohne zu tragen :)
Meine Kopfhaut ist auch superempfindlich und irgendwelche Toupets oder Haarteile zum ankleben könnte ich gar nicht gut vertragen.
Manchmal denke ich auf eine gute Nachricht kommt mindestens eine fiese... Habe ich mich gestern noch über die Unizusage in Mannheim gefreut, darf ich mich heute mit vernarbendem Haarausfall anfreunden.
Aber ich freue mich trotzdem endlich zu wissen woran ich bin und juhu ich habe einen Studienplatz mit meinem Freund und begebe mich auf Wohnungssuche :)
Ich werde mit meinem Haar, dem Lupus, Lichen ruber oder was auch immer schon klar kommen- das Leben hat so viel mehr zu bieten ♥
Liebe Grüße
ReplyRe: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Nephtyis on 07/18/2012 09:31 AMGuten morgen ihr Lieben,
erst einmal Danke für eure Anteilnahme 
Das tut gut!
@Leya: Genau, der Dermatologe ist die Hautklinik in der ich auch stationär war und die die Proben entnommen haben. Das vernarben ist unengenehmer wie der Haarausfall, denn Haare wachsen an sich ja nach aber da eben nicht mehr und vor allem tut das auch weh und die Kopfhaut ist unheimlich empfindlich- Duschen tut weh :(
Ein Glück gibt es heutzutage so wunderhübsche und natürliche Perücken und vor allem hat die Krankenkasse die Kosten zum Großteil übernommen und das ohne zu murren :)
@Bianca: Ohweh na du hasr ja auch schon so manche Fehldiagnose durch, einfach unglaublich *kopfschüttel* Und du hast Pusteln auf dem Kopf, interessant ich habe immer so eine Art Schuppung und diese roten Lupi Flecken und mit der Zeit verschuppt sich das auf immer dickere Schichten bis zu 1cm Dicke Oo und macht darunter alles kaputt- lässt sich aber auch nicht mit Salycilsäure etc lösen sondren nur chirurgisch abtragen und da ist dan "desert valley"...
Ich freue mich sehr für dich, dass deine Haare noch einmal verschont bleiben und wünsche dir das für die Zukunft auch! Und wenn es doch mal so sein sollte es gibt echt so schöne Perücken( auch in Kunsthaar, denn nicht jeder hat mal eben 1200€ ).
Mit der Machtlosigkeit hast du Recht, sie ist diejenige die uns so einschränkt und lähmt...
Und das mit dme Rudel stimmt, es tut gut zu erfahren, dass es jedem manhcmal so geht :)
Wie war denn dein Termin beim Rheumatologen? Wenn du MTX bekommen hats, hoffe ich du hast es gut vertragen, dass ist doch eine Art Chemoinfusion wenn ich mich nicht Irre oder?
Die Rheumapraxis hat sich im Übrigen noch nicht gemeldet, was soll ich machen- wieder anrufen um vermutlich nicht durchzukpommen *Ironie* Denn nochmal vorbeigehen um dann gesagt zu bekommen sie melden sich bei mir sehe ich nicht ein. Hmmm, doofe Situation... Nunja nächste Woche habe ich ja den Termin beim Dermatologen.
Liebe Grüße und einen feinen Tag wünsche ich euch!
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Bianca on 07/17/2012 06:27 AMHuhu,
bei mir war in dem Moment die Dermatologie uninteressiert, als die ds-DNA-AK erhöht waren, was ja ein Zeichen für SLE und nicht Hautlupus, ist. Ab da hieß, ich hätte keinen Lupus (jaaaaaaa genau, 2 Minuten klang das noch anders, aber egal...), sondern einen Lichen ruber und der würde mit UV-Licht und so behandelt werden. Ich hab mir dann einen Rheumatologen gesucht und bin wieder zu meiner lokalen Dermatologin gegangen. Als es letztendlich um Schwangerschaft und Quensyl ging und sie überhaupt keine Ahnung hatte (war ja schließlich auch lang genug in der Uniklinik, in der ich war...), hab ich der Hautheilkunde abgeschworen.
