Ich bin immer sooooo müde.

Re: Ich bin immer sooooo müde.

von Gaby am 23.07.2009 14:01

Hallo Steffi

Das ist ja erschreckend wenn man das liest mit Deinen Erfahrungen mit den Sprechstundenhilfen.Ich kann Dir nur raten bleib immer hartnäckig und lass Dich nicht abwimmeln,es ist Deine Gesundheit.Oftmals haben die Damen an der Anmeldung gar keine Ahnung von Lupus und das manche Symptome dringend besprochen werden müssen.Meinen internistischen!(Wichtig) Rheumarzt kann und soll ich bei irgendwelchen Verschlechterungen informieren oder einfach vorbeikommen.
Vielleicht wäre auch ein stationärer Aufenthalt so 2-3 Tage auf einer internistischen Rheumastation gut,um bei Dir alles abzuchecken was durch den Lupus beteiligt sein könnte.(Lungenfunktion,Herz-echo,Urin/Nierenuntersuchungen usw.)Dann wäre das ein "Abwasch" und Du bräuchtest nicht soviel umher zu den einzelnen Fachärzten.

Lieben Gruß und schönen Nachmittag

Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Ich bin immer sooooo müde.

von Esther am 20.07.2009 16:47

also das mit der müdigkeit kenn ich......
sehr gut sogar


ich nahm mir zB einige tage urlaub - um ausschlafen zu können.
wenn es so heiß ist in der nacht - kann ich eh nicht besonders gut schlafen


ich hab auch hohe entzündungswerte.... und die machen mich echt fertig

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Ich bin immer sooooo müde.

von Conny am 18.07.2009 15:18

Hallo Steffi,

die Arzthelferin kann doch nicht einfach so entscheiden, dass Du das IBU so weiter nehmen sollst wie es Dir verordnet wurde, wenn eine massive Verschlechterung eingetreten ist. Ich würde Montagmorgen ganz früh dort auf der Matte stehen, und so lange bleiben bis die Rheumatologin Zeit für mich hätte. Es ist so wie Renate geschrieben hat, Anfangs hohe dosiertes Cortison, und dazu wird ein Basismedikament eingesetzt, und dann das Cortison reduziert.

Liebe Grüße
Conny

Re: Ich bin immer sooooo müde.

von steffi72 am 18.07.2009 14:57

Vielen Dank Renate für deine Antwort,
sollte ich vielleicht direkt mal ansprechen ob Cortison im Moment nicht sinnvoller wäre. Ich werde es auch auf deinen Tipp hin mit einer Beharrlichkeit gegenüber den Arzthelferinnen probieren.
Muss jetzt leider off.
Gruß Steffi

Re: Ich bin immer sooooo müde.

von Renate am 18.07.2009 14:52

ich kenne es so, dass zu Anfang bei hoher Entzündungsaktivität eben als allerstes Cortison eingesetzt wird und dann geschaut welches Basismedikament dazu kommt. Bis die Wirkung davon eintritt hilft Cortison, welches man später bei Anschlagen des Basismedikaments meist reduzieren kann. So war das auch bei mir zu Anfang.

Re: Ich bin immer sooooo müde.

von steffi72 am 18.07.2009 14:41

Ja, die Rheumatologin hat im letzten Jahr ihre Praxis in Landau neu eröffnet und ist mittlerweile ein viertel Jahr im voraus ausgebucht, sie weist in ihrer Ausbildung zumindest mal gute Referenzen auf. Ich wohne in einer Kleinstadt in der es nicht so viele Ausweichmöglichkeiten gibt. Es war damals für mich der erste Weg dorthin.

Re: Ich bin immer sooooo müde.

von Renate am 18.07.2009 14:37

Ja ich lande natürlich auch zuerst bei den Arthelferinnen, wenn ich anrufe, aber die tragen mich dann in die Telefonsprechstunde ein und ich werde immer zurückgerufen von meinem Rheumatologen, wenn was ist. Und er hat mir auch gesagt, dass ich mich zwischen den Terminen melden soll, wenn eine Verschlechterung eintritt.

Ich würde das nochmal versuchen da anzurufen und auf ein Gespräch mit der Ärztin bestehen. sage deutlich, dass es dir nicht gut geht. Und beim nächsten Termin besprichst du gleich mit der Rheumatologin ob sie dich in der Not zurückrufen kann.
Davon mal abgesehen, ist Ibu eh nicht so gut für uns.

Re: Ich bin immer sooooo müde.

von mondbein am 18.07.2009 14:34

Wenn jemand keine nennenswerte Probleme durch den Lupus hat, braucht er/sie sicher auch keine Basistherapie - war bisher jedenfalls meine Meinung. Allerdings wird Frau Fischer-Betz das mit Sicherheit besser wissen als ich und der Aspekt mit der Schubprävention ist ja auch nicht von der Hand zu weisen. Danke für den link, Renate!

Steffi, dieses Ibu-Zeugs sollen Lupis eigentlich gar nicht nehmen und ausgerechnet DAS soll dein "Grundnahrungsmittel" sein? Bei wem bist du denn in Behandlung, ist das überhaupt eine internistische Rheumatologin?

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Ich bin immer sooooo müde.

von steffi72 am 18.07.2009 14:31

Hab ich schon probiert. Leider komm ich nicht weiter wie bis zu den Anstandswauwaus an der Anmeldung und die sagen mir dann ich soll weiterhin mein Ibu nehmen, so wies die Doktorin gesagt hat. Toll was?

Re: Ich bin immer sooooo müde.

von Renate am 18.07.2009 14:26

ja das ist leider nicht so toll. Aber kannst du denn mit deinem Rheumatologen nicht mal telefonieren, weil bis September nur mit Ibuprofen ist ja nicht so das Wahre, wenn es dir nicht gut geht.
Ich kann meinen Rheumatologen anrufen, wenn ich eine Verschlechterung merke und er ruft mich dann so bald wie möglich zurück. Ich muss dann nicht bis zum nächsten Termin warten.