Lebensplanung und so

Lebensplanung und so

von Jonvabalis am 20.04.2010 21:05

Hallo,

Nachdem ich im Januar die Diagnose bekommen habe und der Schub sich seither auch nicht verabschieden will, möchte ich mir gerne etwas von der Seele schreiben. Ich habe eigentlich keine konkrete Frage, aber vielleicht kennt ja jemand das Problem.

Ich bin erst 22, habe gerade ein Medizinstudium begonnen (nachdem ich mein erstes Studium wegen dem Lupus abbrechen musste) und möchte es auch so gerne schaffen. Nehme seit Januar Quensyl und seit Dezember Cortison und bisher scheitern jegliche Reduktionsversuche des Cortisons, heißt: Quensyl scheint nicht zu wirken. Mein Rheumatologe will deshalb bald mit MTX anfangen. Davor graust es mir sehr. Ich bin doch noch so jung! Und in der Therapie dürfte ich ja unter keinen Umständen schwanger werden, aber die Pille darf ich ja auch nicht nehmen und die reinen Gestagenpillen sind ja nicht ganz so sicher, außerdem habe ich kein großes Interesse daran, noch mehr Medikamente zu nehmen und damit noch mehr Nebenwirkungen zu riskieren. Was mich aber am meisten ängstigt, ist, dass ich Angst habe, dass sich das MTX auf meine Fruchtbarkeit auswirkt. Was, wenn ich niemals Kinder bekommen kann? Das wäre sehr, sehr schlimm für mich. Mein vielleicht größter Lebenstraum wäre geplatzt. Oder soll ich versuchen, möglichst bald Kinder zu bekommen und erst dann mit MTX oder ähnlichem anzufangen?
Und wenn ich MTX bekomme, was mache ich mit meinem Studium, wenn mögliche Nebenwirkungen mich platt machen? Die Therapie würde mitten im Semester beginnen. Ich will mein Studium unbedingt schaffen und keine Zeit verlieren. Ich will einfach LEBEN und nicht ständig krank sein und mich behindert fühlen. Permanent Schmerzen haben, von einem mittelmäßig anstrengenden Tag völlig erschlagen und mit Kopfschmerzen abends im Bett zu liegen, während meine Kommilitonen noch feiern und sich Freunde suchen können.

Warum ist das alles manchmal so schwer? Ich habe so viele Pläne für die Zukunft, möchte studieren (am liebsten mehrere Fächer), heiraten, Kinder kriegen, das Leben genießen, aber die Krankheit macht mir immer wieder einen Strich durch die Rechnung. Ich will kein Sozialfall werden, ich kann nicht untätig zu Hause sein, daran würde ich zerbrechen.

Danke fürs ausheulen.

Re: Lebensplanung und so

von Renate am 20.04.2010 22:40

Hallo Jonvabalis,

eine Schwangerschaft sollte am besten in einer Phase stattfinden, in der dein Lupus ruhig ist, du dich also nicht im Schub befindest. Also jetzt noch schnell vor MTX im Schub schwanger werden und danach mit MTX anfangen finde ich daher gar nicht gut für dich und auch für das Kind das du dann austragen würdest.

Vielleicht kannst du das MTX ja mal irgendwann wieder absetzen oder eventuell gäbe es noch das Azathioprin anstatt dem MTX. Bespreche doch mal alles mit dem Arzt, auch über deinen späteren Kinderwunsch und deine Ängste bezüglich MTX.


Zu deinem Studium/Semester und eventuelle Nebenwirkungen durch MTX : Ich denke Im Schub tust du dir ja auch schwer das Semester durchzuziehen, falls Quensyl nicht greifen sollte.

LG Renate

Re: Lebensplanung und so

von anniidol am 20.04.2010 23:17

Leider konnten wir uns im Leben nicht alles aussuchen, sonst wäre hier keiner abe du bist noch sehr jung und kannst bestimmt noch Kinder bekommen. Kann man denn da nicht einen Schutz geben für die Eierstöcke wie bei Endoxan ? Keine Ahnung aber ist das nicht möglich, das wirst du bestimmt besser wissen.
Heutzutage gibt es so viele Möglichkeiten und Erfahrungen mehr als vor 20-30 Jahren. Ich selbst habe auch keine Kinder wegen dem Lupus aber heute wäre es eher möglich mit Betreuung.
Laß dir doch erstmal noch einige Jahre Zeit finde ich.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lebensplanung und so

von kerlchen am 21.04.2010 00:27

Hallo Jonvabalis,

Im Grunde genommen hast Du ja die Prioritäten schon gesetzt. Jetzt noch Schritt für Schritt weiter und Du bist schon auf dem richtigen Weg. Das gesetzte Ziel verfolgen und am besten erst mal nicht Querdenken, das könnte Dich sonst sehr schnell aus der Bahn werfen, Dich verunsichern, dann wird es schwerer.
Wegen der Medikamente, Quensyl, bitte auch ein bißchen Geduld aufbringen.

