Lupus oder neue Symptome zum Sjögren
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Lupus oder neue Symptome zum Sjögren
von DieD am 14.05.2017 17:57hallo ihr Lieben,
bitte entschuldigt, dass ich über diesen Weg um Rat frage. Leider fehlt es mir im Moment
Evtl. habt ihr einen Moment und lest euch meine Krankheitsgeschichte durch und könnt mir einen Rat geben.
Ich bin 34, mit 12 fingen in regelmäßigen Abständen meine Ohrspeicheldrüsen an sich zu entzünden. Dies geschah zwischen 3 und 4 mal jährlich bis zu meinem 16. Lebensjahr. Zu meiner Abschlussprüfung war die Schwellung der Ohrspeicheldrüsen so schlimm, dass ich stationär aufgenommen wurde. Mit einigem Hin und Her bekam ich die Diagnose Sjögren Syndrom. Eine Aufklärung erfolgte nur spärlich, aber ich war schon zufrieden damit eine Diagnose zu haben.
In meiner Ausbildung als Arzthelferin setzte ich mich mehr damit auseinander und stellte mich in regelmäßigen Abständen beim Rheumatologen vor. Die ANAs waren immer hochpositiv, Ro ebenfalls, La negativ, Rheumafaktoren ebenfalls immer stark erhöht. Eine medikamentöse Behandlung lehnte ich ab, da ich mir dachte, dass ich die Beschwerden gut aushalten kann. Die waren Augentrockenheit und dezente Mundtrockenheit. Gelenkschmerzen kannte ich damals noch nicht.
Auch in meiner ersten Schwangerschaft hatte ich keine Probleme. Meine Ärztin wusste von den möglichen Komplikationen und untersuchte mich regelmäßig.
Mit 24 wurde ich das erste mal mit dem Ausmaß der Erkrankung konfrontiert indem in der 18. Schwangerschaftswoche bei meiner Tochter ein AV Block III Grades diagnostiziert wurde. Sie verstarb kurz nach der Geburt.
Ich stellte mich danach wieder bei einem Rheumatologen vor, es erfolgte eine Blutentnahme und ich bekam eine Adresse für einen Berliner Pränatalen Spezialisten, der mich in der nächsten Schwangerschaft kontrollieren sollte. Meine ANAs lagen damals um die 1100, Ro positiv, La negativ, RF 300.
Die folgenden 2 Schwangerschaften wurden engmaschig kontrolliert und die Kinder kamen zwar klein, aber ohne Herzfehler zur Welt.
Später wurden bei meiner Tochter mit 3 Jahren Hashimoto festgestellt und bei meinem Sohn Mody5 Mutation. Er hat seit Geburt mehrere Nierenzysten, ist aber seitdem stabil im Befund.
Bei mir geht es seit ungefähr 3 Jahren stetig bergab. Die Augen haben kaum noch Flüssigkeit und ich hatte bereits ein Hornhautgeschwür. Schwellungen der Ohrspeicheldrüsen habe ich ca. 1 x im Jahr, dafür Probleme mit den Gelenken. Morgensteifigkeit in den Händen bis zu 30/45 Minuten, steifigkeit und Schmerzen auch in allen anderen Gelenken, täglich Rückenschmerzen, regelmäßige Kopfschmerzen, Muskelschmerzen, ständige Infekte, Müdigkeit. Daher war ich letztes Jahr wieder bei meinem Rheumatologen mit der Bitte auf medikamentöse Einstellung. Eine körperliche Untersuchung erfolgte nicht, jedoch erfolgte eine Blutentnahme und ich erhielt Quensyl und Prednisolon mit 20 mg beginnend über 4 Wochen ausschleichen.
Eine Besserung unter Prednisolon war sehr schnell und ich war endlich schmerzfrei.
Meine Blutwerte dieser Untersuchung waren: RF ca. 300, ANAs um die 600 und Ro positiv und La negativ.
