Fernsehsendung

Re: Fernsehsendung

von Leya am 01.06.2011 00:18

http://achse-online.de/cms/die_achse/warumachse/warumachse.php


Hier mal eine - nicht vollständige Liste - der seltenen Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises:

http://rheuma-liga.de/home/layout2/page_sta_722.html


Hier vollständige Listen seltener Erkrankungen und Informationen

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE

Ich bin froh, dass wir mit 40.000 Lupus-Betroffenen gerade noch zu den seltenen Erkrankungen gezählt werden. Wäre das nicht der Fall, würde es nicht einmal mehr besondere Forschungsmittel, die Achse, Stiftungen und und und geben, sondern es würde sich überhaupt gar kein A.... mehr für unsere Erkrankung interessieren. Was wäre dann wohl die Folge?

Was die Sendung betrifft, fand ich den Beitrag über die Achse grundsätzlich gut. Besonders aufgefallen ist mir, dass Frau Köhler - im Gegensatz zu ihrem letzten Auftritt in der Talk-Sendung von Herrn Lanz - sehr souverän und außerst gut informiert war (oder mir erschien) und ihr Einsatz für die Seltenen auch sehr intensiv und glaubwürdig rüberkam.

Ich weiß, die Medien benötigen immer einen Beispielsfall. Der Person sollte man möglichst etwas ansehen. Und wenn sie ein Kind ist...umso besser. Da fühlt der Zuschauer gleich mit, bleibt dran. Ich freue mich auch, dass dem kleinen Jungen geholfen werden konnte. Dieser Fall lenkt aber das Augenmerk weg von denen, für die es keine Behandlung gibt oder nur sehr beeinträchtigende Therapien, und schon gar keine dauerhafte Heilung. Ich hätte mir also sehr gewünscht, dass auch die Situation dieser Betroffenen ausdrücklich und zusätzlich etwas ausführlicher erwähnt worden wäre.

@ Mirja
Danke für den Tipp, diese Sendung anzusehen.

Gruß

Leya