Lupus ja - Lupus nein...

Re: Lupus ja - Lupus nein...

from Annita on 06/16/2009 07:32 AM

Hallo Conny und Billa,

herzlichen Dank auch für eure Feedbacks.

Nur um es nochmals deutlich zu sagen, ich lege auf den SLE gar keinen Wert . Mein Rheumatologe ist der Meinung, dass man nur durch eine Biopsie eben auch keinen LET feststellen kann. Auch da müssten die ANA nachweisbar sein.

Aber wie ihr schon sagt, ich werde mich nicht unterkriegen lassen (hab ja hier den nötigen Rückhalt) und hoffe im Moment, dass mir das Cortison wenigstens etwas hilft. Ansonsten heißt es nun abwarten und Ruhe bewahren

Re: Lupus ja - Lupus nein...

from Billa on 06/15/2009 09:15 PM

Hallo,

kann mich Conny anschließen. Bei mir wurde auch vor Jahren CDLE (Hautlupus) durch eine Biopsie diagnostiziert, mal waren die ANA`s erhöht, mal nicht.
Habe auch Gelenkbeschwerden und Muskelschmerzen, nehme Quensyl und Cortison (normal 5 mg), zur Zeit wegen Schmerzen mehr.
Hoffe du sprichst gut aufs Corti an! Drück dir die Daumen!

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Lupus ja - Lupus nein...

from Conny on 06/15/2009 08:56 PM

Hallo Annita,

wenn bei Dir durch eine Biopsie der Lupus bestätigt wurde, wird es auch so sein, es kann sein, dass er bei Dir nur auf der Haut ist, und nicht im Blut nachweisbar ist, deswegen wahrscheinlich auch die widersprüchen Aussagen Deine Rheumadoc.

Dieses Problem hatte ich 16 Jahre CDLE (Hautlupus), durch mehrer Biopsie bestätigt und nicht im Blut nachweisbar. Ein Rheumadoc hat es so zusammen gefaßt: während sich klinisch das klassische Schmetterlingsythem darstellte, sind die serologischen Befunde wenig eindrucksvoll. Im übrigen sind keine eindeutigen klinische Krankheitsymptome faßbar, hatte Gelenkbeschwerden als ich dort war. War in dieser Zeit beim Hautarzt in Behandlung. Im 17. Jahr bekam ich einen heftigen Schub, und es gesellte sich ein SLE dazu, mit Zerstörung der roten Blutkörperchen, jetzt ist es im Blut nachweisbar. Jetzt bin ich in der Immunologischen Ambulanz in Behandlung.

Lass Dich nicht unterkriegen.

Liebe Grüße
Conny

Re: Lupus ja - Lupus nein...

from Annita on 06/15/2009 06:32 PM

Renate, hast in allen Sachen Recht. Ich hatte mich etwas unglücklich ausgedrückt. Letztendlich meinte ich nämlich genau das, was du nun gesagt hast. Sorry

Re: Lupus ja - Lupus nein...

from Renate on 06/15/2009 06:12 PM

Annita bei Dir wurde ja bislang ein Lupus erythematodes tumidus festgestellt. Mein Link sagt nicht aus, dass Du dann SLE hast. Es gibt nicht nur den SLE : Klick hier Es gibt eben auch den reinen Hautlupus und das nennt sich dann nicht SLE. Der Rheumatologe sollte bei Dir klären ob Du auch SLE hast oder eben den bereits bestätigten Hautlupus bzw LET.

Re: Lupus ja - Lupus nein...

from Annita on 06/15/2009 06:00 PM

Hallo hanni,

eigentlich hatte ich ja meine Diagnose schon. Nur stellte sie der Rheumatologe infrage! Einzig ein SLE war noch nicht so wirklich klar. Dank Renates Link fühle ich mich aber schon wieder sicherer. Nun bin ich selbst mal gespannt, ob das Cortison Wirkung zeigt. Ich soll 14 Tage 7,5 mg nehmen und danach die restliche Zeit noch 5 mg.

Re: Lupus ja - Lupus nein...

from hanni1968 on 06/15/2009 05:51 PM

Hallo Annita,
das mit dem Cortisonversuch kann schon sein. Meine Rheumaärztin hat das auch so gemacht. Solange die Laborwerte nicht vorlagen und die Diagnose noch unklar war, sollte ich zunächst mal Cortison nehmen. Sie meinte zwar, sie wäre froh, wenn´s nicht hilft. Es hat aber sehr schnell geholfen. 4 Wochen später hatte ich dann meine Diagnose. Wünsche dir baldige Klarheit, denn die Ungewissheit ist sehr zermürbend.

Liebe Grüße
hanni

Re: Lupus ja - Lupus nein...

from Annita on 06/15/2009 05:36 PM

Warten wir mal ab. So wie ich den einschätze, wird er das eher nicht machen. Hoffe ich mal, dass ich mich irre

Was du von der Patientin schreibst, kommt mir sehr bekannt vor. Bei meiner Mutter wurde über Jahre gesagt, dass sie kein Rheuma trotz schubweise starker Schmerzen hat. Dann wurden bei einer Blutuntersuchung plötzlich derart hohe Werte festgestellt, dass sie vom Arzt aus direkt ins Krankenhaus gebracht wurde. Es waren auch noch andere Werte schlecht. Seither ist es doch Rheuma!

Re: Lupus ja - Lupus nein...

from Renate on 06/15/2009 05:26 PM

BSG und CRP gehört ja eigentlich beim Rheumatologen denk ich mal routinemäßig mit dazu bei der Blutuntersuchung. Kann ich mir jetzt nicht so recht vorstellen, dass er das nicht mitmacht.

Zum Parathormon kann ich nichts sagen.

Ich denke da wäre doch nochmal ein Gespräch mit dem Rheumatologen nötig. Da würde ich nochmal nachfragen. Und ich würde auch fragen ob er testen möchte ob Du auf Cortison ansprichst. Das nehme ich nämlich an. Kenne so einen Fall von einer Patientin mit rheumatoider Arthritis. Da hat man Anfangs nichts im Blut gefunden, aber sie hatte Schwellungen und Schmerzen immer wieder. Ihr Rheumatologe hat dann eben den Cortisonversuch gestartet und es half ihr. Später fand man dann auch was im Blut. Sie hatte einen langen Leidensweg hinter sich. Ich lernte sie in der Rehaklinik kennen.

Re: Lupus ja - Lupus nein...

from Annita on 06/15/2009 05:20 PM

Ich soll ja jetzt Prednihexal 8 Wochen nehmen. Und somit wartet er gleichzeitig die Wirkung oder nicht Wirkung ab und daher will er eben erst später die Werte besprechen.

Kirre machen mich nur die verschiedenen Diagnosen und Widersprüche. Die Wartezeiten bin ich leider schon lange gewohnt.