Off-Label-Use
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Renate am 04.08.2009 17:06Dass auch andere Erkrankungen nicht ohne sind, verringert doch die Schwere unserer Erkrankung nicht.
So ist es Leya und so sieht das auch die Deutsche Rheuma-Liga . Es ist derzeit sehr angebracht sich für schwere seltene chronische Erkrankungen wie eben auch die unsere sich einzusetzen und weiterhin eine optimale Versorgng zu fordern.
hier dann mal was von der Deutschen Rheuma-Liga : Ungewisse Zukunft Klick
Unser Arbeitskreis der Rheuma-Liga in meinem Wohnbereich setzt sich schon einige Zeit dafür ein. Ich bin selbst auch Mitglied bei der Rheuma-Liga und setze mich dafür ein.
AntwortenSonnenblume69
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Sonnenblume69 am 04.08.2009 16:19Hallo,
ich glaube, mit weniger "ich habe Anspruch" darauf...und mit vernünftigen Gesprächen und sachlichen begründeten Widersprüchen lässt sich manchmal mehr erreichen, wie wenn man mit viel Frust an die Sache ran geht.
Leider hört der Ermessensspielraum irgendwo auf.
Aber viele Anträge werden auch deshalb abgelehnt, weil sie von vorneherein schlecht gestellt wurden...schlecht begründet...
LG
Karen
Gelöschter Benutzer
Annita
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Annita am 04.08.2009 14:49Von Lilli24: Ich bin stinksauer,daß man als Patient mit einer nicht gerade harmlosen Krankheit so von seiner KK im Stich gelassen wird.
Von mir:Nicht nur diese Erkrankung ist nicht ganz harmlos. Die KK haben ihre Richtlinien und sind an diese gebunden. Die Kassen sind leer und das werden wir jetzt alle ausbaden dürfen und müssen. Einen Wechsel halte ich nicht unbedingt für sinnvoll. Glaubst du wirklich, dass eine andere KK besser wäre?.....
Von Leya: Dass auch andere Erkrankungen nicht ohne sind, verringert doch die Schwere unserer Erkrankung nicht.
Dass auch andere Erkrankte Medikamente benötigen, die den gemeinsamen Topf schmälern, bedeutet doch nicht, dass ein Lupus-Betroffener seinen Anspruch auf eine optimale Versorgung fallen lassen muss.
Dass auch andere Erkrankte Medikamente benötigen, die den gemeinsamen Topf schmälern, bedeutet doch nicht, dass ein Lupus-Betroffener seinen Anspruch auf eine optimale Versorgung fallen lassen muss.
Wurde das von mir behauptet?
Der Einfachheit halber möchte ich auf den Link von Karen hinweisen:
„Teure Therapie nur für Ausgewählte“
Gesundheitsexperte sieht stille Rationierung
Letztendlich muss jeder für sich entscheiden, was er glauben will und was nicht!
Danke an Karen für die Hilfe
Off-Label-Use
von Leya am 04.08.2009 12:53Um den ursprünglichen Thread
https://lupuslive.yooco.de/beta/forum/t.4180265-was_wrdet_ihr_tun.html
nicht in eine evtl. ungewünschte Richtung zu lenken, möchte ich hier diese Äußerung aufgreifen
von: Annita am 01.08.2009 12:31:44
Ich bin stinksauer,daß man als Patient mit einer nicht gerade harmlosen Krankheit so von seiner KK im Stich gelassen wird.
Nicht nur diese Erkrankung ist nicht ganz harmlos. Die KK haben ihre Richtlinien und sind an diese gebunden. Die Kassen sind leer und das werden wir jetzt alle ausbaden dürfen und müssen. Einen Wechsel halte ich nicht unbedingt für sinnvoll. Glaubst du wirklich, dass eine andere KK besser wäre?........
Ich bin stinksauer,daß man als Patient mit einer nicht gerade harmlosen Krankheit so von seiner KK im Stich gelassen wird.
Nicht nur diese Erkrankung ist nicht ganz harmlos. Die KK haben ihre Richtlinien und sind an diese gebunden. Die Kassen sind leer und das werden wir jetzt alle ausbaden dürfen und müssen. Einen Wechsel halte ich nicht unbedingt für sinnvoll. Glaubst du wirklich, dass eine andere KK besser wäre?........
Dass auch andere Erkrankungen nicht ohne sind, verringert doch die Schwere unserer Erkrankung nicht.
Dass auch andere Erkrankte Medikamente benötigen, die den gemeinsamen Topf schmälern, bedeutet doch nicht, dass ein Lupus-Betroffener seinen Anspruch auf eine optimale Versorgung fallen lassen muss.
Die KK haben Richtlinien. Jawohl. Aber ich erlaube mir anzunehmen, dass jede KK einen gewissen Ermessensspielraum hat. Ich erlaube mir auch anzunehmen, dass die eine oder andere KK sogar ihre Versicherten gut betreut und unterstützt anstatt ....aber lassen wir das, gehört nicht zu diesem Fall.
Die Kassen sind leer. Oh, dieses Gejammer, das hören wir doch schon seit Jahren. Aber für den zusätzlichen Verwaltungsaufwand durch den Fonds, dafür ist Geld da. Ja? Und um aus dem Gesundheitssektor heraus auf andere Bereiche zu schauen und zu sehen, wie das Geld dort verschleudert wird, gerade jetzt, muss man niemand sein, der sich intensiv mit Politik befasst. Abgesehen davon hatte ich vor kurzer Zeit gelesen, dass die Kassen eine Milliarde Überschuss haben. Aber natürlich jammern die Kassen mal wieder rum, es müsse alles ganz anders beurteilt werden
Milliardenüberschuss der Kassen
Ach ja, um die Absurdität des Off-Labe-Use bzw. der Handhabung noch einmal hervorzuheben:
Zur Abwechslung (Kosten!) drängt mal die Kasse zum Off-Label-Use
@ Lilli
Ich hoffe, Du hast inziwschen einen Weg zum CellCept gefunden.
Sonst schau doch bitte mal hier:
https://lupuslive.yooco.de/beta/forum/show_thread.html?id=2276882&p=2
http://www.lupus-live.de/forum/index.php/topic,10962.25.html
Ich finde, daraus ergibt sich ja schon die eine oder andere Vorgehensweise.
Gruß
Leya