Lupus Neuling - Ratlosigkeit

Lupus Neuling - Ratlosigkeit

von Petra am 11.02.2009 19:15

Hallo zusammen,
ich bin hier nun frisch bei den Lupis gelandet und weiss aufgrund der hier hinterlegten dramatischen Diagnosen nicht so recht, ob ich hierher gehöre. Bei mir streiten sich Internist und Hautarzt nun, ob ich einen LE habe oder aber einen SCLE. Den Unterschied habe ich leider nicht wirklich verstanden. Vielleicht kann mir einer von Euch Profis dabei helfen. Tatsache ist, ich habe kein Schmetterlingsgesicht sondern "nur" Flecken im Dekolleté und hinter den Ohren , die auch nach einiger Zeit ohne Narbenbildung wieder verschwinden und bin stetig am Gewicht zulegen. Bis auf einmal vor zwei Jahren sind keine anormalen ANA-Werte festgestellt wurden, seitdem sind alle Blutwerte normal. Ich sollte laut Internist Quensyl nehmen, was mit leider nicht immer gelingt (Schlamperei), der Hautarzt steht auf dem Standpunkt, das sei mit Kanonen auf Spatzen schiessen und hat mir Cortisonsalbe verschrieben. Nachdem Quensyl mit bekannten Nebenwirkungen verbunden ist, weiss ich nicht, ob ich es vielleicht doch absetzten sollte, was zu guter Letzt, der Dritte im Bunde - mein Hausarzt - vehement ablehnt.
Bitte um Nachhilfe in Diagnostik und Eure Erfahrungen.
Vielen Dank Petra

Re: Lupus Neuling - Ratlosigkeit

von Conny am 11.02.2009 20:36

Hallo Petra,

ist denn schon einmal eine Biopsie gemacht worden, weil der CDLE (Hautlupus) nicht immer im Blut nachweisbar ist. Vielleicht solltest Du mal eine Hautklinik zu rate ziehen, am besten dort hin gehen, wenn die Haut ziemliche Flecken hat.

Ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Liebe Grüße
Conny

Re: Lupus Neuling - Ratlosigkeit

von Renate am 11.02.2009 22:45

Hallo Petra,

zu den verschiedenen Lupusformen, SLE, Diskoider LE, Subakuter cutaner LE, medikamenteninduzierter LE kannst einiges hier lesen: Klick

Aber sicher bist du hier richtig, wir haben alle unterschiedliche Formen und Symptome.

LG Renate

Re: Lupus Neuling - Ratlosigkeit

von Schnuffi am 12.02.2009 14:44

Hallo Petra,

Auch ich hatte vor ca. 15 Jahren immer wieder diese Hauterscheinungen.
Keiner wusste einen Rat, niemand konnte mir helfen.
Wenn es zu arg wurde, auch mit dem Juckreiz, habe ich eine Salbe (?) benutzt und dann ging es wieder.

Erst vor zwei Jahren bekam ich meine Diagnose, aber die vielfältigen Beschwerden in einigen Bereichen zeigen ganz klar auf, dass der Lupus bereits irgendwann Anfang der 80er aktiv wurde.

Und wie Conny schreibt, ist eine Biopsie für eine gesicherte Diagnose unumgänglich.
Keine Sorgen, dass ist wirklich nicht schlimm!!!!!!

Liebe Grüße an Dich

Marion

Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893