Neuling + Beteiligung ZNS?

Neuling + Beteiligung ZNS?

von holidayjunkie am 02.01.2012 20:05

Hallo
ich bin noch ziemlich unerfahren, ich habe die Diagnose erst vor 2 Wochen erhalten. Bis jetzt weiß ich auch noch nicht welche Form ich habe, ich soll nun zu sehr vielen Organuntersuchungen...war das bei euch auch so? Gibt es noch andere Diagnosemöglichkeiten? Ich soll diese Untersuchungen bei niedergelassenen Fachärzten machen lassen, aus Erfahrung weiß ich aber wie lange diese Termine sich hinziehen. Meine Hautärztin meinte sie kann mir erst Medis verschreiben, wenn ich diese Untersuchungen hinter mir habe. Allerdings wird meine Haut immer schlimmer, vorher hatte ich nur einen Herd auf der Nase, seit ich die Diagnose habe, bekam ich innerhalb von 2 gleich 4 Herde an der rechten Hand, unter anderem auch einen an der Fingerspitze, der ziemlich schmerzhaft ist. Hat jemand Tipps?
Dann habe ich noch ein Problem, vor ca. 1 Jahr bekam ich Beschwerden mit meinen Armen und Händen... Taubheitsgefühle, Kribbeln, Krämpfe in der Armen (dabei ziehen sich auch meine Hände zusammen). Darauf hin habe ich mich ausführlich neurologisch untersuchen lassen. Es war nichts zu finden, außer im MRT eine Arachnoidalzyste (im Gehirn). Und die Blutwerte (ANA-Werte...) waren auffällig, aber das hat mir leider keiner gesagt -.- Die Ärztin meinte es wären wohl Durchblutungsstörungen.
Weiß jemand ob das mit dem Lupus zusammen hängen kann oder hat ähnliche Erfahrungen?
Ich hoffe das waren nich zuviel Infos für den Anfang :) ich bin nur momentan ziemlich überfordert mit der Diagnose.

Re: Neuling + Beteiligung ZNS?

von Conny am 02.01.2012 21:32

ja 1 x jährlich Lungenfunktionstest, Herzecho, ich bin in der Immunologische Ambulanz in Behandlung und dort werden die Termine  gemacht,  an einem Tag. 1 x im Jahr Ultraschall der Organe beim HA Internist.


Warst Du damit schon in einer Hautklinik oder Rheuma/Immunologische Ambulanz? Dort könnten die anderen Untersuchungen auch in der Klinik ambulant gemacht werden. Vielleicht würde dies schneller gehen, als bei den niedergel. Ärzte Termine zu machen.

Das ist ganz normal, und wird eine ganze Zeit dauern bist Du damit umgehen kannst.

Alles Gute!

Re: Neuling + Beteiligung ZNS?

von Renate am 02.01.2012 21:47

Hallo Holidayjunkie,

herzlich willkommen im Forum.

Zur Diagnostik am Anfang war ich stationär in einer Uniklinik, dort wurde dann alles durchuntersucht, musste dann zwar zu den Untersuchungen in verschiedene Abteilungen, aber alles in der selben Uniklinik. Das wäre gar nicht gegangen das ich das damals noch ambulant bei verschiedenen niedergelassenen Fachärzten mit Wartezeit gemacht hätte, weil es mir da schon sehr schlecht ging und das musste dann flott gehen, damit ich therapeiert werde.

Frage mal deinen Arzt, ob er dich zur Diagnostik- Organbeteiligungen usw. in eine passende Klinik einweisen kann.

LG Renate

Re: Neuling + Beteiligung ZNS?

von Conny am 02.01.2012 21:48

Dann gehe ich alle 3 Monate zum Augenarzt, weil ich Quensyl nehme, und 1 x im Jahr in die Augenklinik zum Mulitifokales ERG

Sollte bei einer Einnahme mit Resochin oder Quensyl 1 x jährlich gemacht werden.