Entwicklung von Lupus

Re: Entwicklung von Lupus

Liebe csi,
(übrigens,diese Serie schau ich mir sehr gerne an )

soweit mir bekannt,bin ich hier diejenige mit dem ältesten Wolf(Diagnose seit Oktober 1982).
Ich werde hier aber nicht schreiben was alles in diesen vielen Jahren durch den Lupus geschehen ist und was nicht.
Das ist nicht böse gemeint!
Diese Krankheit ist so komplex,hat soviele verschiedene Gesichter.
Wenn ich alles so Revue passieren lasse,kann ich eins mit Sicherheit behaupten.
MEIN Wolf ist oft hinterhältig und gemein,aber manchmal sogar eine kleine Hilfe
Eins hat er mit Sicherheit,mich zu einer Kämpferin gemacht!

Vielleicht hast Du ja einen "faulen Wolf",welcher lieber schläft als rumzutoben
In diesem Sinne...Denke immer positiv!
Alles Gute!
Wölfin

Bleib ruhig: In hundert Jahren ist alles vorbei.
Ralph Waldo Emerson

Re: Entwicklung von Lupus

Also als eine Bereicherung meines Lebens und meiner Umgebung/Familie/Kinder kann ich meine Kollagenose nicht sehen. Sie bringt/brachte mir schon eine Menge Probleme ein, da ich meist eben nicht so fit bin/war und ich alles langsamer angehen muss.

Aber man lernt halt mit der Zeit damit umzugehen und sieht dass das Leben trotzdem noch schön und lebenswert sein kann.

LG Renate

Re: Entwicklung von Lupus

Ich habe meine Diagnose Hautlupus mit 23 bekommen und mit 24 brachte ich eine gesunde Tochter zur Welt. Ich konnte ein normales Leben führen bis 2004, da bekam ich einen heftigen Schub und es gesellte sich zum Hautlupus ein SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen. War ein halbes Jahr krankgeschrieben, dann 3 Wochen in Reha, und bin dann wieder arbeiten halbtags wie die Jahre vorher auch. Was ich erst viel später erfahren habe, hatte sich mein Ex in dieser Zeit mit anderen Frauen getröstet. Dann 2006 Trennung und 2007 Scheidung, Familie, Freunde und Bekannte haben in dieser Zeit nicht hinter mir gestanden, und stehen auch jetzt noch teilweise nicht hinter mir, war und bin eine Einzelkämpferin. Dann wurde mir voriges Jahr alles zu viel, ich würde es mal als Born out beschreiben, dann war ich 5 Wochen in Reha, 7 Monate krankgeschrieben und danach bekam ich einen anderen Arbeitsplatz. Jetzt geht es mir wieder gut, und mein Lebensmotto heißt:

Et es, wie et es (Es ist wie es ist) und Et kütt, wie et kütt, (Es kommt wie es kommt)

Liebe Grüße
Conny

Re: Entwicklung von Lupus

Alles hat einen Grund

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Entwicklung von Lupus

ich muss sagen, alle meine vorredner haben , wie ich auch, schwierige zeiten durchlebt und sind wieder aufgestanden!
das kann man zwischen den zeilen lesen und es macht immer wieder mut, zu lesen ;)
und das ist es, was zählt....wenn du fällst, musst du wieder austehen!
und wie du selbst gelesen hast, kann man es und macht es und geht auch meist gestärkt dabei heraus...
du veränderst deine sichtweise, deine einstellung und das verändert logischerweise dein leben..

aber es bereichert dich, dein leben und deine umgebung!
es entwickelt sich zu einer aufgabe, die dich aber voranbringt !
also, lebe dein leben!

lg
netti

Re: Entwicklung von Lupus

Gruß Micky

Re: Entwicklung von Lupus

vieles habe ich aufgegeben...
den mut vor allen dingen.. und die hoffnung. aber diese habe ich wieder gewonnen.
es war einfach nur ein stich ins herz- diese diagnose. auf ein mal war alles anders. ich war total fertig.. die ersten 2 jahre wars echt nicht schön.
da waren depressionen, ängste, panik, und sogar selbstmordgedanken.
doch eines war gut. ich konnte meinen traumberuf mti einer beruflichen reha lernen. nun fotografiere ich kinder. und diese kinder bringen mir 4 tage lang in der woche das schönste kinderlachen. das macht mich glücklich. klar, ich hab am ende voll die schmerzen wegen viel rumtragerei udn auf und abbauen, aber das lachen macht mich glücklich. ich bin so motiviert, dass cih nun bald selbst nachwuchs plane.
manchmal muss mal eine tramal oder cortison her- aber das ist auszuhalten! besser als nur angst zu haben, was nicht alles passieren kann... es kann imemr was passieren- du gehst raus und wirst überfahren oder du hast eines tages nierenversagen oder ne thrombose, oder krebs oder haste nicht gesehen... ist doch egal!
wen interessiert das? lebe jetzt, sei mit dem zufrieden was du hst, und nörgle nicht- du erlebst das schöne nicht udn siehst es nicht, wenn du nur überlegst was besser sein könnte..

