Lupus ja oder nein?

Lupus ja oder nein?

Hallo,
ich weiß nicht ob das Thema in diesem Forum schon einmal so angesprochen wurde, weils ja verschiedene "Erscheinungen" dieser Erkrankung gibt.

Ich fange am besten mal am Anfang an. Vor 4 Jahren haben mein Mann und ich beschlossen noch ein Kind zu bekommen. Leider blieb dieser Wunsch bisher unerfüllt.
Dafür begann mein Leidensweg vor 4 Jahren. Wir dachten immer es liegt an den Hormonen, aber scheinbar ist etwas anderes der Grund.
Seit 4 Jahren habe ich bewusste Beschwerden wie Hüftschmerzen, so weit ich zurückdenken kann Rückenschmerzen (Lendenwirbelsäule und Brustwirbelsäule (seit ca 3 Jahren)). Dazu kommt Halswirbelbeschwerden mit regelmässigen Knacken und Ohrenrauschen. Arzt: Verspannung und Verschleiss der Halswirbelsäule. Physiotherapie die aber nichts bringt.
Die Finger und Füsse schwellen regelmässig an und schmerzen. Alles ohne Befund. Soll mehr Sport machen.
Unerklärliche Gewichtszunahme immer wenn Pille abgesetzt. Arzt: ist ja eigentlich umgedreht. Soll weniger essen und Sport machen.
Veränderung der Fussnagelsubstanz. Arzt: kein Pilz. Zur Fusspflege gehen. Hat nichts gebracht, die Nägel reissen trotzdem senkrecht ein und lösen sich ab.
Hautveränderung: schmerzende und juckende Schwellungen, die sich irgendwann öffnen und nicht abheilen. Erst wenn ich die kleinen Verkapselungen entferne, heilt alles ab und vernarbt. Arzt: nicht soviel kratzen, direktes Sonnenlicht meiden,... Die Symptome sind bei Sonnenlicht schlimmer, als bei Uv- Strahlung im Solarium.
Regelmässig Durchfall. Habe mittlerweile richtige Toilettentage.
Sehr oft Kopfschmerzen, Migräne  und starke Stimmungsschwankungen, bis hin zu depressive Verstimmungen, vergesslich (muss mir alles aufschreiben), ohne Antrieb (nehme mir was vor und breche es kurz vorher ab) und müde.
Seit August 2014 kommen Herzrythmusstörungen in Form von Ves und Sves dazu. Die laut Internist nicht schlimm sind und durch Sport weggehen sollen. Nur ist es schwierig, wenn man ständig das Rumpeln im Herz hat sich auf Sport zu konzentrieren und weil dies meinen Körper erheblich schwächt. Letzte Blutauswertung: erhöhter Cholesterinwert.
Beschwerden während des Eisprungs (starke Unterleibsschmerzen), vor und zu Beginn der Tage. Arzt: sie setzen sich zu sehr wegen dem Kinderwunsch unter Druck....

Tja und wegen dem letztgenannten Punkt, waren mein Mann und ich in einer Kinderwunschklinik.
Mein Blutauswertung von dort besagt:
- MTHFR-Variante (A1298C): positiv, ist wohl genetisch. Dafür soll ich Metafolin nehmen, weil Folsäure ausreichend vorhanden ist.
- Lupus- Antigoagulanz: Normwert 0.90-1.07     Ergebnis: 1.13
- Anti-ß2-Glykoprotein-1-AK IgM   Index: <1.2   Ergebnis: 2.74
- Lupus-Antikörper gegen dsDNA                     Ergebnis: negantiv

Auswertung: Phospholipid-AK: Auffälliger Befund
Lupusantikoagulanz: grenzwertiger Befund.
Der Rest, alles ok.

Mein Internist meinte nur: Oh Lupus und sollen wir nun Heparin für die MTHFR-Mutation geben? Bin ich der Arzt?

So wirklich weiter bin ich nun nicht.
Auch im Netzt findet man nur verwirrende Informationen.
Kann mir hier jemand vielleicht aus Erfahrung sagen, ob es viele Baustellen sind oder kommt das alles durch die Lupusgeschichte?

Über Antworten und Tipps würde ich mich sehr freuen.

Ps: mit Sicherheit habe ich was vergessen

Re: Lupus ja oder nein?

Natürlich was vergessen und nachgeholt.

