Lupus oder irgendwas anderes....

Lupus oder irgendwas anderes....

von GossipGirl am 09.02.2009 22:49

Hallo,

ich irre momentan von einem Arzt zum anderen.
Ich bin 23 und habe im Juli 08 einen kleinen Sohn bekommen. Erstmal ging die PDA schief und ich lag noch ewig mit post-periduralem Kopfschmerz rum. 2 Blood-Patches brachten keine Besserung.
Doch ich konnte es ausliegen und zum Glück ging auch alles weg.

Irgendwie war ich schon seit Ende der Schwangerschaft kurzatmig. Naja, Sommer, dicker Bauch, da darf man ja mal kurzatmig sein. Mir selbst viel es gar nicht so sehr auf, aber beim Telefonieren etc fiel es u.a. meiner Mutter auf.
Das wurde dann langsam immer schlimmer.
Im Oktober bin ich damit dann zum Hausarzt. Der sah eine vergrößerte Schilddrüse.
Meine ganzen Wehwehchen habe ich nicht ernst genommen. Es wurde ein Ultraschall gemacht und Bluttests. Diagnose: Hashimoto Tyreoidits. Ich hatte noch eine Überfunktion.
Das erklärte die Atemnot zwar nicht direkt, aber erstmal darum kümmern.
Meine Werte sind dann ganz rapide von der Über- in die Unterfunktion gefallen.

Ich bin zum Endokrinologikum. Meine Beschwerden wurden immer schlimmer, u.a. starke Muskel- und Gelenkschmerzen. Die Muskelschmerzen bin ich dank besserer Einstellung mit Schilddrüsenhormonen losgeworden.
Aber die Gelenkschmerzen wurden täglich schlimmer. Es fing schon vor einer ganzen Weile mit steifen Fingern am Morgen an. In letzter Zeit gings dann ganz schnell, erst Fingergelenke, dann Handgelenke, Ellbogen, Knie, Schultern & Fußgelenke.
Die Endo hat weitere Werte bestimmt weil sie meinte dass das nicht alles vom Hashi kommt.

ANAs waren leicht positiv mit 1:80 (also eigentlich ja normal) und Muster ist homogen. Dazu kommt eine Anämie, Knochenstoffwechsel ist wohl total hinüber. Sie meinte dass es nicht ihr Fachgebiet ist, sie aber ein Muster sieht was typisch für Lupus wäre und hat mich zum Rheumatologen geschickt.

Mir gings jeden Tag schlechter. Temperatur von knapp 38°C kam auch hinzu. Und einen schmetterlingsförmigen Ausschlag bekam ich auch noch.
Bin dann zum Rheumatologen - Hände & Füße geröntgt, alles ok.
Blut abgenommen und Ibuhexal 600 sollte ich nehmen. Schmerzmittel brachten überhaupt nichts. Hab verschiedene probiert, dann wieder mit dem Arzt gesprochen dass es so nicht weitergeht, ich konnte nichtmal mehr meinen Sohn tragen.
Er hatte noch nicht alle Werte meinte aber das Lymphozyten nicht ok wären (?) und wir wohl eh mit Kortison anfangen.
Also nehme ich seit Donnerstag 20mg Prednisolon. Seither gehts deutlich besser. Temperatur ist erst ganz runter und jetzt konstant bei 37,0°C. Schmerzen sind nicht komplett weg, aber kein Vergleich zu vorher.
Also eher noch ein unangenehmes Gefühl in den Gelenken aber nicht mehr wirklicher "Schmerz" wie vorher.
Gesicht ist soweit wieder in Ordnung.

Heute Abend rief mein Arzt an. Werte passen alle nicht so recht zusammen (sagte die Endo auch schon) und er schickt mich jetzt weiter zu Prof. Gross nach Bad Bramstedt. Dass das Cortison so gut hilft fand er irgendwie auch nicht so toll.

