Endoxan

Endoxan

Hallo Ihr!

Seit dem 12.02 bekomme ich wegen eines akuten Schubs ( Lupus) mit sehr schwerer Organbeteiligung Endoxan Infusionen. Am 8,10 und 12 Tag nach der Infusion geht man ja Blut abnehmen um die Leukozyten zu kontrollieren. Die Werte dürfen nicht zu stark absinken.

Bei mir ist aber leider das genaue Gegenteil der Fall, sie steigen und steigen. Mehrmals war ich nun schon als Notfall im Krankenhaus, da die Werte plötzlich zwischen 25000 und 34000 lagen ( normal ist wohl 4000 - 10000 ). Beim letzten Mal vermuteteten sie sogar eine zusätzliche Leukämie. Ich liegte dann dort und es wird einmal am Tag Blut abgenommen, das war es. Darauf habe ich aber nicht wirklich Bock, es ist auch super belastend für meine Tochter ( ich bin alleinerziehend) und ich denke, das kann ich auch beim Hausarzt oder beim Rheumadoc kontrollieren lassen.

Hat jemand von euch vielleicht schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht?? Meint ihr es kann an den immer noch aktiven Entzündungen in Herz und Lunge liegen???

Lieben Gruß und ich hoffe auf euch

Heike

Re: Endoxan

Hallo Heike,
inhaltlich kann ich dir zum Thema Endoxan nichts hilfreiches sagen. Will dir aber als Auch-alleinerziehende Mutter sagen, dass ich deine Sorge gegenüber deiner Tochter sehr gut nachvollziehen kann und dir viel Kraft wünschen.
LG Anemone 

Re: Endoxan

Hallo Heike,

Endoxan Erfahrung habe ich nicht und kann dir hierbei nicht weiter helfen. Die Leukozyten sind ja schon stark erhöht, da wird der Hausarzt wahrscheinlich froh sein, die Verantwortung an die Klinik abgeben zu können.

Eine Entzündung kann die Leukos auch erhöhen. Was sagen die Klinikärzte denn aktuell?
Vielleicht kannst du aushandeln, dass du nur teilstationär im KH bleibst, wenn du deine persönliche Lage schilderst. Quasi morgens hin, wenn deine Tochter in der Schule ist und abends heim, damit sie etwas Normalität hat und du auch :)

Ich bin auch Mutter und kann dich gut verstehen. Auch Ärzte sind Menschen und sollten nicht nur den medizinischen Fall sehen sondern auch weitergehend die beste Möglichkeit für dich finden und dich hierbei unterstützen.

Ich wünsch dir gute Besserung.

LG Amy

Liebe Grüße
Amy

Re: Endoxan

Das mit dem teilstationär wäre ja grundsätzlich ne gute Idee, aber ich werde in der Klinik Bad Bramstedt behandelt....und das sind ein Weg von mir aus 300 km.

Dem Krankenhaus hier traue ich nicht so viel zu, die haben bei meinen letzten Aufenthalten komische Dinge gemacht.

Ich werde morgen mal versuchen jemanden von den Stationsärzten zu errteichen, die können mir sicher weiterhelfen.

Danhke an euch und ihr könnt froh sein, das ihr keine Erfahrungen mit dem Endoxan habt, die Tage an denen es die Infusion gibt, sind nicht wirklich schön. Donnerstag ist es wieder soweit......... könnte ich auch gerne drauf verzichten.

Lieben Gruß

Heike

Re: Endoxan

Hallo Amy,

ich hatte Endoxan vor ein paar Jahren bekommen und musste manchmal sogar weit bis nach der nächsten Gabe im KH bleiben,weil meine Leukos so katastrophal waren. Die Ärzte wollen nur das Beste für Dich und sehen inals erstes den medizinischen Notfall,dafür sind sie da. Ich weiss aber,dass wenn alles nach der Gabe gut ist,die meisten Patienten wieder heim dürfen. Dieses Glück hatte ich leider nie.
Dir steht auf jedenfall eine Haushaltshilfe zu,wenn du im KH liegst und das zahlt die Krankenkasse,also ruf da mal an.
Ich hab grad so was ähnliches zu Hause. Ich bin grad selber an Grippe mit hohem Fieber und starken Schmerzen erkrankt und kann mich kaum selber den ganzen Tag um einen kleinen Sohn (7 Monate alt) kümmern. Mein Mann ist jetzt meine Haushaltshilfe,die die Kasse zahlt. Darum weiss ich das so gut. Dadurch,das du alleinerziehend bist,bekommst du auf jedenfall Hilfe. Mein Arzt hat einfach eine Krankenbescheinigung ausgestellt und mein Mann in dem Fall unbezahlten Urlaub eingereicht,den Lohnausfall zahlt die Krankenkasse. Also erkundige dich gut,es gibt immer einen Weg.
wünsche dir alles Gute.