ich esse keine laktose, nehme derzeit artischocke zur fettverdauung und enzym lefax, weil es mir von sehr vielen lebensmitteln schlecht geht.

mein zukünftiger hat alles mitbekommen. ich lernte ihn 2006 kennen im mai. ich war unglücklich in der zeit. und im juni hatte ich schon den anfang der maßnahme (reha). im september erhielt ich zum ersten mal eine diagnose.... das hat uns umgehauen. erstmal realisieren.. das hat gedauert. ne ganze weile. ich habe mich gegen alles gewehrt, was gut für mich sein könnte... ich wollte das einfach nicht.
aber jetzt wo ich es eingesehen habe geht es mir gut. ich nehme jeden tag abends meine tablette- so schlimm ist das gar nicht. ich bin gern draußen, ich freue mich mit meinen freunden. meine freundin hat vor ein paar monaten nachwuchs bekommen, und ich hab mich total in die kleine verliebt :) das kinderlachen macht mich glücklich- udn meine ausbildung hab cih auch im sack.

Re: Entwicklung von Lupus

Hallo CSI!

Die Diagnose SLE bekam ich vor 5 1/2 Jahren. Seitdem gab es einige Hochs und Tiefs. Glücklicherweise, ich denke zum großen Teil durch sofortigen Beginn der Therapie einen Tag nach der Diagnose, hat sich bisher keine Organbeteiligung entwickelt. Ich habe wenig aufgeben müssen (z.b. singe ich nach mehreren Jahren in 2 Chören nur noch in einem )
Und 2 Jahre lang habe ich krankheitsbedingt meine Arbeitzeit auf 30 Std. reduzieren müssen. Danach konnte ich aber danach wieder auf Vollzeit gehen.
Die größte Unterstützung habe ich von meinen Kollegen und meinem Chef und von meinen Eltern. Auch meine Freunde haben viel Verständnis.

Deshalb, liebe CSI, lass Dich n i e unterkriegen und gib n i e auf!

Es wird im Laufe der Zeit die eine oder andere Einschränkung geben. Aber genauso gibt es Alternativen dazu.

Alles Gute für Dich!

CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Entwicklung von Lupus

hey CSI



ich habe den lupus mit organbeteiligung hatte am anfang viele odeme im körper und gelnkschwerzen ........

Letzes jahr habe ich meine 3 1/2 jährige ausbilung zum kfz mechatroniker begonnen , habe minen chef nix gesagt


Durch die medikamente hat der lupus bei mir sehr stark beruight ,ich habe seid fast einem jahr keine körperlichen schmerzen mehr die durch den lupus verursacht wurden . mittlerweile ist er sogar kaum nachweisbar .
nur meine nieren habe einen leichten schaden davon getragen sodass ich mehr eiweiß durch den urin verliere als gesunde menschen .

meine freizeit aktiväteten haben sich eigentlich kaum verändert, ich mache sport , fahre in discos party machen "jetzt natürlich ohne alkohol" aber damit kann man gut leben ;), ich lege mich geren in die sonne und habe keine probleme mit uv licht


naja und sonst meine magen verträgt keine sauren früchte durch die medikamente , ist aber auch nicht weiter schlimm


naja ich hoffe ich kann dir damit neuen mut und kraft mit auf den weg geben "nicht aufgeben und nicht unterkrigen lassen von dem wolf " dann packste auch noch sie schwerste hürde im leben

Re: Entwicklung von Lupus

Hallo, ich will dir mal schreiben, wie es bei mir ist.
Ich hatte damals ganz extreme Schmerzen, meine Mutter musste mich auf Toilette setzen, mein Vater mich die Treppe runtertragen usw, weil mir alles so sehr weh tat. Irgendwann bin ich dann an den "richtigen" Arzt geraten und wurde richtig eingestellt. Auch wenn ich ewig mit Schmerzen rumgelaufen bin und schon fast am Verzweifeln war, hat es sich doch gelohnt, denn jetzt führe ich ein normales Leben. Der einzige Unterschied zu Gesunden ist, dass ich frühs Medis nehme, ansonsten hab ich überhaupt keine Einschränkungen, auch wenn ich dies damals nicht für möglich hielt. Ich weiß, dass der Lupus jederzeit wiederkommen kann und auch stärker als damals, aber soll ich drauf warten? Nöööö! Da genieß ich lieber mein Leben. Sicherlich, regelmäßige Blutkontrollen (bei mir einmal jährlich- damals fast wöchentlich) gehören dazu, aber das ist ja kein Problem, ist ja zu meinem Nutzen.
Wie du siehst, bei jedem ist der Lupus anders und man kann einfach vorher nie eine Prognose abgeben.
LG