Ich bin momentan total ratlos, ich mach mir Sorgen, die Atemnot ist momentan sehr schlimm und ich habs einfach satt. Ich will endlich hören "Es ist XYZ und Sie kriegen jetzt ABC und dann gehts Ihnen wieder gut".
Diese Warterei macht mich wahnsinnig. Ich schau dass ich morgen mal Werte bekomme.

Sorry für den langen Text, ich jammer schon jeden in meiner Umgebung voll und mir macht das alles Angst. Ich weiß auch nicht, ich studiere und hab Klausuren und ich hab den Kopf nicht frei. Ich kann ja mit allem umgehen aber dieses nicht Wissen macht mich wahnsinnig.

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von Leya am 10.02.2009 02:16

Hallo GossipGirl,

hier darfst Du jammern. Und Deine Angst kann ich vollkommen nachvollziehen.

Es tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht und eine Diagnose noch aussteht.
Ich kann Dir aber aus eigener Erfahrung versichern, dass Du hier

wirklich in sehr kompetenten Händen sein wirst.

Gute Besserung.


Gruß

Leya

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von maja1978 am 10.02.2009 08:03

Hi GossipGirl,

ich kann dich gut verstehen. Meine Symptome waren bzw. sind ganz andere. Es ist echt frustrierend, wenn man von den Ärzten hört, dass man nicht so recht in die ein oder andere Krankheit hineinpasst. Man hat veränderte und zum Teil auch sehr erhöhte Laborwerte (ANA, Leucos, BSG, CRP, Eiweiszellen im Liquor) aber keiner kann einwandfrei sagen, dass ist die oder die Erkrankung, dagegen nehmen sie dies oder das ein...

Bezüglich deiner anstehenden Klausuren kann ich dir nur raten: werde erst mal gesund und dann kannst du dich auch wieder deinem Studium widmen. Wenn es länger dauern sollte, kannst du dir ja überlegen, ob du dich beurlauben lässt. Bei mir sieht es ähnlich aus. Ich habe Jura studiert und bin im Referendariat. In knapp drei Wochen müsste ich mein 2. Staatsexamen schreiben (8 Tage a 5 Std.). Da ich aber seit Anfang Januar krank bin (zuerst Art Grippesymptome und dann eine Halbseitenlähmung rechts), habe ich seit dieser Zeit auch nichts getan. Wenn ich "Pech" habe muss ich am 2. März schreiben. Ich bin jetz erst mal bis zum 28.02. krankgeschrieben... Aber mittlerweile ist es mir echt "egal" erstmal gesund werden!!! Zum Lernen habe ich, wenn es mir mal so einigermaßen gut geht und ich keine Kopfschmerzen habe und ich mich auch mal konzentrieren kann, auch irgendwie keinen "Kopf", weil im Hinterkopf nun ja doch eine Erkrankung steht, die nicht so ohne ist.

Dann wünsche ich dir gute Besserung und liebe Grüße
Maja

PS: Kopf hoch, irgendwann wird man schon was herausfinden

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von GossipGirl am 10.02.2009 11:45

Danke euch...
Bad Bramstedt ist bis Mai komplett ausgebucht. Ich hab aber für übernächste Woche einen Termin im Klinikum Eilbek bei Prof. Wollenhaupt bekommen.
Cortison soll ich erstmal weiter nehmen (auch nicht sooo angenehm, die Hände jucken häufig).
Bekomm nachher meine Werte in Kopie, aber gut, er meinte ja schon da sticht gar nichts so richtig heraus.

Wegen den Klausuren, 2 habe ich schon verpasst, die muss ich am 10. und 11.3. nachschreiben. Bleibt die Frage was ich mit der Klausur am 20.2. mache, Nachschreibtermin wäre der 20.3.
Ich muss mal schaun.... Konzentrationsschwierigkeiten hab ich eh und mein Sohn ist auch total erkältet. Muss ja auch alles immer zusammen kommen *sfz*
Beurlauben geht nicht da ich im 1. Fachsemester bin (hab vorher ein anderes Fach studiert und im letzten Semester gewechselt).
Bin leicht ratlos ob ich jetzt die Klausur mitschreibe und zur Not halt "irgendwie" bestehe weil sonst hab ich im März ja wieder volles Programm und wer weiß wie es mir dann geht.

