Pech oder was ist das.....

Re: Pech oder was ist das.....

Hallo Mirja,

ich wunsch euch alles Gute !

Kann sehr gut verstehen, dass du besorgt bist und dir auch Gedanken machst. Ist doch auch ganz normal für eine Mutter. Das geht/ginge mir genauso und ich könnt das in dem Moment auch nicht abstellen.

Alles Liebe und gute Besserung für Z. und auch dir !

LG Renate

Re: Pech oder was ist das.....

Hallo Wolfskind,

juvenile systemische Oligoarthritis
und dringender Verdacht auf CINCA -Syndrom, Verdacht zu CINCA-Syndrom zu 99% gesichert (so steht es im Bericht)


Es fehlt hier nur noch ein Blutwert für. Aber selbst wenn der negativ sein sollte, haben die gesagt, hat sie es trotzdem....
Es gibt eine genetische und nicht genetische Variante hier von. der letzte Wert sagt das aus.....(der der noch fehlt)

Dies ist der momentane Stand aus dem Bericht

LG

Re: Pech oder was ist das.....

welche diagnose hat z. eigentlich? lupus wars doch nicht oder?
ihr schafft das schon. es sieht immer ganz schlimm aus wenn vman davor steht aber wenn dann der anfang gemacht ist und man das erste stück geschafft hat, wird es besser. habt keine angst.
am besten (wenn das geht) so wenig wie möglich darüber nachdenken, termin wahrnehmen und abwarten. und erst wenn es dann vorbei ist die gedanken schweifen lassen und merken dass es schon vorbei ist udn man echt stark war

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Pech oder was ist das.....

Hallo zusammen,

wir fahren Montag wieder nach GAP. Für neue Medieinstellung für Z. Mit dem Arm gibt es leider starke Komplikationen.
Haben gestern erfahren das der Arm durch den Sturz wieder Luxiert ist. Jetzt wollen sie einen Fixateur setzen, die Elle brechen und die Elle verlängern mit dem Fixateuer. die Speiche ist gewachsen und länger als die Speiche, das ist der Grund dafür.Dies passiert bei Kinderknochen oder und auch durch Entzüdnungen. Be oi uns beides der Fall.

Problem 1 ist , wenn wir das nicht machen lassen, dann wird sie den Arm in einem halben Jahr nicht mehr bewegen können.
Problem 2 ist, das es nur ein Versuch ist, Es kann wieder luxieren
Problem 3 ist sie wollen die Speiche mit einem Draht an die Elle binden, somit sind mehrere operationen notwendig, da sie ja wächst.

Problem 4 ist der Fixateur. Er stellt ein Fremdkörper da. Wird automatisch vom Körper auch erkannt und kann einen weiteren Schub auslösen.

nach Rücksprache mit GAP benötigt z. eine Erhöhung der Medis und Cortison vor der OP.Auch wollen wir von denen eine zweite Meinung dazu bevor wir das machen lassen. Auch nach Rücksprache mit unserer K-ärztin.

Mir ist zum heulen, Z. auch,... nützt alles nichts,....müssen hier wohl durch.

Schönen Gruß an Billa und Anne, wird sind dann schneller wieder da, als geplant....

Liebe Grüße
Mirja

Re: Pech oder was ist das.....

Hallo Mirja,

wie geht es denn euch beiden? Hat man euch inzwischen helfen können?

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Pech oder was ist das.....

Vielen Danke euch allen.

z. nimmt es lockerer wie ich.
Am Dienstag müssen wir wieder in die Uni zur Kontrolle und in die Kindersprechstunde vom Prof.

Ich weiss nicht wie lange die Blutergebnisse bei mir dauer, naja denke mal mindestens eine Woche...
Bin sehr gespannt wie die aussehen,...

Am donnerstag muss ich auch wieder in die geächtnisambulanz, bin auch hier gespannt wie die Tests ausfallen werden..

Habe heute den Frühling einkehren lassen in die Wohnung. Einfach ein paar Tulpen aufgestellt...
Sieht gleich ganz anders aus, .... tut einfach gut,....

Liebe Grüße
Mirja

Re: Pech oder was ist das.....

Hallo Mirja,

Das Gestern ist fort,
das Morgen nicht da.

Leb; also heute!

Re: Pech oder was ist das.....

Wünsche Euch Beiden


und hoffe, dass es bald aufwärts geht.

Viel Glück!

Re: Pech oder was ist das.....

Liebe Mirja !
Zwei Glücksbringer für Dich und Z. .Es tut mir leid das es bei Euch wieder einen Schritt rückwärts geht.

Delfine GB Pics

LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Pech oder was ist das.....

Hallo Mirja !

tut mir leid für euch...drücke ganz fest die daumen dass es endlich bergauf geht! *knuddi*

Anne