Ich hasse Ärzte!!
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Ich hasse Ärzte!!
von Renate am 24.02.2009 19:57das kann ich schon verstehen das du möchtest, dass es dir schnell besser geht. Aber woanders wird es wohl auch nicht schneller gehen. Eine Umstellung der Medikamente dauert so oder so seine Zeit. Vielleicht kann man da zwischenzeitlich mit mehr Cortison eingreifen bis die neue Therapie greift. Da würde ich doch mal fragen ! Hast du nicht Schmerzmittel bei Bedarf zur Hand einstweilen ?
AntwortenKruemelmonster
Gelöschter Benutzer
Re: Ich hasse Ärzte!!
von Kruemelmonster am 24.02.2009 19:55Hallo Nicole,
ok, dass du im Moment die Folgen des Chaos "auszuleiden" hast ist natürlich blöd, aber ich denke wie Renate, dass deine Ärztin in Beabsichtigung der folgenden Rituximabtherapie entsprechend die anderen Medis abgesetzt hat, mit deiner Entscheidung gegen das Ritux eben wieder reagieren musste und eben die bisherige Medikation wieder eingesetzt, bzw. wegen der unzureichenden Wirkung erhöht hat- eigentlich logisch- wenn du die von ihr vorgeschlagene Alternative ablehnst (was dein gutes Recht ist), dann muss sie da eben auch "umdenken". Dass der Körper da evtl. nicht so ganz erfreut darüber ist- keine Medis mehr, dann mehr als vorher- ich denke, dass sich das uU wieder legen kann, wenn du dich an die höheren Dosen gewöhnt hast.
Bzgl. der Humiratherapie, die dein HA (und du bevorzugt): Ist das denn, bevor man sich darauf "einschießt" mit der KK bzgl. Übernahme (off- label use) abgeklärt und mit einem versierten, Lupuserfahrenen Rheumatologen abgesprochen- Humira ist ja dann doch eher nicht allererste Wahl bei Lupus und diesbezüglich soweit ich weiß bisher auch nur sehr experimentell eingesetzt worden- ich für meinen Teil würde da zumindest gute Rücksprache halten, bevor ich mich alternativ zu einer "erprobteren" Therapie (Ritux) in das doch recht ungewisse Experiment Humira stürze- auch wenn es wesentlich bequemer ist, sich 14tgl. selbst zu spritzen (btw. wird Humira i.d.R. in Kombination mit Methotrexat eingesetzt- also noch eine Spritze/ Tabletten zusätzlich pro Woche) als die Infussionen stationär vornehmen zu lassen.
Nur mal so als kleiner gedanklicher Input.
LG
Krümelmonster
Re: Ich hasse Ärzte!!
von Lilli24 am 24.02.2009 19:49Gesundheitlich ging es mir mit der bisherigen Medikation super,nur die Blutwerte waren eben nicht ok.
Ich fand`s ja auch ok,daß sie versucht hat umzustellen,aber jett nehm ich mehr als vorher und es wird immer schlechter!
Ich hab`s mir die letzten Tage überlegt,Erlangen kommt für mich nicht in Frage.Im Moment will ich nur,daß es schnell besser wird.
Nicole
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Ich hasse Ärzte!!
von Renate am 24.02.2009 19:28Hallo Nicole,
naja aber weil diese Medikamente bei dir nicht so greifen(hast davon ja berichtet) will dich deine Rheumatologin doch in der Klinik in Erlangen auf Rituximab umstellen. Und dazu müssten halt die anderen Medikamente auch ausgeschlichen werden.
LG Renate
Re: Ich hasse Ärzte!!
von Lilli24 am 24.02.2009 19:24Hallo Krümelmonster,
noch ist in Bezug auf neue Medis gar nichts passiert!Sie hat Aza abgesezt,nach einer Woche wieder auf 100mg erhöht,das hat nichts gebracht,es wurde immer schlimmer,jetzt nehm ich 150 mg,dazu 15 mg Corti,200mg Ciclosporin,250mg Resochin.Das ist mehr als vorher und trotzdem wird es von Tag zuTag schlechter!!!
Lg Nicole
Kruemelmonster
Gelöschter Benutzer
Re: Ich hasse Ärzte!!
von Kruemelmonster am 24.02.2009 18:03Hallo Nicole,
ok, Schub ist zum K***, mein absolut vollstes Mitgefühl- aber mal langsam und der Reihe nach.
Deine Rheumatologin wollte doch, wenn ich das richtig im Hinterkopf habe, deine bisherigen Medis durch eine stationär durchgeführte Therapie mit Rituximab ersetzen, was du lieber nicht wolltest- dein HA (oder ein "Verständigungsproblem" hier im Forum) warf irgendwie noch Humira in den Raum.
Was genau und von wem eingeleitet ist denn therapiemäßig in der Zwischenzeit passiert bei dir? Vielleicht hast du ja "Glück" und deine Beschwerden sind kein Schub, sondern "nur" eine (vorrübergehende) Reaktion auf neue Medis, die sich bald wieder gibt.
Ich drück dir die Daumen.
Krümelmonster
Ich hasse Ärzte!!
von Lilli24 am 24.02.2009 17:56Hallo zusammen,
ich hab ja vor 2 Wochen schon mal geschrieben,daß meine Rheumatologin an meinen Medis rumexperimentiert.
Ich hab dermaßen die Nase voll,seit letzte Woche hab ich die totalen Gelenkschmerzen,schmerzenden Ausschlag am ganzen Körper,bin einfach schachmattEssen schmeckt nach nichts,schlafen kann ich nicht.Durch ihr blödes Weglassen und Umstellen hat sie den totalen Schub ausgelöst!!
Und erreichen kann ich sie auch nicht,sie hat Urlaub.Na hoffentlich geht`s wenigstens ihr gut!!!
Ich weiß gar nicht,was ich jetzt machen soll,kann doch nicht selber an den Medis rumdoktoren!!
Ich hoffe nur,der Chefarzt unseres KH meldet sich morgen bei mir,ich glaube,ich würde die Humira Therapie lieber bei ihm machen lassen,mir fehlt im Moment echt das Vertrauen zu meiner Rheumatologin!!!
Sorry,für`s auskotzen,das mußte mal raus,bin echt nicht gut drauf
LG Nicole