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von concha am 10.02.2009 11:51

Hallo,
der Dr. Wollenhaupt ist auch sehr nett und gut, ich lag im September zwei Wochen auf der Rheumatologie in Eilbek.
Ich hatte dir ne PN geschrieben.......die kannst du dann ja nun ignorieren.

Concha

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von maja1978 am 10.02.2009 12:38

Und wenn du dir eine Bestätigung von deinem Arzt holst, dass du von dem bis voraussichtlich diesem Zeitpunkt krank warst/bist und du dich nicht deinem Studium hinreichend widmen konntest, kann dir doch nicht zum Nachteil gereicht werden. Erkundige dich doch mal im Studentensekretariat.

Werden denn die Klausuren bei euch für die Endnote (Dipl, Examen, etc.) angerechnet? Wenn ja, würde ich die Klausuren nicht mitschreiben und hoffen, gerade mal durchzukommen.

Ob ich dann innerhalb von 11 Tagen mir 3 Klausuren antun würde, weiß ich nicht. Es hängt sicherlich davon ab, ob du bis dahin wieder völlig fit bist und auch genügend Zeit hast dich vorzubereiten. Wenn nicht, würde ich es gleich sein lassen (insb. wenn die Klausuren für die Endnote entscheidend sind).

Gute Besserung auch an deinen Sohn!

LG Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von GossipGirl am 10.02.2009 14:05

@ concha: Danke für die PN :) Prof. Wollenhaupt wurde mir auch ursprünglich von meiner Endo empfohlen.
Naja, mir ists im Endeffekt auch egal, Hauptsache es kommt endlich mal was raus.

@ maja: Ich studiere auf Bachelor, die Klausuren zählen also. Ich hab schon auf Teilzeit gewechselt sonst hätte ich 7 (!) Klausuren schreiben müssen. Jetzt sinds halt 3 und noch eine Ausarbeitung. *sfz*
Wenn ich am Nachschreibtermin auch krank bin muss ich das Semester wiederholen, find ich auch nicht so klasse.
Ich schreib meiner Dekanin eh gleich eine Email, dann frag ich auch mal was passiert wenn man am Nachschreibetermin immer noch krank ist.

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von GossipGirl am 10.02.2009 17:36

Hmmm men Blutbild ist eigentlich echt ok sofern ich das mal sagen kann ^^
Stehen leider keine Referenzwerte bei.
Leuk = 6.7
Ery = 4.7
Eryhyp = 1.6
HB = 12.8
HKT = 37.4
MCH = 27.5
MCHC = 34.2
MCV = 80.3 (-)
TROM = 346
NEUT = 33.9 (-)
NEUTA = 2300
EOS = 5.6
EOSA = 400
BASO = 0.5
BASOA = 0
MONO = 5.2
MONOA = 400
LYMP = 52.4 (+)
LYMPA = 3500 (+)
LUC = 2
LUCA = 200
CRP = 1.2
RFM = <6.0 IU/ml
RFA = 10.8
CCP = 1.9
ANA = 1:80

Auf der Überweisung steht:
Verdacht auf Autoimmunerkrankung, Kollagenose?


Merkwürdig oder?

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von maja1978 am 10.02.2009 18:40

@ alle: GossipGirl hat "nur" einen Ana von 1:80. Ich dachte, dass wäre ganz normal und alles was drüber ist, würde auf eine Autoimmunerkrankung hindeuten!?

LG Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von Renate am 10.02.2009 18:47

nein das ist grenzwertig und da kann man manchmal auch schon AAk finden.
Schau mal hier: Klick