LG Harald

Re: Lebensplanung und so

von wolfskind am 21.04.2010 00:29

also das MTX is doof. ganz klar. mir gings die beiden tage (also am tag der spritze und den danach) immer nicht besonders. mir war schlecht und ich hatte son blöden geschmack im mund und so. aber das kann man ganz gut in den griff kriegen. ich hab auch dinge unternommen in der zeit. hab halt dann komplett auf alkohol verzichtet und ananassaft getrunken zb. der hat irgendiwe (vielleicht auch nur wunschdenken ;) ) die nebenwirkungen unterdrückt.
zu deiner schwangerschaft würde ich auch sagen, warte. es ist wohl noch nicht deine zeit dafür. du bist doch echt noch jung. es wird die zeit kommen. wenn es so sein soll :)

das quensyl soll ja auch an sich nicht 'wirken' es soll mehr unterdrücken. neue schübe verhindern und gelenke und haut bessern. aber wirklich etwas 'weg machen' tut es ja nicht. es ist ja ein basismedi. die sollen stabil halten. warte mal ab wie sich das entwickelt. drei monate braucht es eh bis es anfängt zu wirken. du nimmst ja außerdem auch nicht sooo viel cortison. also reduktion wäre wohl eher nicht so sinnvoll.

sprich mit deinem doc über deine bedenken und wie du dich fühlst. sag dass es vielleicht mehr cortison braucht und dass du dein studium gerne schaffen würdest und mehr hilfe brauchst was die krankheit angeht. du kriegst das hin!

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lebensplanung und so

von Leya am 21.04.2010 01:41

Hallo Jonvabalis,

ja, heul Dich hin und wieder mal hier aus. Das erleichtert. Und am nächsten Tag ist die Blickrichtung möglicherweise sogar eine andere.

Zunächst einmal finde ich persönlich eine Schubdauer von drei Monaten nicht wirklich lang. Und wenn sich der Schub mit den bisherigen Medikamenten nicht in den Griff bekommen lässt, dann muss eben das nächste Batallion ran. Wie eine Reduzierung des Cortisons zzt. überhaupt ein Thema sein kann, verwundert mich ein wenig.

Gerade als Medizinstudentin weißt Du doch am ehesten, wie gemein der Lupus werden kann. Klar, jedenfalls ging es mir so, möchte man nicht glauben, dass das auch für sich selbst zutreffen könnte, aber leider besteht nun einmal die Gefahr. Vorrangig müsste es m. E. demnach sein, den Lupus in den Griff zu bekommen und über lange Zeit ruhig zu stellen. Dann, ja dann kann man wieder über Pläne nachdenken und muss sie ggf. anpassen.

Einfach leben und nicht ständig krank sein, feiern, arbeiten, studieren usw. wie Gesunde, das wollen wir hier auch alle, aber was wir wollen, danach richtet sich unsere Erkrankung nicht. Wir können nur das machen, was der Lupus zulässt.

Gerade weil Du erst 22 bist, kann ich Deine Wut und Deinen Gram durchaus nachvollziehen. Und so möchte ich auch nicht versäumen, Dir Mut zu machen. Immerhin hat man doch nun endlich, nach 10 Jahren !, die Diagnose gestellt und seit drei Monaten wirst Du entsprechend therapiert. Dass Du nach drei Monaten noch keine Wunder erwarten kannst, ist Dir sicher auch klar. Vielleicht hilft Dir MTX und sonst eben eine andere Therapie.Viele von uns mussten erst ausprobieren, was und ggf. in welcher Konzentration und Kombination, den Lupus in die Schranken weist. Hab ein wenig Geduld. Wenn der Lupus erst ruhiger ist, kannst Du immer noch studieren und vielleicht auch Kinder bekommen.

