ED (Multiple Sklerose) und SLE
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Rena
Gelöschter Benutzer
ED (Multiple Sklerose) und SLE
von Rena am 25.03.2013 10:14Kann man wirklich diese beiden Autoimmunerkrankungen in Kombination haben?
Ja man kann!
Derzeit bin ich nicht in der Lage einen umfangreichen chronologischen Bericht ab zu liefern (es geht mir gerade sehr schlecht), aber ich will wenigstens versuchen einen kurzen Einblick zu geben.
Im Januar 1995 starb mein Vater und erst einige Zeit danach erfuhr ich das er eine vererbbare Kleinhirn- Rückenmarkserkrankung hatte (die aber nicht Todesursächlich war).
Da ich Parästhesien in den Füßen hatte und auch noch nicht klar war ob mein Mann und ich Kinder zeugen würden wollte ich wissen ob ich diese Erkrankung habe.
Die Diagnostikmaschinerie lief dann 1996 an.
Am Auffälligsten waren Signalanhebungen im MRT (Kernspintomographie), nachweisbare oligoklonale Banden im Liquor und ein extrem hoher Maserntiter.
Der Babinskyreflex war positiv und die VEP verändert.
Jedenfalls legte man sich auf einen chronisch progrienten Verlauf der ED fest da ich nie einen Schub hatte.
Mein Allgemeinbefinden war gut, abgesehen von den Fußbeschwerden.
1999 bekam ich seltsame Hautveränderungen die auf Kortisonsalbe genauso wenig reagierten wie auf andere Cremes.
Es wurde eine Hautstanzung gemacht.
Diese kam mit einem positivem Lupusantikoagulannz zurück.
Die Einschränkung meines Gesichtsfeldes hatte, wie die Fußbeschwerden zugenommen.
Mein Neurologe war verunsichert und verwies mich an einen Spezialisten im Hamburger Marieenkrankenhaus (Prof. Dr. Thomas Weber - der leider nur Privatpatienten behandelte, was ich dann notgedrungen in Kauf nahm).
Dieser bestätigte einen SLE und meinte das selbiger den milden MS-Verlauf deutlich überlappe.
Natürlich blieb es nicht bei der einmaligen MRT-Aufnahme von 1996 - es folgten zahlreiche in unterschiedlichen Abständen, ebenso Labordiagnostische Untersuchungen (bei diesen fiel immer wieder die hohen ANA, positive Ak dsDNS, auffällige C3 und positiver Lupusantikoagulanz auf).
Meine Füße fühlten sich mittlerweile so an:
Stechen, brennen, pieksen ... Was weiß ich alles, jedenfalls war (und ist) mir als würde ich ständig über heiße Kohlen laufen.
Die Symptomatik ist weiter nach oben aufgestiegen und ich trage seit Jahren nur noch Socken oder/ und Schuhe wenn es unumgänglich ist.
Bezogen auf Dysästhesien habe ich keine Hilfe, denn unter Lyrica geschah folgendes:
Ich bekam dicke Stampferbeine, also echt schlimme Wassereinlagerungen (leider finde ich das Foto gerade nicht), was dazu führte das Medikament absetzen zu müssen.
Und nun mag ich im Moment nicht mehr schreiben, nicht nur weil es mir in den Fingern wehr tut sondern deshalb:
Tut mir leid, aber mehr geht gerade wirklich nicht.
Ich muss mich mit dem Gegebenem auseinandersetzen und hier im Forum bekomme ich ständig das Heulen.
Nicht wegen Euch, eher im Gegenteil.
Es ist so wunderbar das es Euch gibt und so schrecklich wieviel von uns so leiden müssen.
Auch wenn ich mich noch nicht viel eingebracht habe, ich denke an Euch, Rena
Antwortendaisydoo
Gelöschter Benutzer
Re: ED (Multiple Sklerose) und SLE
von daisydoo am 25.03.2013 14:43Liebe Rena,
ich musste jetzt aber erstmal schlucken..... darf ich mal virtuell drücken? 
Ich wünsch dir ganz viel Kraft und Mut, für das was da kommen mag.
Schon krass, die Diagnose ED bekommen aus scheinbarer Gesundheit heraus... das muss heftig gewesen sein.
Und dann den SLE noch dazu.... Kann man das den eigentlich unterscheiden.... ich meine die ED und eine eventuelle ZNS Beteiligung des SLE? Vielleicht weiß da ja ich jemand anderer was drüber.... Ist ok, wenn du nicht mehr schreiben magst. 
Als bei mir die Punktion gemacht wurde, wurde außer niedrigem Eiweis (1) nichts festgestellt. Wie das immer so ist, waren zwischen schlechten VEP, fehlen von ein paar Reflexen...... wieder ein paar Wochen vergangen, und es ging mir besser. Frage mich natürlich, ob es daran lag das nichts zu finden war.... Aber irgendwer hat mir mal gesagt, diese Oligo...Banden wären immer zu sehen, wenn da einmal was entpsrechendes im ZNS los war..?
Rena, vielen Dank, dass du was dazu geschrieben hast! Vielleicht gibt es noch andere die auch beides haben? Kollagenose und MS/ED?
Liebe Grüße,
Daisydoo
Rena
Gelöschter Benutzer
Re: ED (Multiple Sklerose) und SLE
von Rena am 25.03.2013 18:26Liebe Daisydoo,
die Oligoklonalen Banden sind nicht immer vorhanden, also nicht bei jeder Lumbalpunktion das weiß ich definitiv.
Inwieweit sich ein SLE im Kernspin zeigt wenn das ZNS betroffen ist weiß ich nicht.
Bei der MS sieht man die kleinsten Signalanhebungen (ab 2mm) und auch ob es frische oder alte Herde sind.
Beim SLE müßte man vermutlich zusätzlich Aufnahmen mit Kontrastmittel machen um die Gefäße zu sehen.
Der Unterschied zwischen beiden Erkrankungen ist doch der das die ED das Myelin angreift und der SLE das Gewebe, infolgedessen auch Gefäße.
Bei dem was ich von Dir bisher gelesen habe, scheint mir eine ED sehr unwahrscheinlich.
Es wurde ja auch eine unspezifische Kollagenose diagnostiziert, was bedeutet das sie sich sicher sind das eine Kollagenose vorliegt, aber noch nicht wissen welche genau.
Nochmals liebe Grüße und tausend Dank für die Umärmelung, Rena