Junge Frau mit Sklerodermie hat Buch geschrieben
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ANNEundLISA
Gelöschter Benutzer
Junge Frau mit Sklerodermie hat Buch geschrieben
von ANNEundLISA am 27.08.2010 11:54Hallo !
Habe zufällig vor ein paar tagen auf rbb eine reportage gesehen über Claudia Kotter.Sie hat Sklerodermie und sie hat ihre Geschichte in einem Buch geschrieben.Ihr Buch heisst Gute Nacht bis Morgen
Claudia Kotter hat die äußerst seltene Krankheit Sklerodermie (Bindegewebsverhärtung),deren Ursachen bislang weitgehend unbekannt sind und die auch die inneren Organe befallen kann. 2003 gründete sie den Verein Junge Helden, der Aufklärungsarbeit zum Thema Organspende mit kulturellen Aktivitäten und der Veranstaltung von Partys verbindet.Unterstützt wird der Verein von vielen prominenten Helfern. "Ein junger Held ist", so eine Losung des Vereins, "wer sich mit dem Thema auseinandersetzt und bewusst eine persönliche Entscheidung trifft - dabei soll keine Meinung vorgegeben werden."
Beschreibung
Es ist ein extremes Leben. Manchmal weiß Claudia Kotter nicht, ob sie ans Meer fahren kann - oder unverhofft in die Charité muss, weil ihr Körper rebelliert. Ihre Lunge ist nicht ihre eigene. Aber sie hat sie angenommen. Gemeinsam mit Familie, Freunden und Ärzten erzählt sie aufrichtig und mit Humor ihre Geschichte. Die eingestreuten Tagebucheinträge enden immer mit den Worten: "Gute Nacht, bis morgen."
quelle:http://www.buecher.de/shop/buecher/gute-nacht-bis-morgen/gebert-anke-kotter-claudia/products_products/detail/prod_id/29547718/
ihr könnt das video auf rbb online auch anschauen.fernsehen anklicken und suche nach claudia kotter findet ihr das video.
LG Anne
AntwortenANNEundLISA
Gelöschter Benutzer
Re: Junge Frau mit Sklerodermie hat Buch geschrieben
von ANNEundLISA am 27.08.2010 11:58interview auf youtube
Claudia Kotter - Klick mich
Re: Junge Frau mit Sklerodermie hat Buch geschrieben
von Bianca am 27.08.2010 13:13Oh, das wird direkt mal notiert.
Ich seh nur leider ein Problem, dasselbe wie bei Kerstin Elstner - LEIDER! Das Buch hat grad mal 260 Seiten und kostet 20 Euro, das kaufen nur Menschen, die ebenfalls an der Krankheit leiden oder Betroffene kennen, die anderen schrecken zurück. SCHADE!
Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!
Re: Junge Frau mit Sklerodermie hat Buch geschrieben
von Kratzbaum am 27.08.2010 19:32Ja, schade mit dem Preis. Ich habe dieses und das andere mal auf meine Wunschliste geschrieben. Über Sklerodermie habe ich mal gegoogelt, das sieht ja nicht so dolle aus.
Was ich nicht verstehe ist folgendes: Bei Lupus kommt es zu Entzündungsherden, bei Sklerodermie nicht? Wie kommt es zu der Verhärtung?
Ist das die "Zusatzkrankheit", die hier am meisten gefürchtet wird?
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Junge Frau mit Sklerodermie hat Buch geschrieben
von Renate am 27.08.2010 19:43Hallo Kratzbaum,
doch da kommt es unter anderem auch zu Entzündungen. Die Sklerodermie ist auch eine Kollagenose.
Die systemische Sklerose ist eine seltene chronische Krankheit mit Entzündung und Bindegewebsvermehrung, die regelmäßig die Haut und die Blutgefäße, oft auch die Lunge, Speiseröhre und Magen, seltener die Niere und das Herz betrifft. Ihre Ursache ist unbekannt. Autoimmunvorgänge spielen eine wesentliche Rolle. Nach der Ausdehnung des Hautbefalls wird eine diffuse von einer begrenzten Form unterschieden. Wenn außer der Sklerodermie auch wesentliche Symptome anderer rheumatischer Krankheiten auftreten, spricht man von einem Sklerodermie-Überlappungssyndrom.
Quelle und kompletter Text hier: http://dgrh.de/sklerose.html
LG Renate
Re: Junge Frau mit Sklerodermie hat Buch geschrieben
von mondbein am 27.08.2010 19:53Kerstins Buch habe ich mir gerade bei Amazon bestellt - neu für 3 € (plus Porto). Es gibt noch ein weiteres neues in dieser Preislage!
Das Sklero-Buch gibt es dort leider nicht günstiger...
Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.
Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel
Ewig währt am längsten!
Re: Junge Frau mit Sklerodermie hat Buch geschrieben
von Kratzbaum am 27.08.2010 19:57Danke, soweit hatte ich das auch gelesen. Das Problem ist, dass man sich eine Entzündungsreaktion gut bildlich vorstellen kann, das kann man ja sogar mit einem Elektronenmikroskop erfassen. Die Freßzellen stülpen sich über den mutmaßlichen Angreifer, in dem Fall Körperzellen.
Was passiert aber bei der Sklerodermie? Auch Entzündung und Schmerzen? Wie verhärtet die Haut dann?
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Junge Frau mit Sklerodermie hat Buch geschrieben
von Renate am 27.08.2010 20:02Ja klar haben Sklerodermiepatienten auch mit Schmerzen zu tun und und mit Entzündungen. Zusätzlich kommt es noch zur Verhärtung der Haut, aber darüber weiß ich auch nicht so viel.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Junge Frau mit Sklerodermie hat Buch geschrieben
von Renate am 27.08.2010 20:23Hier kann noch was dazu:
In seltenen Fällen ist die Produktion des kollagenen Bindegewebes der Kontrolle unseres Körpers entzogen. Die Produktion von Kollagen geschieht dann überschießend und unkontrolliert. Die bindegewebigen Abschnitte erweitern sich z.T. drastisch und führen somit zur Funktionsbehinderung von Organen und zum Elastizitätsverlust der Haut. Solche Patienten sind förmlich in die Haut eingepanzert, fühlen sich durch die fehlende Elastizität der Haut behindert und beschreiben dieses Gefühl, daß sie wie in einem zu engen Kleidungsstück stecken.
Quelle: http://www.scleroliga.de/progressive-systemische-sklerodermie.php
Re: Junge Frau mit Sklerodermie hat Buch geschrieben
von Leya am 26.11.2010 15:28Hallo,
weil morgen die Autorin in an meinem Wohnort eine Lesung hält
http://www.kulturwerkstatt-harburg.de/Seiten/lesung.html
bin ich auf diesen Thread gestoßen.
Wer auch eine Lesung hören möchte, kann sie hier hören (und sehen):
http://www.erlesen.tv/27-08-10-anke-gebert/
Gruß
Leya