Frust!

Re: Frust!

von Katrin am 17.09.2009 15:49

Hallo Sabine,

Ich kann da auch nur den Kopf schütteln. Habe selber auch schon solche Erfahrungen machen müssen. Leider... Ich denke das es immer Leute (leider auch Freunde und Verwandte) geben wird, die dumme Bemerkungen ablassen oder "ein auf beleidigt machen". Mir ist es auch nicht immer egal, aber wir müssten in dieser Hinsicht ein dickeres Fell bekommen.

Denke, das sich Einige nichts dabei denken. Wenn man aber offen darüber spricht, und es dann immer noch nicht verstanden wird.... tja dann wird es schwierig.

Manchmal hilft es ja auch, wenn man den Umgang dann minimiert.

Liebe Grüße, Katrin

Re: Frust!

von Micky am 17.09.2009 16:27

Ach ja, immer wieder die lieben Mitmenschen.
Hatte neulich auch wieder ein ähnliches Erlebnis. Irgendwann weiß man nicht mehr, ob man nun ärgerlich oder traurig ist.

Gruß Micky

Re: Frust!

von Sunflower am 17.09.2009 18:29

Hallo Micky,
wie war denn dein Erlebnis?

Hallo Jürgen,
wie schläft es sich im Wasserbett?

LG

Re: Frust!

von Linkerle am 03.11.2010 10:45

Hallo Leute!
ich muss mich mal ausheulen. Alles ist total fürn A...Seit Monaten gehts mir schlecht.Ich gehe nicht mehr raus.Wenn ich mal nen guten Tag habe(was selten ist), bleibe ich auch lieber zu Haus. es könnte ja sein, dass es mir schlecht geht und ich wieder nach Hause fahren muss.Vor 2 Jahren hab ich noch Handball gespielt, und das sehr gut. Jetzt schaff ich noch nich mal ne Runde aufm Sportplatz. Ich war jedes WE unterwegs, bei allem dabei, was Spaß macht und Action bringt. Ich war jetzt seit Monaten nicht mehr weg.
Auf der Arbeit denken alle-man, is die schon wieder krank. Die hat doch nur ne Hautkrankheit.(Ja klar, nur die Haut-aber mit jeder menge anderem Sch.. zusätzlich)
Ich erzählte das letztens einem Arzt(bei der Bundeswehr hat man ja immer nen anderen), der sagte nur, eh-Lupus-Haut-sie werden nicht dran sterben_danke fürs Gespräch!!!
Was ist mit dem Schwindel, damit dass ich Sachen, die weiter weg sind plötzlich nicht mehr erkennen kann, der Übelkeit, usw????Ja, das wird schon, hat er gesagt.Ja, Blödsinn!
Ich bin so verdammt traurig und unzufrieden...
Dass schlimmste aber ist, dass mein Freund ALLES für mich macht und sich die größte Mühe gibt. Und ich zick ihn an. Er sagt immer, es tut mir so leid, dich da so aufm sofa liegen zu sehen.Ja, mir tuts auch leid.Denn er sitzt brav daneben. Wir sind doch keine 80 Jahre.Aber so fühle ich mich manchmal-meistens.

Vielleicht kennt das von euch ja jemand-würde mich sehr freuen, wenn ihr mir sagt, wie ihr damit umgeht!!


Und danke fürs zuhören!

LG, Kathy

Re: Frust!

von Patina am 03.11.2010 11:45

@ linkerle
Au, Backe! Diese besch... "darf ich nicht, muss es anders formulieren"
Der Bundeswehrarzt kennt sich wohl besser mit Prellungen und Frakturen aus, vieleicht auch mit Tropenkrankheiten. Sowas wird ja auch gebraucht. Allerdings hat er, glaube ich nicht so ein Problem mit Budget und könnte mal ANA-Titer bestimmen und dich dann zu 'ner Fachklinik/Ambulanz überweisen.
Ah,grrr. Ich glaub du brauchst doch Quensyl, vielleicht auch Predni oder irgendsowas in der Richtung. Oh, man, diese Sucherei und diese Warterei und immer wieder Hoffnung schöpfen und dann auf null Verständnis stoßen.

Re: Frust!

von misspiggy am 03.11.2010 11:47

Hallo Linkerle!

Ein Patent Rezept hab ich natürlich auch nicht!
Aber einmal vielleicht Hilfts etwas.

Das kenn ich auch das ich nichts mehr mache war bis vor 2 Jahren fast täglich Walken und viel Unterwegs.
Das hat sich auch bei mir alles in Luft aufgelöst.
Ich versuche so bald ich einen Etwas guten Tag habe eine halbe Stunde raus zu gehen und es bewusst
zu geniessen auch wenn ich danach mich erst mal hinlegen muss.: s 1

In der Arbeit verstehen einen sowieso die meisten nicht. Warte also gar nicht mehr darauf.
Es ist leider fast jeden Tag ein neuer Kampf um Lebensqualität, den ich führe und selten gewinne Ich ihn auch.

Leider hilft Dir dieses Rezept nicht viel

liebe Grüße miss piggy

Re: Frust!

von Renate am 03.11.2010 12:07

Linkerle kannst du denn nicht zu einem anderen Arzt oder Klinik gehen die mehr auf Lupus/Kollagenosen spezialisiert sind, denn ich denke nicht das ein Bundeswehrarzt auf Kollagenosen spezialisiert ist und sich damit großartig auskennt.

Es geht dir nicht gut und dann hast du auch keine Kraftreserven mehr mal was zu unternehmen, das geht mir dann auch so. Es könnte sein, dass du nicht ausreichend medikamentös therapiert bist.

LG Renate

Re: Frust!

von Linkerle am 03.11.2010 12:15

Da ich ja keine Flecken mehr habe, bekomme ich gar keine Medis.Weil, is ja nur Haut!!!!(Zitat) Beim Bund is das leider nich so einfach. Ich müßte den Ärzten das Vertrauen entziehen, damit ich irgendwo zivil hingehen kann. das dauert aber alles. und da die Ärzte ständig wechseln erzähl ich immer das selbe. Als ich da stationär war, standen 10 Ärzte um mich rum, auch welche, die die komischsten Sprachen gesprochen haben.Ich kam mir vor wie im Zoo!

Re: Frust!

von fr.maus am 03.11.2010 12:22

Ich hatte gestern ein ähnliches Erlebnis.Hatte einen Termin bei einer Ärztin für Innere und Kardiologie zum Echo.Als ich angekommen bin mußte ich einen Zettel ausfüllen was ich für Krankheiten hab und welche Tabletten ich einnehme...Nach ca 2,5 Stunden wurde ich endlich aufgerufen.Dann kam die Ärztin sagte Guten Tag und fragte mich mit der Überweisung in der Hand was SLE bedeutet........
Ich sagte dann wie es heißt und sie meinte ahhhh ja dann weiß ich ........

Liebe Grüße Anke

Re: Frust!

von Renate am 03.11.2010 12:34

Aber du hast ja einige andere beschwerden und dem sollte doch mal nachgegangen werden. Nicht das dein Hautlupus eventuell doch ein systemischer LE ist, dabei muss man nicht unbedingt Flecken oder einen Schmetterling im Gesicht haben.

Die müssten dich doch überweisen oder woanders hinschicken, wenn die da nicht drauf spezialisiert sind. Es kann doch nicht sein, dass das dann einfach nicht abgeklärt wird.