Lupus und Kids

Lupus und Kids

Hallo zusammen,

ich möchte hier einen Vorschlag machen:

Als wir in GAP waren habe ich beim letzten Aufenthalt auch Kinder mit Lupus, Dermatomyositis, etc kennenlernen dürfen und natürlich auch Eltern dazu.

Als die Eltern erfuhren das ich Lupus habe prasselte ein Regen von Fragen auf mich ein.
Auch von den Kindern.

An einem Abend in der Villa gab es ein zufälliges entstandenes Treffen mit Kindern und Eltern. Es wurden irgendwie immer mehr. Ich habe nur erzählt wie ich mich mit dem Lupus fühle, was er für Schmerzen und Symptome verursacht.
Auch die Kinder erzählten dann und die Eltern haben gemeint, dass sie das alles gar nicht so wußten.
Auch weil Kinder die Schmerzen, Schwäche nicht so ausdrücken können wie wir erwachsene.

Das schönste Erlebnis für mich war, das mich ein Mädchen(9 Jahre) umarmt hat mit den Worten: Endlich versteht mich jemand!
Uns liefen dann inklusive aller Eltern gemeinsam die Tränen. Es war schön und traurig zu gleich!

Von den Eltern kam: Das haben wir alles nicht so gewußt. Jetzt kann ich das ganze besser verstehen.
Eigentlich alle Eltern waren der Meinung die Kinder stellen sich nur an. Denn morgens komme sie nicht zu Potte und am Nachmittag springen sie auf dem Trampolin rum.....
Haben viele Symptome somit nicht ernstgenommen. Das habe auch ich in den Gesprächen mit erlebt und habe dann einfach nur von mir selbst erzählt:

Ergebnis war: Erkenntnis, Verständnis, Erschütterung und Erleichterung zugleich....
Die meiste Antwort war auch: Wir kannten bisher keinen mit der Erkrankung. Wo sollten wir den Fragen

Zum Schluss habe ich ganz viel Werbung für dieses Forum und für die Lupus Selbsthilfegemeinschaft gemacht..., manche der Eltern haben mich auch angerufen und weitere Fragen gestellt und würden gerne hier beitreten.
Jetzt mein Vorschlag:

Können wir eine Kinderecke einrichten?
Mit vielleicht folgenden Themen:
-Elternfrageforum
-Kinderkennlernforum
-Kinderfrageforum
-Diagnoseforum
-Kinderchat

Nach meiner bisherigen Erfahrung, denke ich das es sich lohnen wird. Es gibt zwar die Jule etc. aber ich denke manches ist hier einfach einfacher

Liebe Grüße
Mirja
In der Kinder einfach Ihre Fragen stellen können und andere mit Ihrer Erkrankung kennenlernen können.


Kön

Re: Lupus und Kids

also generell ist das ja ein forum für alle. also auch für kinder wir haben ja auch junge leute hier. kinder würden sich auch wohl fühlen denk ich. vielleicht könnte man einfach noch eine untergruppe machen nur für kinder (darf ich da auch rein? ) und sonst können sie auch hier mitschreiben?

und eltern können ja auch hier posten, ganz allgemein. finde nicht dass das forum hier nur für betroffene ist... oder? also dirket betroffen. eltern sind ja auch mitbetroffen. daher passt es ja.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus und Kids

Das hört sich nach einer richtig guten Idee an!!

Re: Lupus und Kids

@Wolfskind

ich denke dass Kinder eine eigene Ecke brauchen, sonst trauen die sich nicht hier was zu posten.

Und gesunde Eltern von Lupus-Kindern haben ja auch ganz spezielle Fragen und Probleme.....
Das heißt ja nicht dass du da nicht auch lesen und antworten darftst.

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Lupus und Kids

Für Angehörige, also zB. auch Eltern haben wir ja schon einen Bereich, hier:
http://www.lupuslive.yooco.de/forum/f.16641-treffpunkt_fuer_angehoerige.html

Re: Lupus und Kids

Sehr gute Idee!! Finde ich echt Klasse!

http://www.cosgan.de/images/smilie/musik/k015.gif

Re: Lupus und Kids

Hab noch eine Frage Mirja, was meinst du jetzt mit:

Re: Lupus und Kids

Hallo Ihr Lieben,toll! Eine sehr tolle Idee, ich würde mich sehr freuen wenn so etwas eingerichtet werden könnte. Bei meinen Sohn wurde es "noch" nicht nachgewiesen, hat aber sehr viele Symthome die dafür sprechen. Ausserdem könnte er sich dann auch mit Kindern die genauso betroffen sind austauschen.
Aber diese Seite müsste in dem Bereich in dem die Kids schreiben gut geschützt sein, damit nicht jeder darauf Zugriff hat und ihre Privatsphäre geschüzt ist. Das wäre super! Eure Stiefel

[Es kann nur noch härter werden.

Re: Lupus und Kids

Hallo zusammen,

ich weiß das es die Bereiche hier schon gibt, aber so wie Daisdoo auch schon geschrieben hat, ist es besser, wenn es hierfür eine eigene Ecke gibt.

Die Kinder und Eltern hätten was für sich. Viele der getroffenen Eltern haben auch ins Forum geschaut und gelesen. Haben mich aber auch gebeten den Vorschlag reinzustellen, sie würden sich eher angesprochen fühlen. Auch ist es ein großer Unterschied zwischen den Angehörigen Fragen eines Erwachsenen und Kinder.
Zudem würde man, wenn man danach googlet auch eher drauf kommen.....

Als Beispiel:

Eine Mutter mit 3 Kindern. Mädchen mit Lupus (7 Jahre alt). Kind bewegt sich daheim immer weniger. Keine Lust zu gar nichts.
Mutter fordert das Kind immer wieder auf es solle aufstehen, dann würde es besser werden. Kind sagt: Ich kann nicht.
Mutter: Warum nicht? Kind: Es geht einfach nicht und mir tut alles weh...
Mutter hat von den Ärzten gesagt bekommen, sie soll sie immer wieder auffordern zum bewegen und laufen.
Dies hat die Mutter aber auf alle Zustände des Kindes bezogen. Also kein Verständnis während des Schubes gehabt, weil Ihr das auch so nicht mitgeteilt worden war. Bei diesem Mädchen befällt der Lupus leider die Muskeln sehr stark, also sie konnte sich nicht bewegen.
Ergebnis: Mädchen fühlte sich nicht verstanden. Mutter und Tochter waren in ständigen Streitsituationen verstrickt....
Nach dem ich erklärt habe, wie und was der Lupus machen kann und warum sie sich tatsächlich nicht bewegen konnte, wurde es klarer für die Mutter.

Es ist für Eltern erkrankter Kinder nicht nachvollziehbar was die Krankheit bedeutet. Sie haben sie ja auch nicht.
Wir können viel besser erklären was uns fehlt und wie wir uns fühlen, hierdurch sind die Angehörigen bei uns auch ganz anders davor, aber Kinder und Eltern nicht. Für unsere Angehörigen ist es schon schwer zu verstehen, aber versetzt Euch jetzt mal in die Lage eines Kindes und Eltern des Kindes. Das ist noch viel schwieriger...

Ich weiss nicht wie ich das beschreiben soll. Vielleicht muss man das auch miterlebt haben um das zu verstehen...
Eine eigene Kinderecke wäre einfach viel ansprechender und vielleicht trauen Sie sich dann untereinander auch viel mehr zu.

Liebe Grüße
Mirja

Re: Lupus und Kids

Die ganzen Bereiche speziell Kinder gibt es hier natürlich nicht, aber den für Angehörige ja schon. Eltern sind doch Angehörige.