Endoxan statt Aza?!

Endoxan statt Aza?!

Hallo!

Habe ja seit gut 8 Jahren unterschiedliche Dosen Aza im Blut und bin lange prima damit gefahren. Nun wurde aber die leichte Nierenbeteiligung (normale Clearance/Funktionsfähigkeit=98, aber hohe Eiweißausscheidung) festgestellt und ferner kommt mein HB (habe APS und die Hauptbeteiligung schon immer im Blut) seit dem Jahresanfang partout nicht über 10. Daher meint mein Hämatologe, dass es mit dem Mischkonzept Corti und Aza wohl nicht mehr passt und möchte es mit einer 4maligen Gabe von Endoxan probieren.

Ich bin irgendwie bange, denn ans Aza hatte ich mich sozusagen gewöhnt und das Endoxan ist ja definitiv die Stufe härter, oder?! Andererseits werden meine Nieren über kurz oder lang auch ihre Funktion einbüßen, wenn die Filter immer so stark be-, bzw. überansprucht werden, oder ist das ein Denkfehler?!

Wäre dankbar für eure Einschätzungen und Erfahrungen! LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Endoxan statt Aza?!

Hi NiNoa,

also grundsätzlich liegt die Entscheidung bei dir+ deinem Arzt- daher einfach mal ein kurzes Brainstorming ohne Anspruch auf große Sinnhaftigkeit meinerseits:

- Ist der Hämatologe der kompetente Entscheidungsfinder, wenn es um die Nieren geht, oder sollte da nicht auch der Nephrologe und auch der Rheumatologe mit ins Boot gezogen werden?
- Niedriger HB kann mitunter auch renal bedingt sein, wäre evtl. mit dem Nephro über die Gabe von Epo nachzudenken.
- Endoxan ist heftig, sicher, aber Dialyse (von der diese Funktionsfähigkeit aber noch meilenweit weg ist) nervig, von daher ist "frühzeitig hart schießen" sicher kein Fehler, ob es gerade wenn es speziell um die Nieren geht nicht zumindest einen ersten Versuch mit CellCept/ Myfortic wert ist- keine Ahnung, macht halt ggf. wieder Probleme mit dem HB- Abwägungssache, die hier keiner kompetent meistern kann.


LG
Krümelmonster

Re: Endoxan statt Aza?!

Hallo KMonster,

danke für erste Ideen!

Yep, den Nephrologen hole ich auf jeden Fall noch ins Boot, habe dort am 25. meinen nächsten Auftritt. Über einen Rheumatologen verfüge ich leider nicht.
Interessant! Dass der niedrige HB auch von der Nierenproblematik herrühren könnte, wusste ich noch nicht.

Und was bitte ist Epo???

Okay, ist also Cellcept und Konsorten die "Vorstufe" vom Endoxan? Kann man das so sagen?

Immer neue Fragen?! Danke fürs Mitdenken, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Endoxan statt Aza?!

Der niedrige HB kann von den Nieren kommen, das die Nieren das Epoetin herstellen. Das Epoetin ist sogesagt son "BLutaufbau" ich glaube der sorgt dafür das die roten Blutkröperchen aufegbaut werden und wenn die Nieren kaputt sind dann wird auch nur noch wenig Epoetin produziert. Ich bekommen schon seit einem Jahr Epo weil meine Nieren ja Kaputt sind und auch zb Dialyse patienten bekommmen Epo. Ich spritze mir einmal die Woche eine Spritze.

Ehm, also ich habe zuerst Endoxan bekommen und danach erst Cell Cept......

Re: Endoxan statt Aza?!

Hallo NiNoa,


Mist, dass jetzt Aza wohl doch nicht mehr reicht.

Ich schliesse mich mal dem Kruemelmonster an. Sowohl mit dem Nephrologen als auch mit dem Cellcept.
Mir hat damals das Cellcept gegen die Nierenbeteiligung geholfen. Da bin ich auch von Aza zu Cellcept gewechselt. Und ich glaube, wir haben uns da schon mal drueber unterhalten ( bin im Moment ein bisschen durch den Wind ) Cellcept macht dir bei einem eventuellen spaeteren Kinderwunsch weniger Probleme als Endoxan.
Meiner Meinung nach sollte Endoxan das letzte Mittel der Wahl sein.

Ich druecke dir ganz feste die Daumen, dass dein Lupus bald wieder Ruhe gibt.

Ganz liebe Gruesse,
blueberry

Re: Endoxan statt Aza?!

Hallo NiNoa,

als ich damals zu meinem Immunologen wechselte, hatte ich bereits ein Jahr Endoxan hinter mir. Er las meine Unterlagen und fragte dann: "Warum gleich so scharf geschossen wurde?". Ich bekam dann Cellcept und das wirkte wunderbar.

Demnach ist wohl das Endoxan stärker. Allerdings schauen die Ärzte auch immer, ob das Medikament (in dem Fall Cellcept) auch genau auf den Patienten passt. Vielleicht sollst Du ja auch viiiel weniger vom Endoxan bekommen.

Allerdings was Dein Kinderwunsch angeht, wäre Cellcept schon die bessere Wahl. Endoxan geht auch auf die Eierstöcke. Man kann sich da wohl etwas zum Schutz geben lassen, was mir damals schon überhaupt nicht gesagt wurde. Aber danach hatte ich erfahren, das es dafür Medis gibt.

Am besten fragst Du auch noch Deinen Nephrologen. Vielleicht ist es nicht sooooo akut und Cellcept wäre erst einmal ein "Versuch" wert. Wenn die Zeit allerdings eilt, dann kann schon sein, das sie erst einmal mit 4 mal Endoxan vorgehen wollen um das "Schlimmste" erst einmal abzufangen.

Ich wünsche Dir Gute Besserung !!

Viele liebe Grüße, Katrin

Re: Endoxan statt Aza?!

Wieder ein neuer Stand der Dinge:

Hatte heute mein Gespräch bei der neuen Nephrologin und habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt. "Leider" ist sie derselben Meinung wie mein Prof und daher wird es in Bälde (wahrscheinlich noch im Oktober) mit Endoxan losgehen. Sie meinte ganz klar, dass es beim aktuellen Stand meiner Nierenbeteiligung und auch in Anbetracht der konstant schwelenden Hämolyse nix anderes geben dürfte (Mist! Nach CellCept habe ich gar nicht gefragt!) und somit sind die Würfel wohl gefallen...

Es wird dann über 6 Monate als Tablette gegeben (inkl. dieser monatlichen Verhütungsspritze usw.), das Blut und Urin sehr engmaschig kontrolliert und ggf. im Frühjahr dann noch eine Kontroll-Biospie gemacht. Danach soll gaaaaaaaanz niedrig Corti und Aza als Erhaltungstherapie reichen und ich erst mal Ruhe haben. ICH HOFFE ES!!

Ach, grundsätzlich war sie echt spitze, super-geduldig (war über eine Stunde im Sprechzimmer!) und sehr fachkundig. Aber irgendwie hatte ich gehofft... Ihr wisst schon.

Wie auch immer: jetzt ist Klarheit da und ewig mit den Steroiden in der Dosis (15-25 mg/Tag) weitermachen geht ja auch nicht.

Euch einen schönen Abend, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)