Lungenemphysem unter MTX?
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Lungenemphysem unter MTX?
von Talitha am 14.03.2015 18:21Hallo,
ich war vor ca. 3 Wochen beim Pneumologen zur Kontrolle, weil ich eine Diffusionsstörung habe. Dort habe ich auch berichtet, dass ich vermehrt unter Luftnot beim Treppensteigen leide. Die Lufu- Untersuchung hat wohl gezeigt, dass die Werte schlechter geworden sind. Er wollte dass ich gleich am nächsten Tag für ein CT wiederkomme. Aber ich blöde Nuss habe so ein ausgeprägtes Verantwortungsbewusstsein, dass natürlich die Arbeit vorging und ich jetzt erst am Mittwoch wieder da war. Als ich dann endlich dran war, kam zu meiner Überraschung ein mir fremder Arzt rein und begann mit einem Herzultraschall und fragte mich ob ich wüsste, dass ich ein Lungenemphysem habe! Er hatte nicht wirklich die Zeit mir etwas zu erklären, war für ihn vielleicht auch eine blöde Situation, er ging wohl davon aus, dass das mir bekannt war. Ich hatte vorher einen Termin beim Rheumatologen und hatte ihm von den Lungenproblemen auch erzählt. Er und auch der Pneumologen hatten beide gleich das MTX als eventuellen Auslöser in Betracht gezogen. Ich hänge jetzt etwas in der Luft. Mein Pneumologe kommt erst am Montag aus dem Urlaub. Der andere Arzt hat gesagt, man solle sonst mal eine Lungengenspiegelung machen und etwas von der Flüssigkeit entnehmen zur Untersuchung. Die Frage ist jetzt, ob das eine eigene Erkrankung ist, oder mit dem Lupus oder mit dem MTX zu tun hat. Das MTX nehme ich seit Mai 2014. Hat jemand damit Erfahrungen? Da würde ja eher eine Fibrose oder eine Entzündung entstehen, oder? Ich kenne die Werte auch noch nicht, ich habe nur gehört , dass die Diffusion wohl nur noch bei 51% liegt? Dezember 2013 hatte ich noch über 60%.
Bis dann, Talitha
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Re: Lungenemphysem unter MTX?
von Leya am 15.03.2015 01:41Hallo Talitha,
eine Frage zum Verständnis.
Die Diagnose Lungenemphysem wurde bisher einzig und allein auf Grund einer LuFu gestellt?
Gruß
Leya
Re: Lungenemphysem unter MTX?
von Talitha am 15.03.2015 10:05Hallo Leya,
nein, es ist ein CT gemacht worden. Die Aufnahme von 2013 war wohl noch soweit ok, aber die aktuelle Aufnahme hat es deutlich gezeigt. Hoffe morgen gleich mit meinem Arzt sprechen zu können!
LG Talitha
Re: Lungenemphysem unter MTX?
von Talitha am 20.03.2015 20:40Hallo,
hier ein kurzer Zwischenbericht. Habe bis jetzt immer noch nicht mit meinem Arzt sprechen können! Hatte dann heute zur Verschönerung meines Wochenendes den Arztbrief im Briefkasten. Das Emphysem wird zum Glück als gering eingeschätzt. Es gibt Bronchiektasen, Wandverdickungen, Verdichtungen und Zeichen einer Bronchitis. Die Diffusionsstörung ist von leicht- bis mittelgradig zu mittel-bis schwergradig verändert. Die Werte von TLco und Kco sind von 68 und 67 auf 50 und 47 runter! Der Arzt weiß nicht woran die Verschlechterung liegt. Er empfiehlt jetzt eine Untersuchung auf eine Lungenembolie. Wenn da etwas positiv ist, muss nochmal ain CT mit Kontrastmittel gemacht werden. Ist beim letzten Mal ohne gemacht worden, weil man versäumt hat mir zu sagen, das sie die Schilddrüsenwerte brauchen. Ich weiß nicht, wo ich das alles jetzt einordnen soll. Ist das jetzt eine Lungenbeteiligung? Hat es mit dem Lupus gar nichts zu tun? Lasse jetzt gleich am Montag diese Blutwerte machen wegen der Embolie. Vom Gefühl würde ich sagen, dass das negativ ausfallen wird. Kann ich mir einfach nicht vorstellen.
Ich werde weiter berichten, Talitha
Re: Lungenemphysem unter MTX?
von Leya am 21.03.2015 21:44Hallo Talitha,
etwas Fieseres als solche Briefe an einem Freitag zu erhalten, wäre sie an Heiligabend in der Post zu haben. Will sagen: Ich kann nachvollziehen, wie Du Dich fühlst.
Deine Lungenbeschwerden werden sich erst einordnen lassen, wenn die Ursache eindeutig feststeht.
Gibt es eigentlich eine Möglichkeit, dass Du die Lungenbeschwerden und die bisherigen diesbezüglichen Ergebnisse auch mit einem Rheumatologen erörterst? Oder stationär in einer Klinik mit Rheumastation?
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Lungenemphysem unter MTX?
von Talitha am 22.03.2015 11:51Hallo Leya,
ich hatte auch schonmal einen netten Anruf vom Rheumatologen an einem Sonntagabend um 20 Uhr!Da kommt Freude auf!