Fieber/ erhöhte Temperatur; Frieren; allgemeines Krankheitsgefühl; das Gefühl ein heißes Gesicht zu haben.
Häufig Bläschen an der Lippe bzw auch im Gesicht, die selten jucken. Diagnose: Herpes, aber wirklich so?
Seit ca 3 Monaten: Klossgefühl im Hals unterhalb den Kehlkopfes, ist mal für ein paar Tag da und geht wieder weg. Trockener Mund, auch bei ausreichender Trinkmenge.
Sehr häufig einschlafende Arme und Beine.
Kalte Hände und Füsse.
Schwindelig in allen Lebenslagen: beim laufen, beim sitzen, beim liegen,...
usw.

Ich denke mal je länger man überlegt desto mehr fällt auch immer ein.

Ich haben auch Beiträge gelesen in denen sich Betroffene oft allein gelassen fühlen.
Dem kann ich auch zustimmen. Von den Ärtzen bekommt man ja keine wirklich hilfreiche Aussage, ausser: alles gut, sie sind bestimmt nur gestresst.
Meine Fragen "warum treten die Beschwerden immer nur zu bestimmt zeiten auf?" werden konsequent ignoriert. So dass man sich selbst schon gar nicht mehr traut irgendwas anzusprechen oder einen Arzt aufzusuchen, wenn es einem richtig schlecht geht.
Mein Mann bittet mich schon regelmässig einen Kardiologe aufzusuchen bzgl. der Herzrhytmusbeschwerden.
Aber warum?
Wenn der Internist mittels zweier Lz-EKG´s festgestellt hat, dass ich gesund bin, ausser der Extrasystolen, mit denen ich sehr alt werden kann und die mich jedes mal mehrer Tage langraffen; der Frauenarzt einem inneren Druck wegen dem Kinderwunsch diagnostiziert, und die Problematik rund um den Zyklus, die mich mehr belastet als alles andere, ignoriert; der Orthopäde keine Auffälligkeiten feststellt und ich vor schmerzen heulen könnte. usw.
Da wird ein weiterer Arzt doch wahrscheinlich auch nur müde lächeln und einem diesen Blick entgegenbringen.

Irgendwann gibt man sich einfach nur noch auf und trägt sein "Leiden" mit sich selbst. Lässt kaum noch jemanden an sich ran, aus Angst nicht ernst genommen zu werden oder zu nerven.
Mittelerweile glaube ich selbst schon daran dass ich mir sovieles einbilde.

So zu leben ist doch kein Zustand?

Ich hoffe wirklich sehr, dass jemand was mit meiner Auswertung im vorherigen Post anfangen kann und ich endlich weiß, dass ich mir das alles nicht einbilde. Ich möchte kein Simulant sein. Ich möchte leben und die Zeit mit meinem Mann und meinen Kindern geniessen.

Re: Lupus ja oder nein?

Schade das mir keiner antwortet

Re: Lupus ja oder nein?

Hallo Mama1980,

antworten könne wir Dir vieles , aber es sollte ja auch hilfreich für Dich sein und bei Deinen Fragen und Schilderungen ist das nicht einfach zu leisten, wenn überhaupt.

Zunächst einmal würde ich sicherheitshalber - nur vorübergehend - die Erfüllung Eures Kinderwunsches zurückstellen, bis Du eine sichere Diagnose und eine entsprechende Therapie hast.

Hier gibt es eine - wie ich finde - gute Erklärung hinsichtlich der Blutwerte:

http://www.gzrr.de/labor/leistungen-a-z/thrombophilie/lupus-antikoagulans-und-antiphospholipid-ak/  

Interessant, wie ich meine, die Ausführungen zu der diagnostischen Bedeutung.

Ich würde mich zur weiteren Diagnostik (nicht nur wegen der Antikörper, sondern möglichst auch aufgrund Deiner anderen Symptome)  in eine Klinik begeben, die eine internistische (nicht nur eine orthopädische) Rheuma-Fachabteilung hat.

Vielleicht kann Dir die Leiterin der Lupus-Selbsthilfegruppe Vorpommern/Stralsund mit eigenen Erfahrungen hinsichtlich der Klinikauswahl zur Seite stehen:

http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces   

Gruß

Leya

Re: Lupus ja oder nein?

Hallo Mama1980,

den Tipp von Leya in eine Klinik zur Diagnosestellung zu gehen, finde ich schon mal super.

Falls das für dich nicht in Frage kommt, informier dich mal über Fibromyalgie. Viele Deiner Symptome (geschwollene Hände und Füße, diverse Schmerzen, Reizdarm, Müdigkeit etc.)) kenne ich daher. 