Nach den 4 Wochen stellte ich mich wieder vor und berichtete von der schmerzfreien Zeit unter Kortison. Außerdem sagte ich dem Rheumatologen, dass mir immer wieder die Rötungen auf und um meiner Nase aufgefallen sind und das ich seit Jahren nicht in die Sonne kann ohne Probleme wie Schwindel, Kopfschmerzen und Hautprobleme. Ich fragte ihn, ob es nicht möglich sei, dass mein Sjögren ein lupus ist.
Er wollte daraufhin die Anti Ds DNS abnehmen, aber er glaube es nicht.
Nach 3 Monaten zur Wiedervorstellung sagte er mir, dass ich "nur" Sjögren habe. Durch das Quensyl wurde die Morgensteifigkeit verkürzt und die bleierne Müdigkeit war ebenfalls rückläufig.
Anfang des Jahres, also 8 Monate nach Beginn der Quensyl Therapie (1x täglich 200mg) bekam ich eine Campylobacter Infektion, im Anschluss Noro Virus und daraufhin fing es an, mir wieder schlechter zu gehen. Ein Infekt nach dem anderen und mir tat wirklich alles an meinem Körper weh. Ich holte mir einen Termin beim Rheumatologen und überprüfte bei mir auf Arbeit meine Blutwerte. BSG nur leicht erhöht, CRP normal, ANAs 1290, Antikörper wie eh und je. Das Labor schickte mir ebenfalls die Höhe der DS DNA Antikörper, die lagen bei 96 - Normwert: <100.
Anfang März begannen in der Nacht beide Beine fürchterlich zu schmerzen. Ausstrahlend von den Knien in Ober- und Unterschenkel. Dumpf, pochend. Keine Besserung durch Bewegung, hochlegen, hinsetzen oder ausmassieren. So ging das mehrere Nächte. Außerdem bemerkte ich, dass meine Beine tagsüber ständig wie eingeschlafen waren, das fing später auch mit den Armen an. Meine Kollegin zog mich damit auf, dass ich plötzlich schlechter hörte und ich hatte immer öfter Wortfindungsstörungen. Also fuhr ich zu der Neurologin meiner Arbeitsstätte, schilderte die Symptome. Sie schloss eine Thrombose aus und bot mir Mirtrazapim an.
Kurz darauf kamen die ersten Petechien zu den Schmerzen nachts und den Parästhesien tagsüber. Ich bekam immer öfter das Gefühl von Fieber und begann von da an täglich meine Körpertemperatur zu messen. Zu diesem Zeitpunkt lag ich morgens bei 38.
Also fuhr ich wieder zu der Neurologin hin. Sie nahm D-Dimere sowie p und c Anca ab.
Im Blut waren keine Entzündungswerte zu finden. Mir wurde wieder nahegelegt abzuwarten oder einfach mit Cortison anzufangen.
Die Gelenkschmerzen wurden schlimmer, es kamen fast täglich neue Petechien, nachts schlief ich kaum noch. Der rechte Fuß war wie in Watte gepackt. Kopfschmerzen gesellten sich auch noch hinzu. Ebenso eine Schwäche in den Armen.
Auf Arbeit schaffte ich nicht mehr meine Aufgaben und musste mich zuhause sofort hinlegen. Ich hatte keine Energie mehr.
Meine Chefin äußerte den Verdacht Schönlein Hennoch, zumal ich auch zeitweise unter heftigem Durchfall litt.
Die Neurologin meinte jedoch dies sei eine Kinderkrankheit.
Am Dienstag den 4.4. hatte ich endlich meinen Termin beim Rheumatologen. Die Autofahrt strengte ich mich schon so an, dass ich dort mit glühend heißen Wangen saß und rasende Kopfschmerzen hatte. Ich erzählte ihm von meinen Beschwerden und zeigte ihm die Petechien an den Beinen.
Er nahm einiges an Blutwerten ab und stellte mich erneut auf 20 mg Cortison ausschleichend über 4 Wochen ein.