Meine Kopfhaut ist vor allem betroffen, anfangs bestand diese aus Pustel an Pustel, mittlerweile habe ich nur noch so 1-3, je nachdem.
Du brauchst dich dafür nicht entschuldigen, hier schon gleich dreimal nicht! Eine ähnliche Geschichte hat hier leider jede/r zu berichten, so traurig das auch ist.
Gedanklich hatte ich mich damals auch schon mit einer Perücke arrangiert, aber dann haben die weißen Götter es doch noch hinbekommen, falls es aber nochmal so weit kommen sollte, werd ich diesen Schritt auch gehen.
Diese Machtlosigkeit, der wir irgendwie immer wieder ausgesetzt sind, ist das schlimmste an der Krankheit. Das einzig Gute an der Krankheit ist das Rudel, das immer zusammenhält und Halt gibt
So, ich bin dann mal auf dem Weg zu meiner Rheumatologin, heut krieg ich wahrscheinlich mein MTX...
Lass den Kopf nicht hängen und wenn dir nach Plaudern ist, weißt du ja, wo du uns finden kannst
Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Leya on 07/17/2012 01:14 AMHallo Nephtyis,
ich kann Deinen Ärger, Deine Wut und Deine Verzweiflung verstehen. Wohl alle von uns.
Genau richtig:
Ist das - der Dermatologe - die Klinik, die auch die Proben entnommen hat?
Habe gerade nochmal alle Deine Beiträge durchgelesen. Es ist ja wirklich unerhört, wie vom einen zum anderen geschoben wird und niemand eine Entscheidung/Diagnose trifft. Und Dir fallen jeden Tag mehr die Haare aus bzw. es vernarben noch mehr Stellen. Das kann es wohl doch nicht sein!
Ich schließe mich Bianca an: Bleib hartnäckig am Ball!
Gruß
Leya
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Nephtyis on 07/17/2012 12:39 AMGuten Abend :)
@Bianca: Leider habe ich den Eindruck vom Rheumatologen weniger ernst genommen zu werden als vom Dermatologen. Und es ist doch furchtbar ätzend wenn dir meine Geschichte bekannt vorkommt- das nervt wirklich, dass wir alle so einen langen und unklaren Weg auf uns nehmen müssen..
Hast du denn den Lupus überall auf der Haut oder nur begrenzt?
Das Kortison nehme ich schon seit dem 12.06 bzw ich nehme es jetzt seit ein paar Tagen nicht mehr weil mich der Beipackzettel geängstigt hat(längerer Zeitraum der Anwendung kann Hypothalamus und Hyposphyse beeinflussen plus Nieren schädigen..) Und ausserdem weiß jeder, dass Kortison auf Dauer nicht gut ist, die Haut darauf wird immer dünner, die Haare die noch da sind, sind völligst im Eimer und wie du beschreibst- Trockene Kopfhaut.
Ich bin gespannt ob ich Quensyl bekomme. Der Dermatologe meinte es wäre kutaner Lupus, er wolle es noch vom Rheumatologen abklären lassen- dieser hatte ja wie schon erwähnt die Unterlagen nicht und wollte deshalb keine Diagnose stellen/annehmen.
@Leya: Ich finde es auch total unerhört mir zwei Tage vor seinem Urlaub zu versprechen er melde sich am nächsten Tag weil es ja dringend wär, dass man endlcih eine Therapie für mich findet.
Und dann kann er mich nicht einmal informieren, dass er vielleicht den Dermatologiechef einfach nicht erreicht hat und ich bis nach dem Urlaub warten muss oder er mich stattdessen zu einer Vertretung schickt.Nein ich muss erst extra in die Praxis fahren nachdem ich eine Woche 10 mal(ungelogen) am Tag versucht hatte da anzurufen um zu erfahren das er im Urlaub ist und es mit neuen Terminenin diesem Jahr schlecht aussieht...
