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Re: Vaskulitis ?
von Amy am 18.06.2015 14:18Hallo Arabella,
ich habe schon öfter gelesen, dass die ZNS Beteiligung des Lupus teilweise schwer von einer MS zu unterscheiden ist.
http://dgrh-kongress.de/fileadmin/media/Die_DGRH/.../2009/.../K09_VK.14.pdf
Schau mal bei diesem Fall, dort gibt es Überschneidungen Kollagenose, Vaskulitis und MS.
Ich wünsche dir gute Besserung und Ärzte, die die richtige Behandlung für dich finden.
Wenn der Link nicht geht, google
"Erstdiagnose eines SLE mit ZNS-Beteiligung ... Koexistenz oder alles nur Lupus?"
Stöckl, Berg, Olk, Riegel, Klinikum Darmstadt
Liebe Grüße
Amy
AntwortenRe: komischer Hautausschlag
von Amy am 22.05.2015 07:39Hallo,
ich kenne das auch. Direkt gefährlich ist eine Livedo Racemosa oder auch Vasculitis Racemosa wohl nicht, jedoch ein Symptom, das bei verschiedenen durchaus behandlungsbedürftigen Krankheiten auftreten kann.
www.enzyklopaedie-dermatologie.de/artikel?id=2398
Foto machen und abklären lassen ist also durchaus angebracht. Das hast du richtig gemacht :)
Liebe Grüße
Amy
Re: trockene, brennende Lippen
von Amy am 14.05.2015 15:30Hallo Justine,
den Vitamin B Spiegel kannst du bei einer Blutabnahme mitbestimmen lassen. Deine eingerissenen Mundwinkel brachten mich auf die Idee.
Dass Hautsymptome mit der Krankheitsaktivität zunehmen, kenne ich auch. Trotz LSF 50 und Sonnenvermeidung habe ich außerdem ein fleckiges Gesicht bekommen. Zu helle und zu dunkle Stellen, dazu im Schub das Schmetterlingserythem. Meine Haut hat sich jedoch seit ich die Kokosöl MSM Mischung nehme gebessert.
Wie ich darauf gekommen bin?
Also, ich hab mal ein großes Glas natives Kokosöl geschenkt bekommen und das passende Buch dazu wurde mir ausgeliehen ;)
Da drin stand, dass Kokosöl auch für die Hautpflege gut sei, seither verwende ich es.
MSM nehme ich zur Linderung der Arthralgien und benötige weniger Schmerzmittel. Bei meiner MSM Bestellung habe ich gesehen, dass es auch Creme mit MSM gibt. So entstand die Idee, das Pulver mit dem Kokosöl zu mischen. Für meine Haut ist diese Mischung ideal. Außer Sonnenmilch verwende ich eigentlich keine andere Creme mehr.
Liebe Grüße
Amy
Re: trockene, brennende Lippen
von Amy am 14.05.2015 13:59Hallo Justine,
könnte das evtl. ein Vitamin B Mangel sein?
Ansonsten mische ich mir natives Bio-Kokosöl mit etwas MSM-Pulver. Das hilft mir gut bei entzündeten, geröteten Stellen.
2 El Kokosöl (wird bei 25 Grad flüssig) mit dem Inhalt einer Kapsel MSM mischen und in ein kleines Gefäß füllen. Ich mische bei Bedarf nur kleine Mengen, die bald aufgebraucht werden.
Auch dir noch einen schönen Feiertag :)
Liebe Grüße
Amy
Mikronährstoffe
von Amy am 02.05.2015 16:40Mikronährstoff-Therapie bei Lupus
http://www.diagnostisches-centrum.de/index.php/fachinfos.html?id=991
Liebe Grüße
Amy
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Amy am 23.04.2015 21:28Liebe Justine, wie gut ich dich verstehen kann!
Bitte verliere nie den Glauben an dich selbst!
Heute können Rheumatologen so viel anhand der Blutwerte nachweisen, dass sie sich gelegentlich vielleicht zu sehr auf diese Werte verlassen und dem Gesamtbild nicht genug Vertrauen schenken.
Wahrscheinlich fällt deshalb gerade bei den untypischeren Fällen die Diagnosestellung schwer, obwohl Symptome bestehen, für die Leidende zurecht Hilfe erwarten und auch bekommen sollten und nicht erst, wenn eindeutige und hohe Antikörpertiter auftauchen oder Schäden die Krankheit beweisen.
Gerade weil man so oft über die langen Diagnose- und Leidenswege von Lupuspatienten liest, sollte die Problematik auch bei den Ärzten ankommen.
