Eurordis - Rare Barometer Voices
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Eurordis - Rare Barometer Voices
from Leya on 12/22/2017 11:22 PM
Eurordis = European Rare Diseases Organisation =
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
EURORDIS Rare Barometer Programm
Der Grundgedanke des EURORDIS Rare Barometer Programms ist die Idee, dass die Lobbyarbeit von EURORDIS und ihren Mitgliedern zunehmend mehr auf der Patientenperspektive basieren sollte. Bei EURORDIS steigen die Anfragen nach Patientenperspektiven zu Gesundheitswesen, Forschung und Gestaltung sozialer Politik an, da die mit evidenzbasierten Programmen assoziierten Vorteile zunehmend von allen Interessengruppen erkannt und benötigt werden. Um unsere wachsende Rolle als Interessenvertreter bestmöglichst zu erfüllen und eine hochwertige Informationsgrundlage von Menschen mit einer seltenen Krankheit zu erreichen, wird sich das EURORDIS Rare Barometer Programm stark auf Patientenbeteiligung stützen, damit wir die Patientenperspektive in fundierte Politik einfließen lassen können. Hierzu führt EURORDIS Umfragen, Fokusgruppen, individuelle persönliche Interviews und andere Methoden zur Meinungserfassung für Feedback direkt von Patienten durch.
Quelle: https://www.eurordis.org/de/rare-barometer-programm
Registrieren, um an Umfragen teilzunehmen:
https://www.eurordis.org/voices/de
ReplyRe: Eurordis - Rare Barometer Voices
from Leya on 12/22/2017 11:26 PMBitte teilnehmen.
Aktuelle Umfrage:
TEILEN MEINER GESUNDHEITSINFORMATIONEN: WIE, WARUM UND MIT WEM?
Diese Umfrage wird EURORDIS-Rare Diseases Europe, einer europäischen gemeinnützigen und nicht-staatlichen, patientengeführten Allianz von Patientenorganisationen, helfen, die Meinungen und Erfahrungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Familien zu Datenschutz und Datenaustausch besser zu verstehen.
Die Umfrage dauert etwa 20 Minuten.
Diese Umfrage wird EURORDIS-Rare Diseases Europe, einer europäischen gemeinnützigen und nicht-staatlichen, patientengeführten Allianz von Patientenorganisationen, helfen, die Meinungen und Erfahrungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Familien zu Datenschutz und Datenaustausch besser zu verstehen.
Die Umfrage dauert etwa 20 Minuten.
Hier geht es zur Umfrage
https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/DE_DataPS_ext/questionnaire.htm
Gruß
Leya