Mittwoch und Donnerstag hatte ich nich starke Kopfschmerzen und lag nur im Bett.
Am Freitag ging es mir erst besser und dann fing auf einmal ein seltsam Husten an und ich merkte, dass ich bei Belastung kurzatmig wurde. Übers Wochenende würde es immer schlimmer. Ich hatte Druck auf dem Brustkorb, schmerzen beim Atmen und ich konnte nur langsam die Treppen im Haus hochgehen. Mein Blutdruck (wir haben für unseren Sohn ein Gerät zuhause) war unspektakuläre 120/90 mein Puls jedoch im Ruhezustand über 100. Ich lag fast nur im Bett, hustete und kämpfte um Luft.
Dienstag hielt ich es nicht mehr aus und ging zum Hausarzt. Die konnte nichts feststellen und schickte mich in die hiesige Notfallambulanz zum Röntgen Thorax bei Verdacht auf Lungenembolie. Der diensthabende Arzt ließ ein EKG machen, nahm Blut ab und schickte mich zum Röntgen. Ich rief beim Rheumatolgen an bat um die Blutwerte. Nur für den Fall, es wäre etwas mit mir. Die kamen auch und ich zeigte sie dem Arzt. Auffällig waren wie immer die ANAs mit 1290, außerdem waren eine Protein S Minderung sowie eine Faktor VIII Erhöhung im Blut. Der Rheumatologe schrieb in seinem Befund, dass von einer Vaskulopathie auszugehen sei.
Nach dem Röntgen teilte der Arzt mir mit, dass alles ok mit mir sei und schickte mich nach Hause.
Am Donnerstag wurde meine Luftnot zwar besser aber mein Herz raste. Also bin ich wieder zum Hausarzt. Die meinte dann, dass sei alles psychosomatisch. Ich fragte sie, wie ich mir denn erhöhte Temperatur einreden könne und bat sie meinen Blutdruck zu messen. Der war wieder normal nur mein Puls bei 110. ich zeigte ihr den Brief vom Rheumatologen und bat um "Übersetzung". Sie meinte dann zu mir, sie kenne sich damit nicht aus und hält sich da raus. Ich sagte ihr, dass es doch eine Ursache geben müsse, dass es mir schlecht geht.
Daraufhin erhielt ich eine Einweisung und saß in der Notfallambulanz. Der gleiche Arzt war wieder da. Er untersuchte mich gar nicht erst sondern schickte mich zum Echo. Dort wurde ich gefragt, warum ich junges Ding zum Echo will. Ich erklärte ihm, dass ich Petechien, Sjögren, Faktor VIII Erhöhung sowie Protein S Minderung habe. Er schalte mich daraufhin Kommentarlos, glücklicherweise ohne Befund.
Danach sollte ich wieder in die Notfallambulanz. Dort teilte mir der Arzt mit, dass sie nichts bei mir finden können und ich solle doch auf 100 mg mit dem Cortison und drückte mir den Arztbrief in die Hand. In diesem stand dann als Diagnose V.a. psychosomatische Störung bei Sjögren.
So fuhr ich dann wieder nach Hause. Atemlos, mit Herzrasen, Taubheitsgefühlen im kompletten rechten Bein, erhöhter Temperatur aber wenigstens ohne neue Petechien.
Nach einigen Tagen im Bett besserte sich die Belastungsdyspnoe, die Herzfrequenz war auch immer öfter unter 100.
unter der Kortisonreduktion auf 10 mg schwollen meine Speicheldrüsen an und ich hatte massiv schmerzen, außerdem fingen die Gelenke wieder an zu schmerzen und meine Körpertemperatur lag immer zwischen
37,5 und 38 Grad. Die Taubheit im Bein ließ dafür nach und es blieb nur noch eine circa 3 cm große Stelle unter meinem rechten Fuß.