Nächste Woche habe ich auch einen Termin beim Dermataologen(den ich gemacht habe, weil ja sonst alles stilssteht) Der Dermatologe wollte ja die Meinung vom rheumtalogen aber was soll ich machen, mehr als hinterherrennen kann ich nicht, also muss der Dermatologe entscheiden wie es weitergeht oder mich als driglichen Fall zu einem anderen überweisen, denn alle Rheumtalogen haben Wartezeiten von 2 Monaten..
Entschuldigt bitte das ich mich gerade so ärgere aber ich schlucke das alles gerade einfach immer runter und gerade steigt einfach die Wut in mir auf...
Es ist ja nicht so, dass ich sterbe oder unerträgliche Qualen erleide, aber ich habe inzwischen 1/3 meiner kompletten Haare eingebüst, da wächst nichts mehr und der Rest war so kaputt, dass ich ihn abgeschnitten habe. Ich trage nun eine Perücke und an den betroffenen Stellen wächst kein Haar mehr und das obwohl ich schon im April bei den Ärzten war. Mit der Perücke habe ich mich arrangiert, den Haarausfall kann ich so annehmen ich kann es nur nicht ertragen meine Haare so weiter Stück für Stück zu verlieren, weil ich hin und hergeschoben werde.
Ich fühle mich einfach so machtlos, weil ich selbst nichts dagegen tun kann ausser dafür zu Sorgen mich nicht verrückt zu machen, weiterzuleben und meine Seele zu schützen.
Das Leben ist schön und es gibt wichtigeres im Leben, aber einfach ist es eben auch nicht.
Wer das nun bis hierher gelesen hat: Herzlichen Dank <3
Liebe grüße und Gute Nacht
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Leya on 07/16/2012 09:15 PMHallo Nepthyis,
dass sich der Immunologe nicht gemeldet hat, finde ich unerhört. Ich hoffe, Du erhältst baldmöglichst Nachricht.
Hast Du eigentlich eine Kopie des Berichtes vom Krankenhaus vorliegen? Damit könntest Du dann erforderlichenfalls bzw. falls Du es wünscht, einen weiteren Rheumatologen aufsuchen. Selbstverständlich geht das auch ohne Bericht, denn den kann sich ein Arzt ja vom Krankenaus schicken oder besser noch: Faxen lassen.
Ich drücke Dir auch die Daumen, das es bezüglich Diagnostik und Therapie nun bald bei Dir vorangeht.
Gruß
Leya
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Bianca on 07/16/2012 07:58 AMIrgendwie ist der Thread die letzten Wochen an mir vorbeigelaufen...Das alles erinnert mich stark an meine Geschichte und ich hab der Dermatologie abgeschworen, nachdem mir die Uniklinik Würzburg mitgeteilt hat, dass meine Sonnenempfindlichkeit durch die blonden Haare und die helle Haut bedingt sei und ich ansonsten nichts hätte, evtl. einen Lichen ruber. Nachdem ich dann aber doch Quensyl bekam und meine lokale Hautärztin dazu auch nur Mist zu erzählen hatte, verlasse ich mich nun komplett auf meine Rheumatologin, die sich immer auch die Haut anschaut.
Bleib hartnäckig am Ball! Wie lange nimmst du denn jetzt schon das Kortison auf der Kopfhaut? Bei mir hat das alles nur noch schlimmer gemacht :( die Kopfhaut ist total ausgetrocknet und war doppelt so empfindlich, so wurde der Juckreiz verstärkt und ein Teufelskreis begann...
Seitdem ich Quensyl nehme, ist die Haut wirklich besser geworden, v.a. die Kopfhaut und der Haarausfall!
Ich drücke die Daumen, dass du bald einen Termin bekommst und dir geholfen wird!!!
Grüßlis, Bianca
Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Nephtyis on 07/15/2012 11:50 PMHallo ihr Lieben,
auch wenn ich hier die Konversation eher mit mir selbst führe :) wollte ich nochmal berichten. Wie ich ja geschrieben hatte, wollte sich der Immunologe melde- da ich nun nach über einer Woche noch immer nichts von ihm gehört habe, bin ich in die Praxis gefahren. Ja der gute Herr ist 3 Wochen im Urlaub!!!Die Sprechstundenhilfe wird morgen mit der Vertretung reden und schauen, dass diese meine Sachen durchsieht und entscheidet wie es weitergeht.
