meine kleine geschichte...und ein paar fragen

meine kleine geschichte...und ein paar fragen

von wolverine am 24.02.2012 23:20

Hallo ihr lieben,

bei mir wurde vor ca. einem dreiviertel Jahr Lupus SLE festgestellt. Haben dürfte ich ihn vermutlich schon seit ca. 16 Jahren da ich seit jeher wegen einer Thrombopenie "behandelt" wurde wo keiner wusste woher sie kommt.
Auf jedenfall ist vor ca. 5 Jahren der Schmetterlingssauschlag aufgetaucht und mir wurde von mehreren Hautärzten bescheinigt das ich eine Sonnenallergie habe. Vor ca. einem Jahr ging es mir immer schlechter, ich war nur noch müde, hatte iimmer Abends fieber und schmerzen, meine Haut hat sich defakto an händen und füßen abgelöst das ich eigentlich nicht mehr konnte. trotzdem habe ich aus sturheit nichts gemacht, weil ich großen stress in der arbeit hatte und die meisten symptome von ärzten schon mal untersucht und als leichte grippe abgetan wurden. Lange rede kurzer Sinn, irgendwann ging es nicht mehr und meine Freundin brachte mich zum Hautarzt der mich sofort ins Spital geschickt hat. Dort wurde ich dann im groben durchuntersucht, bissi aufgeklärt und wieder nachhause geschickt, 1 woche später stand ich mit noch größeren Schmerzenwieder dort und wurde zur Schmerztherapie eingewiesen.
Das ganze hat mich ca. 2 Monate gekostet. Nachdem mir die Ärzte imSpital gereicht haben, weil sich keiner meinen Akt durchgelesen hat und mch nicht ernst genommen hat, ging ich zu einem Privatarzt. Dieser hat mir gute Tipps gegeben, aber gleichzeitig erklärt das ich mir ihn nicht leisten kann weil ja jede Untersuchung die er anordnet privat gezahlt werden muss, aber er hilft mir gerne, da er ja auch Primar in einem Krankenhaus ist überweist er mich an einen Kollegen so das es dir Krankenkasse übernimmt.JIPPIEE dachte ich mir.Er hat mir noch erklärt was alles noch Untersucht gehört und hat den Eindruck gemacht das es ihn auch interessiert.
Sein Kollege ist mehr oder weniger eine Entäuschung. 3 mal war ich bisher dort, 3 mal hatte ich beschwerden, jedesmal hat er mir erklärt das hat nichts mit Lupus zu tun (meistens Gelenkschmerzen,Stimmungsschwankungen, extreme müdigkeit, immer wieder fieber) und hat meine Medikamente immer weiter runtergesetzt. Mittlerweile nehme ich 1x Resochin und 5 mg. Aprednisolon (cortison) am tag.
Immer wenn ich gemeint habe es ist nicht normal und nicht schön mit diesen beschwerden, hat er wieder gemeint das wird nur eine Grippe sein, oder hats einfach ignoriert und auf meine Blutwerte verwiesen. Und hier kommt mein Punkt warum ich euch eigentlich schreibe (ich hoffe das sich irgendwer die Mühe macht und soweit liest): Laut ihm kann ich keinen Schub haben da meine C3 und C4 Werte halbwegs normal sind...ABER ich muss sagen als ich damals im KH lag und auf Händen un Füßen keine Haut mehr hatte, durchgehend Fieber,Gelenkschmerzen waren meine C3 und C4 Werte niedriger als im Moment.
Ihr habt hier vlt. mehr Erfahrung aber soweit ich die Krankheit verstanden habe ist es doch so das diese Werte OFT aussagekräftig sind,aber das es gerade beim, Lupus extrem unterschiedlich sein kann, oder?
Mittlerweile wird es wieder schlimmer, ich habe vor ein paar monaten aufgrund der krankheit meine arbeit verloren und erst jetzt eine neue begonnen.ich glaube das ich stark auf den streß reagiere, auf jedenfall habe ich mittlerweile abends immer wieder fieber und tagsüber gelenkschmerzen (aber keine schwellungen),und mittlerweile bekomme ich rote dicke punkte im gesicht, und kopfschmerzen, psychisch ist es auch ein trauma ich kann mich nicht gut konzentrieren und schwanke zwischen gut gelaunt und extrem genervt umher...
Ich bin jetzt einfach extrem unsicher, wenn ich meinen Arzt anrufe kommt wieder nur die aussage ich soll ein Blutbildmachen und schaun was rauskommt, wenn die CRP werte hoch sindbrauch ich nicht zu ihm kommen, aber selbst wenn nicht schaut er wieder nur auf C3 und C4.
So richtig weiß ich nicht weiter, durch meine Unsicherheit wird alles nur schlimmer weil ich mich relativ schnell abwimmeln lasse.
Wie ist das bei euch? Sind wirklich nur die C3 und C4 Werte ausschlaggebend? Ich weiß das ich eigentlich Arzt wechseln sollte, aber für einen privaten habe ich kein Geld mehr, und sonst habe ich es satt als nummer abgestempelt zu werden und null interesse zu erfahren.