Bzgl. der Heparinfrage solltest Du dich mit einem Gerinnungsspezialisten in Verbindung setzen.

Bzgl. der anderen Symptome würde ich mich bei einem internistischen Rheumatologen vorstellen. Dieser hat bei mir zunächst auch Fibro festgestellt (Lupusantikörper hatte ich da auch schon). 1-2 Jahre später dann aber auch einen beginnenden Lupus. Ist laut ihm zum Glück noch nicht komplett ausgebrochen.

Zuletzt noch zum Kinderwunsch, ich kenn das sehr gut, man hört nur noch auf seinen Körper, bzw. horcht in ihn hinein. Eisprungschmerzen hab ich vorher nie gekannt, aber seit der Kinderwunschbehandlung hatte ich sie jeden Monat... Wenn ihr könnt macht mal ein halbes oder ein Jahr Pause. Tut ja auch dem Portemonnaie gut und der Seele erst recht! Wenn du vor Beginn deiner Regel extreme Schmerzen hast, lass dich auf Endometriose untersuchen. Wenn nicht schon längst geschehen ? Geht leider nur mit einer Bauchspiegelung, aber dann hast Du Gewissheit. Und wenn sie die Endo-Herde entfernen können hast du auch erstmal ein bißchen Ruhe mit den Schmerzen.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles, alles Gute für beide Baustellen!

Liebe Grüße
Gismo

Re: Lupus ja oder nein?

Hallo,
ich würde unbedingt einen Rheumatologen aufsuchen, der die Möglichkeit der Kapillar-Mikroskopie hat! Bei mir hätte man die Diagnose "Kollagenose" nicht so eindeutig stellen können, wenn nur Labordiagnostik gemacht worden wäre!
LG
Dinah

Re: Lupus ja oder nein?

Mama scheint sich nur für schnelle Antworten zu interessieren

Re: Lupus ja oder nein?

Hallo und vielen dank.

sry, aber ich musste das Thema erstmal sacken lassen. Ist ja doch sehr umfangreich und lässt trotzdem viele Fragen offen.

in der KiWu-Klinik sind wir jetzt erst seit Februar, da wir vielen Jahre gewartet haben, dass es sich von allein erledigt. Nunja und durch die Kllinik weiß ja jetzt erst über die Auffälligkeiten bescheid. andersrum, hätte ich mir die Blutauswertung nicht geben lassen (für den Internisten) wüsste ich es auch nicht. ich denke die Klinik möchte auch nicht dass man sich fertig macht und hat es deswegen auch niicht angesprochen. Hauptthema war nur MTHFR.
Ich hoffe auch einfach nur das Lupus ein nichtssagender Befund ist. Ist ja noch nicht bestätigt.
Bauchspiegelung wurde vor 2 Jahren gemacht, ausser das ein Eierstock verzögert war, alles io. Wurde zumindest damals gesagt. aber scheint nun doch nicht.

ich bin aufgrund von Abszessen regelmässig bei einer Gefäss-Chirurgin. Ich denke mal ich werde Sie mal wieder aufsuchen. Sie sucht auch schon länger nach dem Grund für diese Hautprobleme.

meine Hauptsorge ist ja eigentlich auch viel mehr die Herzrythmusstörung. wurde ja von Internisten mittels Langzeit-EKG "untersucht" und für nicht schlimm bewertet. Sieht leider keinen Zusammenhang.

Mit der Selbsthilfegruppe werde ich mich dann auch mal beschäftigen. für den Fall, dass ich nicht vorankommen, werden diese dort ein paar Adressen kennen?!

Vielleicht erwarte ich immer zu viel .
Wenn es mir körperlich gut geht, dann möchte ich es auch ausnutzen. aber sobald es mir schlecht geht, ist es schon wieder zu spät um irgendwo zeitnah einen termin zu bekommen.

Bitte nicht falsch verstehen. ich hoffe einfach nur, dass es sich mit der Kontrolluntersuchung nicht bestätigt.

Hatte einfach nur gehofft, dass jemand aus diesem Forum mir die Angst nehmen kann.

Re: Lupus ja oder nein?

Hallo Mama,

ähm......das Thema ist nicht so ganz ohne........ eben deshalb haben Dir hier viele zu einer eingehenden Diagnostik durch eine/n Facharzt/Klinik geraten.

Vielleicht hast Du es bei all dem, was auf Dich hereinprasselt und im Gewirr der vielen Informationen überlesen