Ich bin parallel mit dem Rheumatologen in Bad Bramstedt in Kontakt. Aber als ich ihm sagte, daß es ein Emphysem sei, wollte er lieber, daß der Pneumologe sich weiter drum kümmert. Obwohl sie ja in BB auch Bronchoskopien machen. Werde morgen nochmal versuchen den Pneumologen ans Telefon zu bekommen. Ansonsten habe ich auch schon überlegt, ob meine HA mich sonst einfach nochmal nach BB überweist. Wenn es wirklich einen Verdacht auf eine Embolie gibt, ist es ja doch eher wieder ein Lupusproblem, oder sehe ich das falsch? Habe in meinem schlauen Lupusbuch nochmal nachgeschlagen und dort tatsächlich bei den Lungenbeteiligungen Embolien gefunden. Ich finde es echt zum Mäuse melken! Am 17. Februar hatte ich den Termin beim Pneumologen, und heute am 22. März weiß ich eigentlich immer noch nicht was eigentlich los ist!
Ich werde weiter berichten! Talitha
Re: Lungenemphysem unter MTX?
von Leya am 22.03.2015 19:11Hallo Talitha,
ich würde auch eine schnelle stationäre Abklärung in BB bevorzugen.
Wenn in BB Untersuchungen nicht selbst durchgeführt werden können, wird man dafür ja auch mal kurz ins UKE, nach Lübeck, Kiel o.ä. gefahren und danach (Nachmittag/Abend) wieder zurück. Aber alles bleibt in einer Hand (BB) und wird von dort aus geleitet.
Eine immer wieder nur teilweise ambulante Abklärung mit den entsprechenden Verzögerungen finde ich sehr unbefriedigend.
Alternativ vielleicht notfallmäßige Einweisung von Deinem HA in eine Klinik mit Notfalldienst (das ist BB ja nicht) mit Rheumaabteilung wie z. B. Lübek, Kiel, Hamburg-Eilbek oder Hamburg-Altona, damit es voran geht?
Gruß
Leya
Re: Lungenemphysem unter MTX?
von Talitha am 22.03.2015 20:35Hallo Leya,
vielen Dank für die vielen Tipps und Gedanken! Ich bin ja Patient in der Rheumaambulanz in BB. Bin vor etwa einem Jahr dort hin. Habe mir gedacht da morgen mal anzurufen um schnellst möglich einen Termin zu bekommen, oder gleich stät. einen Termin zu bekommen. Es gibt hier in der Nähe auch eine Lungenfachklinik. Sollte man sich evtl. dort mal melden? Ich bin total verunsichert. Bin nicht der Typ der wegen jeder Kleinigkeit gleich zum Arzt läuft, bin aber mittlerweile mit den Nerven am Ende! Hatte wegen einer anderen Geschichte mit meinem Kardiologen mal Stress. Ich bin immer zusammengeklappt, und er sagte, wenn es nochmal passiert muss ich ins Krankenhaus. Bin natürlich nicht hingefahren, möchten niemanden auf die Nerven gehen. Er war total sauer und hat mich als Notfall in die Uni zum Herzkatheter geschickt! Er fragte, ob ich meine Kinder aufwachsen sehen möchte?! Ich warte jetzt schon fast fünf Wochen! Wenn ich eine Embolie haben sollte ist das nicht gerade witzig, oder? Morgen haue ich mit der Faust auf den Tisch! Meine HÄ ist super, die fackelt nicht lange und reagiert sofort wenn es ihre Kompetenz übersteigt. Ich werde weiter berichten.
Vielen Dank und lieben Gruß
Talitha
Re: Lungenemphysem unter MTX?
von Leya am 22.03.2015 23:05Hallo Talitha,
Forschungsanstalt Borstel? - Die ist nach meiner Erfahrung sehr gut. -
Thoraxklinik Großhansdorf?
Gruß
Leya
P.S. Mit der Faust auf den Tisch hauen finde ich gut.
Re: Lungenemphysem unter MTX?
von Talitha am 29.03.2015 19:57Hallo,
sorry, hatte viel um die Ohren! Also, am Montag bin ich zu meiner Hausärztin und habe ihr die ganze Geschichte mal erzählt. Sie war wie erwartet mit der Nummer etwas überfordert. Sie versprach mir sich mit dem Arztbrief aus Hamburg zu befassen, und dann den Pneumologen anzurufen. Sie wollte sich dann am Nachmittag bei mir melden. Das geschah dann natürlich nicht! Ich war so langsam echt sauer! Nun war ich am überlegen was ich am Dienstag machen soll. Ich habe mich für gar nichts entschieden. Bin einkaufen gefahren und eine Freundin kam spontan auf einen Kaffee vorbei. Und dann klingelte das Telefon! Es war meine HA, ich soll sofort vorbei kommen und Blut abnehmen lassen wegen einer Untersuchung auf eine Embolie. Der Arzt hatte sich erst am Dienstag bei ihr gemeldet. Am Abend hatte ich schon das Ergebnis und es ist negativ. Habe jetzt am 17. April nochmal einen Termin in Bad Bramstedt, weil er der Meinung ist, das MTX wäre zu niedrig eingestellt und es im Grunde eine Lupus-Aktivität ist. Muss jetzt nochmal mit der HA abklären wie ich pneumologisch weiter kontrolliert werden soll. Hat er wohl mit ihr abgesprochen. Ich habe ihn immer noch nicht gesprochen! Tja, bin auf jeden Fall froh, daß es keine Embolie ist. Werde weiter berichten!
Liebe Grüße
Talitha
P.S. Ich meine die Klinik in Großhansdorf. Aber das scheint ja erstmal nicht nötig zu sein!