Würde mich freuen wenn ihr mir ein paar Tipps geben könntet :) Und sry wenn ich zuviel gejammert habe, aber mittlerweile nimmt die Angst überhand das es einfach nicht mehr besser werden wird.

liebe Grüße

Re: meine kleine geschichte...und ein paar fragen

von wolverine am 24.02.2012 23:25

ps was ich nicht erwähnt habe: ich habe (gsd) keine Organbeteiligung, sek. Raynaud, und verdacht auf pnp,wurde aber nie weiteruntersucht

Re: meine kleine geschichte...und ein paar fragen

von Ginkgo am 25.02.2012 00:24

Hallo - und WILLKOMMEN hier....

Bei mir hat es auch jahrelang gedauert bis zur Diagnose - (habe trotzdem immer noch Phasen - wo ich selber an der Diagnose zweifle...)

aber zu den C3 und C4 Werten kann ich Dir sagen - das mein Rheumatologe die auch jedesmal anschaut (ANA schaut er sich übrigens NIE an!!) - .... und eine Erniedrigung der C3- und C4- Werte - deuten auf eine Aktivierung der Erkrankung hin.....

Ich habe bis heute nicht durchgeblickt - was nun bei mir ausschlaggebend für die "nun doch"-Diagnose ist - oder war - .... und habe vor allem am Anfang bei meinem neuen Arzt gemeint ich müsse "IHN" etwas "auf die Sprünge helfen - was mich enorm viel Energie gekostet hat -
- mittlerweile weiß ich, daß SLE einfach eine komplizierte Erkrankung ist - und ich meinem Arzt vertrauen kann - .......

Ich denke Du bist zur Zeit etwas unsicher, beim richtigen Arzt gelandet zu sein - vielleicht kannst Du ja hier noch andere Ärzte-Adressen-Tipps bekommen - .....

Ein Arzt-Patienten-Vertrauen braucht übrigens auch seine Zeit bis es aufgebaut ist - .....

Hoffe, daß Dir bald gut geholfen werden kann, LG Ginkgo

Re: meine kleine geschichte...und ein paar fragen

von Renate am 25.02.2012 11:20

Hallo Wolverine,

mein Rheumatologe schaut wegen Aktivität bei den Blutwerten auch hauptsächlich auf C3, C4 und CH50. Finde ich aber in Ordnung, ansonsten guckt er auch noch auf Alpha 1 und Alpha 2 Globulin, das ist auch so eine Art Entzündungsmarker und halt auf das gesamte Blutbild, da kann er dann schon was beurteilen in der Gesamtanschau inklusive Klinik=meine Symptome. CRP wird auch immer gemacht, ist ja aber kein spezifischer Entzündungsmarker, sondern ein allgemeiner, der auch unter anderem zB. bei Infekten steigt. Und Blutsenkung ist bei mir sowieso seit 1993 erhöht, ist halt durch die chronische Erkrankung dauerhaft bei mir so, auch wenn es mir besser geht, somit sagt die bei mir auch nicht direkt was über Krankheitsaktivität aus und ist außerdem eh ein allgemeiner Entzündungswert.. Der ANA Wert, denn nimmt mein Rheumatologe auch nicht zur Krankheitsaktivität her, weil das nicht ausschlaggebend ist.

Ich finde es schon in Ordnung von deinem Arzt, dass er auch immer ein aktuelles Blutbild machen möchte, wenn du sagst es ginge dir schlechter, macht mein Rheumatologe dann auch. Ich fände es nicht gut, wenn er dann kein Blutbild machen würde.

LG Renate

Re: meine kleine geschichte...und ein paar fragen

von Renate am 25.02.2012 15:05

Ja das ist bei mir auch so und Stress ist ja auch als Trigger bekannt bei den Kollagenosen. Ich habe mittlerweile rausgefunden, bzw. hat mir das ja auch mein Rheumatologe gesagt , dass ich da auch an mir selber arbeiten muss, also nur mit noch mehr Tabletten kriegen wir das nicht wirklich gebacken, ich muss also lernen Stress zu reduzieren, mit Stress umzugehen usw..
Und er sollte Recht behalten, ich kann tatsächlich da was bewirken, indem ich damit anders umgehe, es geht mir dann eben insgesamt besser, es sind nicht alle Symptome weg, aber so geht es mir wesentlich besser.

Re: meine kleine geschichte...und ein paar fragen

von dakotadance am 25.02.2012 17:23

Bei mir hat es auch sehr viele Jahre gedauert bis die Diagnose SLE gestellt wurde, obwohl die Laborwerte nicht dazu passten. Es hat sehr lange gedauert ehe ich den richtigen Arzt gefunden habe. Leider leidet die Psyche meistens arg mit, wenn man so eine Odysee hinter sich hat.
Ich wünsche Dir viel Kraft.

Das höchste Glück der Erde liegt auf dem Rücken edler Pferde,doch am schönsten ist es auf der Welt,wenn der Reiter runterfällt.