Zu den Details Deines Beitrages wie sichere Verhütung und wie es mit dem Studium laufen kann, wenn es Dir nicht gut geht, wirst Du sicher auch noch Antworten erhalten.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Lebensplanung und so

von Stella am 21.04.2010 07:28

Hi,
sei mit dem MTX lieber vorsichtig. Ich war beim Seminar an der Mainer Uniklinik und da war genau das auch ein Thema. Mich hat wirklich sehr überrascht wie stark sich MTX auf die Fruchtbarkeit auswirkt!!!!!!
Also laß dich da bitte genau von einem wirklich erfahrenen Arzt auf dem Gebiet beraten. Eine Frage noch..Quensyl wirkt nicht..sagst du... Ich nehme auch Quensyl und Cortison. Ich denke, das Quensyl..wie auch hier schon gesagt.. wirkt sich positiv auf die Haut ect aus und darauf, daß die Schübe etwas gemildert bzw. möglichst verzögert werden. Aber ehrlich , ich kann mir mein Leben nun ohne Cortison nicht mehr vorstellen. Hab schon oft versucht es unter 5mg zu bekommen oder mal ganz loszuwerden. Kann ich wirklich vergessen. Das wirft mich dann auch immer in ein großes Loch zurück. Man sollte /muß das wohl einfach akzeptieren. Das ist irgendwie ein T eufelszeug
Andererseits kann ich deinen Kiwu total gut verstehen und denke, gerade weil du noch jung bist, wird die Zeit kommen wo es passt. Sicher ist es mit Risiken verbunden, aber es gibt genügend Frauen ,die auch mit dieser Krankheit gesunde Kinder geboren haben. Also, Kopf hoch! Das wird schon!
Nur bitte sei vorsichtig mit "schärferen" Medis

Alles Gute!

Re: Lebensplanung und so

von NiNoa am 21.04.2010 21:03

Hallo auch von mir!

Ich war ähnlich alt wie du, als ich die Diagnose hätte bekommen sollen. Ist aber leider nicht passiert (erst im Februar 2008) und daher habe ich viele Jahre rumgeeiert.
Trotzdem habe ich das Studium meiner Wahl geschafft (gut sogar), Freunde gefunden, bin ab und an ausgegangen, habe meine Beziehung gelebt und geheiratet, gearbeitet und mich beizeiten mehr, dann weniger mit meinem Kinderwunsch auseinandergesetzt.

Heute habe ich auf vielen Feldern Frieden mit dem Wolf geschlossen und kann -wie viele andere hier auch- nur sagen: für manches war/ist er sogar "gut". Ich lerne z.B. immer besser, mich (eben auch wegen der eingeschränkten Gesundheit!) abzugrenzen, Nein! zu sagen und dann gut damit zu leben.

Ich hatte auch viel vor (habe es noch) und kann dir nur sagen: vieles hat geklappt! Aber eben weil ich immer Ärzte, meinen Mann und Freunde, meine tolle Familie und die Medikamente hatte. Seit der Diagnose basteln auch wir an einem Modell-Mix aus Cortison, Imurek und Quensyl. Aber auch Endoxan habe ich schon hinter mir und in der Zeit das Zoladex-Implantat bekommen, dass sehr gut meine Eierstöcke geschützt hat. Habe 8 Wochen nach dem letzten Mal jetzt wieder meine Periode bekommen und meine Gyn meinte, in meinen ES wimmelt es nur so vor Ei-chen.

Bedenke, dass man vor wenigen Jahrzehnten an unserer Krankheit schlichtweg verstorben ist/wäre und dass die Medis -auch!- ein Segen sind. Ein Fluch auch immer mal, das ist ja bekannt.

Ich wünsche dir fest, dass die Medikamente gut arbeiten (würde auch noch einmal sehr entschieden dass Thema Imurek statt MTX diskutieren, einfach wegen der Verträglichkeit) und du einen guten Weg findest, dein Leben anders und trotzdem schön zu gestalten.

Letztlich braucht alles Zeit - auch das "den-Wolf-assimilieren", aber danach ist wieder vieles ok. Finde ich.

