hallo ihr lieben ich lebe noch,

hallo ihr lieben ich lebe noch,

von masipulami am 04.11.2009 14:54

ich bin mal wieder hier, nach einem eigentlich gutem jahr,denn ich war nur 2 mal !!!! ( für mein verhältnisse also fast gar nicht) im krankenhaus, im sommer wurde die immunsupressiva abgesetzt nachdem ich immurek auch nicht vertragen haben standen meine ärzte nun nur noch das fragezeichen im auge, aber ich halte mich super wenn ich auch eine crp von 40, schlechte leberwerte und hohe bsg vorweise, ich fühle mich eigentlich ganz gut,aber nun soll doch wohl wieder endoxan gemacht werden das 7. mal ,weil weiter auf dauer 15 mg cortison etc nicht geht.
zusätzlich habe ich nun auch noch hohe blutzucker werte und man vermutet ein diabetes.

in bad bramstedt stellten sie dann letztendlich morbus wegener fest,und als wenn das nicht genug wäre wachte ich morgens auf hatt piepen im ohr und mir war schwindelig, mein doc schickte mich sofort zum hno wegen va auf hörsturz, und was ist passiert ich habe auf beiden ohren nur noch 15% hörvermögen quasi über nacht habe ich 85% hörvermögen verloren;-( es wurde ein mrt gemacht der die zns bestätigte und damit hatten die ärzte mal wieder den schuldigen gefunden und meinten das war der lupus ein sehr seltenes phänomen aber der lupus kann ja alles, warum wird dem das eigentlich nicht zuviel das ihm alles in die schuhe geschoben zu bekommen und haut endlich ab?nun renn ich mit hörgeräten rum.seit mitte des jahres habe ich nun einen e rolsltuhl für weitere wege und dem einkaufen was es wieder ermöglichst mit an familiengeschehnissen wie tierpark besuche, bummel etc mitzumachen, da ich sonst ja dank der gelenkbeschwerden und der starken osteoporose kaum länger als 5-10 laufen konnte, das macht etwas mobiler aber es erinnert jedesmal wieder das es nicht besser wird sondern jahr um jahr schlimmer.

aber ich muss ehrlich sagen das schieb ich noch weit weg damit mag ich mich derzeit nicht beschäftigen ich geniesse jeden tag den ich zur zeit habe,und an dem ich mich wohl fühle,klar habe ich schmerzen aber mittlerweile bekomme ich morphium und damit geht es ganz gut zumindest die ersten 3 tage nach dem morphium.aber ich hab immer wieder phasen da möchte ich mich nur noch verkriechen und allen sagen lasst mich in ruhe, ich zwinge mich aber immer wieder auch grade wegen meiner kinder aktiv zu bleiben, doch manchmal ist mir nur zum heulen, da ist es als wenn alle vergessen das ich nur begrenzte kapazitäten habe, da möchte ich nur laut schreien das alle mal etwas rücksicht nehmen sollen , ich versuch mir im alltag nicht anmerken zu lassen wie es mir wirklich geht weil ich damit allen irgednwie nur weh tu, und alle erinnere wie schwer das ist mit einer kranken zusammenzuleben,.
l
ich habe tolle eltern und einen tollen mann die zu mir halten und dafür bin ich total dankbar, nur ich habe das gefühl ich werde mehr und mehr zur last.
ich hör immer nur noch übernimm dich nicht wieder lass das andere machen etc, am besten in watte legen .

so genug ausgeheult,.. was ist hier so passiert bringt mich mal wieder auf dem laufenenden
liebe grüsse eure sandra

träume nicht dein leben , lebe deinen traum

,..die mit dem wolf tanzt,....[

Re: hallo ihr lieben ich lebe noch,

von Dani am 04.11.2009 19:36

Hallo Sandra,

schön, dass Du Dich mal wieder meldest.

Mensch, das ist ja bei Dir auch so eine neverending Story.. Fühl Dich mal geknuddelt.

Du weisst, dass Du Dich hier jederzeit ausheulen kannst. Das Forum hat 24 Std. an 7 Tagen der Woche geöffnet.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: hallo ihr lieben ich lebe noch,

von masipulami am 05.11.2009 12:27

danke

ich würde gerne mal ein ende dieser story haben aber irgendwie bin ich in dieser zugegeben schlechten soap gefangen,.. kann nicht jemand mal ein drehbuch ende schreiben?

am montag soll ich wieder los zum doc mal sehen was der nun endgültiges sagt, wenn er mich erstmal wieder ins kh schicken will kann er mich mal denn da finden die nur wieder neue dinge und machen tun sie nichts zumindest nicht das wofür ich eingewiesen worden bin beim letzten mal sollten sie mich auf marcumar umstellen und was ist passiert? das jedenfalls nicht aber den wegener und die schwerhörigkeit etc haben sie festgestellt,....
also auf ein neues,..hat jemand von euch schon was über das impfen gegen die schweinegrippe gehört ob wir das dürfen?

lg sandra

,..die mit dem wolf tanzt,....[

Re: hallo ihr lieben ich lebe noch,

von Renate am 05.11.2009 12:35

darüber kannst du bei der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie lesen:
http://dgrh.de/rheumaschweinegrippe.html
Bespreche es mit deinem Rheumatologen.

Ich wünsche dir alles Gute !

LG Renate