Mir hat das Buch von Dorothea Maxin geholfen:
Lupus: Die Krankheit als Herausforderung und Chance. Ein Beitrag zur Gender Medizin
Seltene Erkrankungen bedeuten leider selbst heute oft einen langen, schweren Weg. Ich hoffe, dass dir bald geholfen werden kann!
Und noch einmal, glaube an dich und dein Körpergefühl. Die Erkrankung lehrt uns häufig schon lange vor der Diagnosestellung, Schubanzeichen und Veränderungen wahrzunehmen. Diese Wahrnehmung hat mich selbst auch rückblickend betrachtet, nicht getäuscht.
Also vertraue darauf. Du hast keine Schuld, dass bisher noch nicht die richtige Diagnose gestellt wurde.
Alles Gute für Montag :)
Liebe Grüße
Amy
Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen
von Amy am 01.02.2015 11:59Hallo Sunny,
Also, ich kann jetzt nur raten, was deine Hautärztin damit meinte, könnte mir aber denken, dass es der Beruhigung dienen sollte.
So ein kurzer Hinweis an die Generation Google ;)
Wahrscheinlich geht sie momentan davon aus, dass deine Erkrankung auf die Haut begrenzt ist und sie zum jetzigen Zeitpunkt davon ausgeht, dass es sich nicht um eine Form handelt, die auch weitere Organe betreffen kann. Sie wollte dich also beruhigen, dass deine Erkrankung nicht gefährlich ist, lässt aber vorsorglich auch das Blut untersuchen.
Den internistischen Rheumatologen habe ich ja schon genannt. Der wäre für den (systemischen) Lupus Erythematodes zuständig.
Brausetabletten Vit D würde ich nicht bevorzugen, da sind so viel andere unnötige Zutaten drin. Ölige Kapseln oder Tropfen wären besser...
Ich hoffe, das kann dir ein wenig die Angst nehmen :)
Liebe Grüße
Amy
Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen
von Amy am 01.02.2015 11:05Hallo Sunny,
schön, dass du hier her gefunden hast :)
Zur Diagnose Lupus Tumidus kann ich dir leider nicht viel sagen. Wegen deinen über die Hautsymptome hinausgehende Beschwerden könntest du dich aber vielleicht noch an einen internistischen Rheumatologen wenden. Bei Bedarf gibt es heute wirksame Basismedis.
Ansonsten fällt mir zum Thema Beschwerden im Winter das Vitamin D ein. In unseren Breitengraden ist ein Mangel zu dieser Jahreszeit weit verbreitet. Ein geringer Vitamin D Spiegel kann Autoimmunerkrankungen verstärken.
Sunny ist ein so positiver Nickname, das gefällt mir :)
Vielleicht meldet sich bald jemand, der mehr über Lupus Tumidus weiß.
Gute Besserung!
Liebe Grüße
Amy
Re: Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!
von Amy am 17.01.2015 11:35Hallo Jörg,
deine Berichte über die Immunadsorption interessieren mich sehr. Zu diesem Verfahren habe ich mich auch schon informiert. Ganz laienhaft ausgedrückt erscheint es mir logisch, schädliche Autoantikörper auszuwaschen statt das ganze Immunsystem mit all seinen weiteren Konsequenzen herunter zu fahren...
Bei Herzinsuffizienzpatienten wird die Immunadsorption üblicherweise wohl dann eingesetzt, wenn nach einer viralen Myokarditis ein autoimmuner Prozess mit Bildung von Autoantikörpern die Herzleistung weiter verschlechtert, trotz optimaler medikamentöser Therapie. 2010 gab es eine Ministudie mit Patienten, die an pulmonaler Hypertonie erkrankt sind und deren Erkrankung sich nur schlecht mit den PH Medikamenten beeinflussen lies. Bei diesen Patienten konnte das weitere Fortschreiten durch die Immunadsorption um 2 Jahre aufgehalten werden.
Ich wünsche dir, dass dir die Behandlung eine deutliche Besserung bringt.
Alles Gute und viel Kraft!
Liebe Grüße
Amy
Re: Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!
von Amy am 13.01.2015 12:31Hallo Jörg,
herzlich Willkommen :)
Deine Seite habe ich mir gerade angeschaut, ich bin beeindruckt, wirklich gut geworden. Auch wenn das Thema ernst ist und dein Krankheitsverlauf schwer.
Beim Lesen dachte ich, auch jemand, bei dem vorwiegend das Herz betroffen ist. Die Ärzte schielen doch vorrangig auf die Nieren, wenn dann auch noch die Blutwerte untypisch sind, haben wir Patienten es nicht einfach.
Ich wünsche dir hier einen guten Austausch.
Liebe Grüße
Amy