Auf Arbeit traf ich vor 2 Wochen die Neurologin und bat sie um ein EMG. Die zeigte Auffälligkeiten und ich sollte zur Kontrolle in 3 Wochen kommen.
Unter 5 mg nahm die Taubheitsgefühle wieder zu ebenso fingen die Arme wieder an schwer zu werden. Langsam war mir das unheimlich und ich fragte beim Rheumatologen nach, ob es nicht auch eine ZNS Beteiligung sein könne. Er sagte mir, dass das sein könnte ich sollte eine Lumbalpunktion und MRT Kopf machen lassen.
Letze Woche wurde das stationär gemacht. MRT ohne Kontrastmittel und ohne Läsionen, EEG unauffällig, beim EMG hieß es mündlich, es sei verlangsamt, im Befund steht, es sei normal. Liquor: Protein erhöht, Borreliose IGM positiv, IGG negativ, oligoklonale banden positiv, Außerdem steht im Befund, dass meine Schilddrüse vergrößert sei. Der Tsh Wert ist im normbereich. Es wurden keine großen Blutwerte bestimmt, weil ich ja eh schon "laborchemisch ausgeschlachtet" sei. Die abgenommene Grundwerte waren aber alle in Ordnung.
Im Abschlussgespräch meinte die Neurologin, dass ich wahrscheinlich eine Gefäßentzündung gehabt habe und die auf die peripheren Nerven übergesprungen sei oder das das alles Nebenwirkungen vom Quensyl sind. So wurde ich zu meinem Rheumatologen geschickt.
Voller Hoffnung war ich da heute. Ich hab mir endlich Antworten erhofft, denn irgendwas scheint mit mir zu passieren.
Der gute Mann, war ganz zufrieden mit meinem MRT und mutmaßte das meine diffusen Beschwerden doch psychosomatischer Natur sein.
Ich wies ihn dann auf meine rote Nase die roten Wangen hin, das ich ja immer noch subfibril bin und das ich noch immer Parästhesien habe (von dem neu dazugekommenen zeitweise Rauschen auf den Ohren hab ich noch gar nichts gesagt)und er empfahl auf 2,5 mg Cortison und 100 mg Aza.
Es erfolgte keine Untersuchung und keine blutentnahme.
Ich weiß jetzt immer noch nicht was mit mir passiert. Seit 20 Jahren habe ich nun Sjögren und ich denke, dass ich mittlerweile ganz gut einschätzen kann, was ein Schub ist. Ich habe keine besonderen Ereignisse, Stress oder sonst welche psychische Faktoren gehabt.
Seit den vielen Infektionen Anfang des Jahres geht's mir schlecht und das in einem Ausmaß, wie noch nie gewesen und ich weigere mich, dass einfach als gegeben hinzunehmen. Der Rheumatologe sagt, er kann keine Unterschied zu meinen vorherigen Blutwerten sehen. Die Neurologin kann mir keine Antworten geben und meine (nun ehemalige) Hausärztin möchte mir bunte Pillen geben.
Sollte einem irgendwas von diesen ganzen diffusen Beschwerden bekannt vorkommen oder einfach eine Idee haben: ich bin für alles dankbar.
Herzliche Grüße aus Mecklenburg
D.
Antworten
Re: Lupus oder neue Symptome zum Sjögren
von Leya am 15.05.2017 02:36Hallo D,
mit solchen komplexen Krankheitsbildern sind niedergelassene Ärzte verständlicherweise meistens komplett überfordert und schieben den Patienten fatalerweise letztlich auf die Psychoschiene.
Ich würde stationär in eine internistische Rheumaklinik gehen.
Dort dann aber bitte nicht auf baldige Entlassung drängen, sondern eingehende Diagnostik durchführen lassen auch wenn es länger dauert.
