Lupus-Pass

Re: Lupus-Pass

von Renate am 30.12.2008 10:20

Ein zusammengefasster Bericht vom Rheumatologen ganz einfach. Dort laufen bei mir alle Berichte von den anderen Fachärzten zusammen, denn von ihm bekomme ich ja die Überweisungen für andere Fachärzte die ich bezüglich der Kollagenose auch aufsuchen muss.


meinen Schwerbehindertenausweis trage ich auch bei mir wenn ich unterwegs bin. Ich finde das nicht zu groß.

LG Renate

Re: Lupus-Pass

von Gabi am 30.12.2008 09:24

Nein, leya, habe ich nicht, da ich als informelles Mitglied der Lupus-SHG (d. h., ich habe keine offizielle Mitgliedschaft vorzuweisen und werde nur in einer lokalen Gruppe als Mitgllied betrachtet und behandelt) den Ausweis nicht erhalten habe. Das ist für meine gestern getätigten Aussagen zwar auch nicht erforderlich, aber dennoch weiß ich, was in dem Pass enthalten ist. Ich habe übrigens aus völlig anderen Gründen als Du nicht vor, den Pass anzufordern, wenn er denn mal für Alle erhältlich ist (vorerst bekommen ihn nur die SHGler).

Aus meiner eigenen bescheidenen Erfahrung mit Notfällen verschiedener Art und Schwere kann ich nur erneut bekräftigen, dass ein aussagekräftiger Brief (darunter verstehe ich einen, der die relevanten Erkrankungen beinhaltet - und das ist mitunter Ermessenssache und mag gewisse Kompetenzen dokumentieren....) durchaus für das Vorgehen relevante Informationen beisteuern kann.
Natürlich ist das Ansichtssache - aber das ist ja ohnehin mit vielen Dingen so....




Dann verstehe ich Dein Ansinnen in der Diskussion wohl wirklich nicht!

Liebe Grüße, Gabi

Re: Lupus-Pass

von Leya am 30.12.2008 00:28

Hallo,

selbstverständlich ist mir bekannt, dass die blutverdünnende Wirkung Marcumars durch die Gabe von Gerinnungsfaktoren aufgehoben werden kann. Und genau das war eben nicht vorgesehen!
Ich möchte hier auch gar nicht in die Details gehen, denn ich bin ja "auf der Seite der Ärzte" und wollte mit diesem Beispiel auch nur zeigen, dass der Druck, unter dem die Ärzte stehen, oftmals enorm ist und ein Notfallbüchlein bestimmt nicht das ist, was sie lesen werden.

Wäre ja schön, wenn es so wäre.
Meine Erfahrungen sind da sehr gegenteilig. Denn welcher Arztbrief ist aussagekräftig, der vom Internisten, der vom Lungenfacharzt, der von .... und alle erwähnen nichts von dem, was das andere Fachgebiet betrifft?! Oder am besten alle zusammen in der Handtasche (alles schon probiert)?! (Rhetorische Frage)
Deshalb gibt es für mich nur dieses Notfallattest. Kann aber ja selbstverständlich jeder halten wie er mag.




Ich nicht. Er geht in die Ablage nach ganz hinten.


@ gabi - Hast Du den Pass überhaupt schon gesehen?


Gruß

Leya

Re: Lupus-Pass

von Gabi am 29.12.2008 23:08

Nur zur Relativierung:

Ich weiß nicht, wie dringend diese war - aber es wird schon einen dringlichen Grund gegeben haben; sogar Ärzte denken manchmal
Im Notfall werden zwangsläufig Prioritäten gesetzt, und Marcumar kann binnen kürzester Zeit antagonisiert werden....sprich, die Gerinnungssituation durch Gabe entsprechender Gerinnungsfaktoren von außen normalisiert und damit der betreffende Mensch eingriffsfähig gemacht....üblicherweise hat man vorher die Gerinnung im Labor gemessen und passt evtl. Maßnahmen an die Notwendigkeiten an.



Leya, das ist sicher eine prima Sache. Dennoch ist nicht jeder Notfall gleich - ein im intensivmedizinischen Sinne echter Notfall erfordert sofortiges Handeln oft ohne allzu viele Vorkenntnisse zum betroffenen Menschen und meist ohne besondere Relevanz derselben....z. B. wird ein atmungstechnisch sehr schlecht befindlicher Mensch nichtinvasiv (mit Maske) oder eben kontrolliert (also über Beatmungsschlauch) beatmet werden müssen - also schnell und pragmatisch behandelt, weil es sehr direkt ums Leben und Überleben gehen kann.
Ähnliches gilt z. B. für einen Kreislaufstillstand - da ist keine Zeit für Listen und Zettel!