Alles Liebe, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Lebensplanung und so

von coffeesickly am 21.04.2010 21:29

Hallo,

ich weiß genau wie du dich fühlst. Ich bin erst 21 und studiere ebenfalls (Allgemeine und Vergleichende Literaturwissenschaften und Philosophie). Vor 7 Wochen habe ich mit der Einnahme von MTX begonnen.
All diese Fragen die du dir stellst, bezüglich deiner Zukunft, deine Studierfähigkeit und auch den Plänen bezüglich Kinder, kann ich sehr gut nachvollziehen.
Solange es dir aber nicht gut geht, werden dir diese Dinge schwer fallen. Das MTX wird dir dabei helfen. An manchen Tagen komme ich aus der Uni und kann absolut nicht mehr, was manchmal an den Nebenwirkungen vom MTX liegt und manchmal an der Kollagenose selbst. Aber ich lerne langsam meinen Tag auch effizienter zu strukturieren, das kannst du ebenfalls. Soblad eine Basistherapie bei dir wirkt werden deine Beschwerden ja besser. Auf jeden Fall kann ich mich jetzt besser auf das Studium konzentrieren.
Deine Zukunftspläne musst du nicht aufgeben! Ich finde es wirrklich wichtig, wenn möglich daran fest zu halten. In stabilen Zeiten spricht nichts gegen die Planung eines Kindes.
Bezüglich der Fruchtbarkeit muss ich allerdings sagen, ich glaube meine Periode hat sich verabschiedet. Und das obwohl es wirklich erst 7 Wochen sind. Wenn sie beim nächsten Mal kommen sollte, dann wahrscheinlich nur noch einen Tag. Deswegen solltest vielleicht wirklich noch mal genauer über diesen Zukunftswunsch mit deinem Rheumatologen reden.

Liebe Grüße

Re: Lebensplanung und so

von Jonvabalis am 21.04.2010 22:06

Vielen Dank für die zahlreichen Antworten- ich versuche mal, nach der Reihe zu antworten:

Natürlich tu ich mir im Schub auch schwer, das Semester durchzuziehen, noch dazu Medizin, was ja bekanntlich kein lockeres Studium ist. Aber wenn ich genügend Cortison nehme, ist der Schub einigermaßen gut in Schach. Das will mein Rheumatologe allerdings nicht so gern, weil ich jetzt ja schon seit 4 Monaten Cortison nehme (angefangen mit 60mg) und vor ein paar Jahren schon mal Cortison hatte (wg vermeintlichem Asthma, aber das war wahrscheinlich auch schon der Wolf). Also soll ich möglichst reduzieren. Quensyl nehme ich ja seit über 3 Monaten und bisher tut sich halt rein gar nichts. Keine Nebenwirkungen, aber auch keine Wirkung, weshalb mein Rheumatologe mir noch eine Frist von 8 Wochen gesetzt hat.
Gelenke sind nicht besser (bzw. nur besser, wenn ich genügend Cortison intus habe) und wegen der Haut hat sich gar nichts getan. 2 Minuten in der Sonne reichen und ich bin knallrot und habe Kopfschmerzen.
Und, hm, ich finde, dass 20mg Cortison schon recht viel sind, zumal ich nur 47kg auf die Waage bringe.

Wegen dem Schutz für die Eierstöcke habe ich bei MTX (bei ner richtigen Chemo dagegen schon) noch nie etwas gehört- weiß da jemand anderes mehr?
Gesicherte Daten was Fertilität und MTX angehen habe ich auch nicht gefunden- ist das womöglich noch gar nicht so gut untersucht, weil nicht so furchtbar viele junge Leute MTX kriegen?

@wolfskind: Alkohol trinke ich sowieso nicht und auf Ananas bin ich allergisch.

Bezüglich des Schubes habe ich mich vielleicht nicht ganz deutlich ausgedrückt: Habe seit 10 Jahren Beschwerden und richtig los ging es vor ca. einem Jahr. Als ich im Dezember kaum noch laufen konnte und es mir wirklich dreckig ging, wurde ich dann auf den Kopf gestellt.

Natürlich ist mir klar, dass ich Glück habe, nicht vor 100 Jahren zu leben und froh sein kann. Froh darüber, dass es Medikamente für mich gibt und außerdem froh, weil es mich bisher nicht so hart erwischt hat wie manch anderen. Alles eine Frage der Perspektive. Aber das kennt ihr alle ja wahrscheinlich sowieso.
Mir fällt es manchmal einfach noch schwer, zu realisieren, dass ich zwar nicht so krank bin wie manche andere, aber gleichzeitig nicht so gesund bin, wie ich immer dachte. Und dass meine Lebensträume ganz unerwartete Hürden in den Weg gestellt bekommen. Muss ich mir einen neuen Traum suchen? Bisher weiß ich keinen und wahrscheinlich ist das auch der Punkt, der mich so fertig macht. Ich brauche einfach Ziele, auf die ich zuarbeiten kann. Aber was tun ohne Ziel und ohne Kraft zur Arbeit? Naja, ich wiederhole mich.

Nochmals vielen Dank,
Jonvabalis