Gruß
Leya
Re: Lupus oder neue Symptome zum Sjögren
von kk9979 am 15.05.2017 05:58Hallo,
du schriebst,dass deine Schilddrüse vergrößert sei, außerdem hätte deine Tochter Hashimoto. Ein paar Symptome passen auch zum Hashimoto, die du geschildert hast. Dabei kann die Schilddrüse schrumpfen, aber es gibt auch Fälle, wo sie größer wird. Ich habe beides in der Familie: meine Mutter hat eine vergrößerte SD und meine Schwester eine die sich verkleinert. Gerade die Geschichte mit dem Herzrasen, Wortfindungsstörungen, Müdigkeit, Schmerzen bzw. Missempfindungen....könnte alles Hashi sein. Meine Schwester hat das auch alles durch mit Lumbalpunktion, Herzecho....
dann wurde bei ihr auch alles auf die Psycho geschoben (das wird immer gesagt, wenn die ärzte nicht weiter wissen...es ist ja so einfach alles darauf zu schieben....am Ende war es Hashimoto. Ihr Tsh war auch normal und trotzdem hat sie es. Gehe am besten nochmal zu einem Nuklearmediziner oder einen Endokrinologen. Lass dort nochmal ein Ultraschall machen und auch TPO undTG-Antikörper bestimmen. Das könnte auf jeden Fall auch eine Ursache sein.
Nichts desto trotz würde ich die Lupus-Variante auch im Auge behalten. Denn eine Autoimmunerkrankung kommt selten allein. Und vieles spricht auch dafür. Wenn du Pech hast, hast du sogar beides. Bei Lupus muss nicht immer alles gleichzeitig auftreten. Vielleicht kommen die pos. dsDNA Ak auch erst später im Verlauf. Das würde ich auch im Auge behalten. Warst du bei einem niedergelassenen Rheumatologen in der Region oder in einer Uniklinik? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die niedergelassenen Rheumatolgen nicht so die Ahnung von Lupus haben. In der Uniklinik weiß man mehr darüber....vielleicht probierst du nochmal einen anderen Rheumatologen?
Re: Lupus oder neue Symptome zum Sjögren
von DieD am 15.05.2017 19:53Hallo,
vielen Dank für eure Antworten. Beim Nuklearmediziner hab ich Mitte Juni Termin, derweilen habe ich ft3 und ft4 abnehmen lassen und die sind auch in Ordnung. 🤔
Mein Rheumatologe ist in einem sehr großen Krankenhaus und forschte vor ein paar Jahren über Autoimmunerkrankungen wie Sjögren. Daher dachte ich, dass es eine gute Idee sei zu ihm zu fahren... als ich ihn anrief, dass ich schmerzen in der Brust habe beim einatmen und keine Luft kriege, meinte er es wäre sicher psychosomatisch. Mein Blut habe sich kaum geändert. Was ich da noch nicht wusste, war das er zu dem Zeitpunkt im arztbrief schrieb, dass bei mir eine Vaskulopathie zu vermuten sei und bei Verschlechterung ins Krankenhaus müsse.
Ich muss Mittwoch wieder zum Neurologen und hoffe auf Antworten bzw. wenn nicht eben eine Einweisung. Meine Neurologin hat sich auch darauf verlassen, dass der Prof. handelt, aber da kam ja bisher nix.
Eine Frage habe ich noch. Über meine rote Nase ärgere ich mich ja schon eine ganze Weile. Eigentlich hatte ich das auch schon als Jugendliche. Es ist aber nur immer phasenweise. Also nicht immer. Sie ist dann halt ordentlich rot, heiß und schwillt auch etwas an. Ich bin bisher gar nicht auf die Idee gekommen, dass es mit der Autoimmunerkrankung zusammenhängen könnte. Wie ist denn das bei euch "richtigen" Lupis ? Wie ist denn so ein Schmetterling? Ist das immer in der Form oder gibt's das auch nur auf der Nase? Wenn ich in der Sonne war, es reichen schon ein paar Minuten, sind Augen, Nase und Wangen knallrot und geschwollen.
Himmel, ich dreh bald durch.