Wenn Zeit zum Lesen bleibt (glücklicherweise ist das in der überwiegenden Mehrzahl der Fälle so), hilft auch ein aussagekräftiger Arztbrief ganz gehörig weiter - ist immer prima, wenn mensch diesbezüglich "gut erzogen ist", mitdenkt und solche Papiere mit sich führt!


Also: lasst doch den Pass mal anlaufen und gebt ihm vielleicht eine Chance - die Neuauflage kann dann mit Eurer Hilfe nur besser werden

LG, Gabi

Re: Lupus-Pass

von Leya am 29.12.2008 22:08

Hallo,

Und genau der Hinweis fehlt.



Ich persönlich finde es viel angenehmer, hier unter Deiner "Leitung" darüber zu diskutieren.
Eine Verlinkung könnte evtl. die Aufmerksamkeit der Entwickler darauf lenken.


Zum Thema "Notfall-Pass". Normale Arztberichte enthalten ja auch im Informationen über den Verlauf und sind für den Notfall nicht wirklich geeignet. Meine Hausärztin hat mir ein "Attest zur Vorlage im Notfall" erstellt, auf dem sich in übersichtlicher Form untereinander alle Diagnosen finden und dann auch die Medikamente angegeben sind. Wichtige Details sind hervorgehoben - wie Blutverdünner und Sauerstoffbedarf -. Ihr glaubt nicht, wie oft mir dieses Attest schon gute Dienste geleistet hat. Im Notfall und auch bei "neuen" Fachärzten.


Gruß

Leya

Re: Lupus-Pass

von SabineS am 29.12.2008 21:48

Hallo zusammen,

ich habe heute auch meinen Lupus-Pass aus dem Postfach "gefischt". Ich finde ihn zwar ganz gut, aber sehr unpraktisch für den Notfall. Vor allem müsste man die Prävention und das ganze andere "Gedöns" von dem anderen abtrennen und separat aufbewahren - dafür interessiert sich ja kein Notarzt. Ich finde ihn auch sehr unhandlich. Einen Patientenpass in Kartenform, den man bequem in den Geldbeutel - am besten deutlich sichtbar hinter diese durchsichtige Folie, wo ich in der Regel momentan meine Monatskarte habe - stecken kann, fände ich besser. Wenn dann der Notarzt oder der behandelnde Arzt immer noch "Mist" baut, kann man auch nichts ändern. Der kann so oder so "Mist" bauen. Ich würde mir auf jeden Fall so einen Pass im handlichen Format wünschen.

LG, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Lupus-Pass

von Dani am 29.12.2008 20:28

Hallo,

also der Rheumatologe soll ja nur die erste Seite ausfüllen, unterschreiben und abstempeln ( so verstehe ich das). Den Rest können wir selber ausfüllen.

Meine Meinung zum Pass ist auch noch sehr zwiegespalten.
Einerseits finde ich ihn gut. MAn hat mal alle Diagnosen auf einen Blick und braucht nicht irgendwelche Arztberichte rumzutragen, zumal bei meinem eh meistens drin steht, keine gravierenden Änderungen etc.

Denke ich auch. Ist dann so ähnlich wie mit der SOS-Kapsel. Das hatten wir ja auch schon alten Forum einige Male diskutiert.
Aber wir tun zumindestens alles für uns Mögliche, um die Ärzte darauf aufmerksam zu machen, dass wir eben keine kerngesunden Patienten sind, sondern irgendetwas "besonderes" haben, wofür es sogar einen Pass gibt.


Das finde ich allerdings auch sehr "merkwürdig". Jeder Arzt weist einen LE-Patienten darauf hin, dass dieser sich nicht direkter Sonnenausstrahlung aussetzen soll (zumindestens sollte dieser Hinweis erfolgen). Auch die Seite vom Herausgeber dieses Passes weist darauf hin.

Quelle
Und dann liest man, dass man 30 Minuten pro Tag in die Sonne gehen soll, um der Osteoporose vorzubeugen.
Ich kann mir vorstellen, dass es in dem Pass so gemeint ist, dass erstmal die allgemeinen Maßnahmen zur Vorbeugung aufgeführt sind, die für den Menschen an sich gelten. Es sollte aber in diesem Pass dahinter stehen, dass in unserem Fall Sonnenexposition nicht ratsam ist und daher eine Prophylaxe mit Calzium+Vitamin D erfolgen sollte.


Vom medizinischen her schon, aber ein Arzt kann immer erstmal nur Vorschläge machen. Es liegt dann am Patienten, ob er diesen Vorschlag annimmt oder nicht.
Ich denke, deshalb steht auch nur drin "Der Arzt kann eine Therapie vorschlagen"

Bezüglich des Bauchfetts..
Weiß nicht, wie der Cortisonbauch da zu berücksichtigen ist. Vielleicht ist das auch eine Frage für einen neuen Thread.
Mein Bauchumfang beträgt zur Zeit übrigens 96 cm bei 64 Kilo und 1,71 m. Ich bin also nicht mal in der Nähe vom Übergewicht und meine Blutfette sind im grünen Bereich.

