Interessantes Video zu Kollagenosen u. das zentrale Nervensystem

Interessantes Video zu Kollagenosen u. das zentrale Nervensystem

von Felicitas am 10.03.2013 17:34

Hallo,

habe heute ein interessantes Video gefunden. Es handelt von Kollagenosen, u.a. Lupus.
Der Arzt erklärt sehr gut und kompetent.
Ansehen lohnt sich!

Kollagenosen und das Zentrale Nervensystem

Viele Grüße
Felicitas 

Facebook-Gruppe: Lupus Deutschland
https://www.facebook.com/groups/lupusdeutschland/

Re: Interessantes Video zu Kollagenosen u. das zentrale Nervensystem

von daisydoo am 10.03.2013 18:24

Danke für den Tip!  
Ich finde die ersten 5 Minuten auch toll, da werden kurz die verschiedenen Kollageniosen erklärt. Auch was undifferenzierte Kollagenose (meine Diagnose zur Zeit) bedeutet. Ich finde es immer schwierig, zu erklären, jetzt kann ich einfach dieses Video empfehlen.

Liebe Grüße,
Daisydoo 

Re: Interessantes Video zu Kollagenosen u. das zentrale Nervensystem

von Kira11 am 10.03.2013 19:20

Ich fand den Anfang sehr gut von dem Video aber dann fand ich es persönlich nicht so gut.
Für Menschen die auf dem Gebiet neu sind sich sammeln und orientieren müssen ist das Video wenn man das hört einfach zum Ende beängstigend.
Ich bekam im Nov.die Diagnose bei meiner Tochter SEL ohne Doppelstrang DNS mit Raynaud Syndrom und als hörte kribbeln in den Fingern leuchtete meine rote Lampe .
Sie hat auch ab und an ein kribbeln in den Fingern aber ich kann doch nun nicht einer 15 järigen das Matürium der Entnahme von Hirnwasser untersetzen .
Ich lebe schon in ständiger Angst um meine Tochter um für Leute die neu auf dem gebiet sind fand ich es nicht so gut.
L.G.
Kira

Re: Interessantes Video zu Kollagenosen u. das zentrale Nervensystem

von daisydoo am 10.03.2013 19:47

Hallo Kira,

ja, das kann man falsch verstehen.... Also kribbeln in den Fingern, einschlafende Arme und Beine, Gleichgewichtsstörungen habe ich auch, aber ich habe keine ZNS Beteiligung. Die reden da von einer Hirnentzündung. Das ist ein Lebensgefährlicher Zustand.
Jede Krankheit, und natürlich auch Lupus, wirkt sich auf das vegetative Nevensystem aus. Und das kann eine harmlose Ursache für Missempfindungen sein. So erkläre ich mir das jedenfalls. 

Ich verstehe, dass du deine Tochter nicht verrückt machen willst. Aber andererseits, ist sie es die die Krankheit hat, und hat Aufklärung verdient. Ich sehe aber nicht ein, dass das dein Job sein sollte. Bekommt ihr denn gar keine Hilfe angeboten? Also vielleicht eine Selbsthilfe Gruppe für Jugendliche, oder sowas? Vielleicht sollte sie sich nach so einer Diagnose auch einfach mal in ein spezialisiertes Rheumakrankenhaus begeben, wo dann auch Patientenschulungen und so statt finden.  Die Rheumakrankenhäuser sind oft fast wie Reha-Kliniken, musst also nicht den ganzen Tag im Bett liegen oder so.

Mir kam da auch grad ein Gedanke.... bist du denn sicher, dass sie diese Informationen über die Krankheit nicht schon längst selber herausgefunden hat, und vielleicht dir nichts erzählt, damit du dich nicht ängstigt? Das wäre schlimm....
Ich denke ihr müsst einen Weg finden, offen damit umzugehen. Es gibt übrigends auch Selbsthilfegruppen für Eltern von kranken Kindern...

 

Liebe Grüße,
Daisydoo 

Re: Interessantes Video zu Kollagenosen u. das zentrale Nervensystem

von daisydoo am 10.03.2013 19:57

... und die Hirnwasserentnahme, eine Lumbalpunktion, ist kein Martyrium. Das wird heutzutage sogar ambulant gemacht. Hast dann vielleicht einen Tag dolle Kopfweh, und beim stechen (im Rücken, zwischen zwei Wirbel) kann weh tun. Bei mir hat es nicht weh getan!

Ich bin sicher, wenn eine Lubalpunktion bei deiner Tochter von nöten sein sollte, wird der Rheumatologe sie überweisen. Das ist also nichts, was du ihr jetzt "besorgen" musst.

Ich hoffe ich konnte dich etwas beruhigen...?
Liebe Grüße,
Daisydoo 

Re: Interessantes Video zu Kollagenosen u. das zentrale Nervensystem

von Rosi am 10.03.2013 20:01

Hallo Kira,

ich geh davon aus das sie das kribbeln an den Händen vom Raynaud Syndrom hat. Das ist ein Symptom vom Raynaud, ich hab das auch. Und Gedfühsstörungen und taubheitsgefühl hab ich auch vom Raynaud an meinen Händen. 
Da muss kein Hirnwasser untersucht werden.