LG
BlueEyes

Re: Endoxan

Hallo,
kleine Ergänzung: so lange das Kind nicht älter als 12 Jahre alt ist.
Anemone

Re: Endoxan

Moin,


habe zwar Endoxan-Erfahrung, aber bei mir gingen die Leukos auch eher nach unten als nach oben...
Denke auch, dass da eher irgendwas anderes noch am Brodeln ist?

Meinen zweiten Endoxan-Zyklus hat man nach nur einer Infusion abgebrochen, da meine Leukos nur noch bei 750 waren...

Bad Bramstedt hat was Lupus angeht doch gar keinen schlechten Ruf?

LG mailing         

Re: Endoxan

Hallo mailing!

Nee, habe ich ja auch gar nicht egsagt, das Bad B einen schlechten Ruf hat. Dort habe ich mich immer gut aufgehoben gefühlt und vor allem gut beraten was diesen blöden Schub angeht.

Ich bin Notfallmäßig immer hier in Osnabrück eingewiesen worden und das war Katastrophe. Beim ersten Mal haben sie fünf Tage´lang vergessen mit ein Medikament zu geben.........beim zweiten Mal legte man mich auf die Onkologie......für die Ärzte dort war ich aber "nur" ne Patientin mit ner Autoimmunerkrankung und so haben sie mich auch behandelt. Beid er Visite sind sie direkt an meinem Bett vorbei und ahben nicht einmal gegrüßt........behandelt wurde ich von einem Arzt der Inneren......der meinem Rheumadoc vorwarf Verantwortung abzuschieben, weil er mich Freitags Abends mit Leukowerten von fast 30000 eingewiesen hat.

Man fühlt sich da als Patient echt ziemlich blöd.....  Jetzt kommt für mich nur noch BB in Betracht, sollte ich vor Mai nochmal stationär ins KH müssen.

Danke für den Tip mit der Krankenkasse, aber meine Tochter ist leider nicht mehr 12. Blöd ist aber, das ich null Familie habe die mich unterstützen könnten/wollen. Die sehen mich mit der Autoimmungeschichte und der PAH leider als Simualantin und daher haben wir schon vor längerem den Kontakt abgebrochen. Man soll sich von Menschen trennen die einem nicht gut tun. Bislang haben wir noch alles alleine geschafft und so werden wir das auch jetzt....wenns auch schwer ist.

Lieben Gruß

Heike

Re: Endoxan

Ich kann dir zum Endoxan auch keine Erfahrungswerte liefern, aber ich wünsch dir viel Kraft und alle Gute.

Wie alt ist deine Tochter?

Ich musste selbst als Jugendliche stark sein und für meine Mutter da sein. Es hat mich eigentlich nie wirklich dramatisch belastetet. Es war selbstverständlich und im Nachhinein betrachtet hätte ich mit meiner Mutter wahrscheinlich nie dieses gute Verhältnis, wie ich es jetzt habe. Ich möchte trotz allen Tiefs, diese Zeit nicht missen. Sie hat uns zusammengeschweist und gezeigt was alles möglich ist, wenn man zusammen hilft!

Re: Endoxan

Hallo!

Meine Tochter ist 17, das klingt jetzt wahrscheinlich schon recht alt, aber irgendwie ist sie mit der Situation wenn ich im Krankenhaus bin einfach überfordert.

Erstens, weil sie sich um so viele Dinge kümmern muß. Wir haben auch noch einen Hund,der versorgt werden will, zudem hat sie viermal in der Woche bis 16.00 Uhr Schule, dann muß sie sich ja auch noch um den Haushalt und ums Essen kümmern.....tja und Hausaufgaben und Lernen sollte auch noch drin sein.

Zudem kommen ja bei mir im Augenblick auch ziemlich viele blöde Dinge auf den Diagnosezettel....sie googlet und macht sich auch noch schreckliche Sorgen. Zumal sie mich ja nicht einmal besuchen kann,sie muß sich also darauf verlassen was ich ihr erzähle ( und ich erzähle ihr wirklich nicht alles  )

Naja, das wir ziemlich eng sind, stimmt....das sind wir schon seit der Trennung von meinem Lebensgefährten vor sieben Jahren. Der konnte mit mir nicht mehr zusammenleben, denn mit einem "Krüppel" wie mior, kann man ja nichts mehr anfangen. Gut das ich den los bin, so muß ich mich um den nicht jetzt auch noch kümmern, das war nämlich schon ein ziemlicher Pfelegfall.......hat sein Leben finanziell nicht auf die Reihe gebracht. Also kann ich das erst einmal nur positiv sehen, obwohl der " Krüppel" schon noch tief steckt.

Mir tut meine Tochter oft leid und ich denke sie leistet viel mehr und ist viel umsichtiger,erwachsener als manch andere Gleichaltrige. Ein wenig mehr Unbeschwertheit, würde ihr siicher auch gut tun, aber so lange der Lupus jetzt sooooo aktiv ist und sich nicht wirklich besänftigen läßt, wird wohl noch keine Ruhe einkehren.

LG Heike