Mehr fällt mir jetzt erstmal nicht ein

Im Übrigen bin ich der Meinung, dass wir auch hier unsere Meinung/Kritik anbringen sollten, damit eine eventuelle neue Auflage bzgl. der Formulierungen etc. überdacht werden kann.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus-Pass

von Kathrin am 29.12.2008 19:53

Hallo Kirstin,

da geht es mir genau so. Habe zwar nun schon die erste Seite ausgefüllt, aber ich weiß auch noch nicht, ob ich den Lupus-Pass meinem Rheumatologen vorlegen soll. Habe ihn mir auch irgendwie anders vorgestellt. Na mal sehen.

Liebe Grüße Kathrin

Re: Lupus-Pass

von Micky am 29.12.2008 19:41

Hallo Lupis,
nun hatte ich meinen Lupus-Pass schon zweimal in den Händen und habe ihn wieder beiseite gelegt. Ich kann einfach nicht entscheiden, ob ich ihn gut finde oder nicht.
Also - doch - die zugrunde liegende Idee finde ich gut. Aber bei der Ausführung hat man sich dann ein bisserl vergaloppiert.
Ich weiß noch nicht, ob ich dieses Heft meinem Rheumatologen vorlege mit der Bitte, es auszufüllen. Hmmm, muss das noch mal setzen lassen...

LG Kirstin

Gruß Micky

Re: Lupus-Pass

von maxx am 29.12.2008 13:08

Hallo,

ich habe mir den Pass auch schon angesehen; meine Vorstellung von ihm war auch anders, ich hatte ihn mir kleiner und knapper an Angaben vorgestellt - halt eben so wie die ersten Seiten mit den Medizinischen Fakten und der Telefonnummer der zu informierenden Angehörigen.
So kommt er mir für mich zu groß vor, um ihn immer mit zu schleppen - naja aber wie Dani schon schrieb, paßt er zu einem Behindertenausweis, und von daher gar nicht schlecht.
@ Leya: Denn schon wie du schreibst, bleibt im Notfall nun wirklich keine Zeit für die Helfer sich dann Infos im Paß über Lupus durch zu lesen, doch sie sind gewarnt, dass es sich um einen vorbelasteten Patienten mit einer eventuell auch unbekannten Krankheit handelt und können sich telefonisch in einer Klinik bei Fachärzten informieren.

Ich kann das ganze nicht ganz so kritisch sehen, denn wie sollen die ganzen 100000000 Gesichter des Lupus kurz und knapp für einen wahrscheinlich völlig unvorbereiteten Helfen zusammegefaßt werden. Wie lange brauchten und brauchen wir selber dafür?

Leya, wenn ich mich recht erinnere, reagierst Du und ein paar andere von uns sehr extrem auf Sonne, doch das ist ja nicht die allgemeine Regel - und der LupusPass muss ja irgendwie auf viele Patienten passen. Und viele können die Sonne ja noch genießen - auch wenn eingeschränkt und mit Sonnenschutz und weiteren Maßnahme wie Schatten und Kleidung. Und ich denke schon, dass auch für uns am Sonnenlicht noch für manche Abläufe im Körper wie z.B. Osteoporose die Sonne ein positiven Einfluß sein kann, auch wenn sie auf der anderen Seite Schaden gering oder stärker verursacht.
Und das mit dem Bauchumfang verstehe ich eher wie eine grobe Faustregel. Die einen von uns denken viel drüber nach und die anderen eben nicht; der eine weiß aus "Informationsdurst" schon dass er erhöhte Fettwerte hat, ein anderer wird aber vielleicht mal durch seinen Bauchumfang darauf stoßen, auf seine Fettwerte zu achten, vorallem wenn ihm die Tortur mit den Blutwerten zu viel ist. Hier ist ja auch nicht die Körpergröße mit berücksichtigt ...... also läßt es sich nicht genau einteilen. Und das mit dem Kortisonbauch finde ich gehört ja auch wieder zu extrem reagierenden Patienten und ist nicht die quer-durchs-Volk-Regel ....... gell Dani ...... so´n schönen Bauch haben nur besondere Personen
Ich z.B. habe Übergewicht und nehme am ganzen Körper verteilt zu, trotzdem ganz geringe Fettwerte und einen Bauchumfang unter 80 cm (bin ja auch nicht sehr groß....), also ist der Bauch über 80 cm kein Anhalt für hohe Fettwerte, sondern wie ich denke nur ein zu betrachtender Teil von vielem.
So weit ich weiß ist der Bauchumfang wirklich Bauch - also etwa Bauchnabelhöhe.

OK. nun habt ihr einen Roman gelesen .......

Lieben Gruß
Maxx