Ich habe nun noch einmal einen Termin in der Dermatologie gemacht- denn ich fühle mich nur noch abgespeist und hingehalten. Meine Haare fallen gerade nicht mehr so stark aus weil ich seit einem Monat starke Kortisoncreme auftrage, schuppen aber immer unheimlich nach und die Kopfhaut tut so weh. Ich fühle mich auch immer sehr müde und schlapp.
Das kann doch kein Zustand von Dauer sein.
Ich hoffe, dass sich die Vertretung bald meldet und ich endlich weis wie es weitergeht. Aber das Problem mit den Ärzten kennt ihr ja leider alle viel zu gut *seufz*
Liebe Grüße
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Nephtyis on 07/07/2012 12:50 PMHallo ihr Lieben,
wollte ich doch mal berichten wie es bei mir so läuft...
Ich war nochmal zur Nachbesprechung in der Dermastation des KKH dort sagte man mir mein Ana Wert wäre von 1:1280 auf 1:320 (der Ausbruch begann ja schon im April, klar auch ein Schub ist mal stärker oder schwächer..)gesunken aber in den Biopsiebefunden meiner Kopfhaut wäre Lupusband gefunden worden. Eine Muzinose habe ich aufjedenfall, die aber nur mit Cortison gebremst werden kann- was kein Dauerzustand für meine Kopfhaut werden soll. Dann meinten sie ich habe wohl einen kutanen Lupus aber sie sind sich unsicher ob ich Quensyl bekommen sollte weil das so ein Randgebiet ist.
So ich sollte also noch zum Rheumtaolgen/Immunologen wurde dort hin überwiesen, bei dem ich am Montag war. Dieser hatte nicht alle Befunde vom KKH vorliegen und wollte deshalb nichts genaues sagen, meinte er bespreche sich mit dem Chefarzt der Derma und melde sich bis Dienstag bei mir..Jaaa heute ist Samstag und bisher habe ich nichts mehr von ihm gehört!!Ich hänge seit Mittwoch in der Telefonleitung komme aber nicht durch..
Am Freitag entdeckte ich eine Emailadresse und habe da mal hingeschrieben. Der Immunologe ist nicht gerade bei mir ums Eck ich wede da aber nächste Woche sonst einfach hinfahren wenn ich weiter nichts von dem hör. denn ich fühle mich etwas abgeschoben bzw veräppelt. Dieses in der Luft hängen und nichts wissen ist für mich das unangenehmste.
Zu meinem Kopf kann ich euch berichten, dass am Ende wenig Haar über war und ich es abrasiert habe und siet einer Woche glückliche Perückenträgerin bin! Ich hätte nie gedacht, dass sie so echt aussehen können- freut mich sehr :)
Ich habe leider auf der Kopfhaut stellen die nun schon vernarbt sind(weil ich ja so lange nicht ernst genommen wurde) und es also schlecht steht, dass da wieder was wächst.
Aber so schnell gebe ich nicht auf :)
So nun wünsche ich euch ein schönes Wochenende!
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Nephtyis on 06/19/2012 11:29 PMDa steht nur "DD" also Differentialdiagnose,davor aber im schreiben an den Arzt steht dass Untersuchungsergebnisse zum Ausschluss von Lupus oder Sklerodermie noch ausstehen.
Ich denke auch am besten bis nächste Woche abwarten und dann bin ich schlauer.Und vielen Lieben Dank renate für den Hinweis, dass das Sjörgen-Syndrom eine Autoimmunerkrankung ist!Die hatten mir erzählt das wären Symptome die meist sekundär zu einer Kollagenose auftreten - was mann nicht alles wissen muss wenn man plötzlich mit so viel "Kramdiagnosen zugeworfen wird" 
Wird schon werden :)
Ich wünsche einen schönene Abend und eine gute Nacht