1. Schub

1. Schub

Hallo Ihr,

ich bin neu hier und muss mich hier erstmal hineinfinden :)

Ich fang einfach mal an, euch etwas über meine Erkrankung Lupus zu erzählen.

Vor einer Woche wurde ich aus dem Krankenhaus nach 6 langen wochen entlassen (es war der horror für mich)
angefangen hat alles bei mir Zuhause, ich konnte nicht mehr laufen, hatte totale Gelenkschmerzen und bin nicht mehr aus dem Bett gekommen. Später hatte ich dann nicht mal mehr die kraft mich selber anzukleiden, geschweige denn auf Toilette zu gehen oO. Stechen/Drücken in der Lunge/Brust... irgendwie kam einfach alles auf einmal rasend.
Aufjedenfall waren die schmerzen dann so schlimm, dass ich in die Notaufnahme der Uniklinik mit meiner Mum gefahren bin.
Haben mich dann "auf den Kopf gestellt" und alle möglichen Tests mit mir gemacht - Diagnose Lupus Erythematodes
Zuvor hatte ich noch nie was von dieser Krankheit gehört und hatte eig. gedacht das diese Krankheit Heilbar ist und schon alles wieder in Ordnung kommen wird. Falsch gedacht!Ich wurde auf die Rheumastation verlegt in der ich dann weitere 4 Wochen war. Nach der 2. Woche meiner Verlegung gings dann richtig rund. Über 40 Fieber, Schweiß, Bewusstseinsstörungen, Gewichtsabnahme von 8kg... Habe dann 250ml Cortison Intravinös bekommen um mein Immunsystem außer Gefecht zu setzen. Später gings dann zum CT - Diagnose: Schwere verschleppte Lungenentzündung
Mehrmals musste Punktiert werden, insgesamt wurden 2 1/2l Wasser abgepumpt.
Die Lungenentzündung wurde natürlich vom Lupus "hervorgerufen" :/
Dazu habe ich noch eine Thrombose im Arm bekommen.
Nunja nach längerer Zeit in der Klinik wurde ich dann endlich entlassen, mit natürlich haufenweise Tabletten

Meine Frage nun, wie merke ich dass ich einen ersten Schub habe?
Ich habe jetzt totale Schmerzen in der Brustgegend, fühl mich total schlapp und friere obwohl ich warm bin (habe aber kein Fieber, momentan bei 36,7) Lachen geht sowieso gar nicht, weil jede anstrengung in der Brustgegend so schmerzt dass sogar Tränen laufen.
Meine momentane Medikation wäre diese:
Morgens: 2 Caliumtabletten, 1 Cortison, 1 Magentablette, 3 CellCept (die Immunsupressiva)
Mittags: 2 Calium
Abends: 2 Calium, 2 CellCept
Dazu muss ich mich noch jeweils morgens und abends spritzen zur Vorbeugung einer weiteren Thrombose

Schonmal viele Dank für eure Antworten :)

Grüße Michaela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: 1. Schub

Hallo Michaela,

ich habe meinen Lupus mit Nierenbeteiligung vor etwa einem Jahr diagnosiziert bekommen! Bei mir kam der Lupus auch ganz plötzlich und unerwartet, hatte vorher eigentlich keine Beschwerden. Wurde anfangs nach 4 Wochen aus der Klinik entlassen. Ich musste alledergins gleich eine Endoxan-Therapie (Chemo) anfangen und konnte nicht gleich auf Cellcept eingestellt werden. Trotz mehreren Höhen und Tiefen ging es mir dann ein halbes Jahr sehr gut ! Nur den Versuch mich auf Cellcept umzustellen habe ich nicht so gut vertragen und in Kombination mit einem andern Medikament muss das bei mir einen Schub ausgelöst haben! Generell kann ich dir nur raten dir keine großen Gedanken über einen weiteren Schub zu machen. Da wirst du nämlich verrückt wenn du immer denkst das du einen bekommen könntest ! Ich genieße jeden Tag an dem es mir gut geht und wenn ich mal einen Tag habe an dem es nicht so gut ist ,dann mache ich wieder langsam. Ich habe in diesem Jahr gelernt mit dieser Krankheit zu leben, aber micht nicht nur von ihr bestimmen zu lassen. Klar habe ich einige Einschränkungen, aber trotzdem versuche ich so zu leben wie vorher auch ! Der Kopf spielt bei dieser Krankheit eine große Rolle ! Jammern hilft auch nichts .... es ist nicht heilbar .. aber man gut damit leben ...
Suche dir gute Ärzte, denen du völlig vertrauen kannst ! Ich bin mega gut betreut !
Zur Zeit habe ich auch 2 Therapien nebeneinander laufen! Beide setzen mein Immunsystem außer Gefecht + Cortisondauertherapie! Wassertabletten gegen meine masiven Wassereinlagerungen (teilweise hatte ich 12kg) ! Dann habe ich durch meine Nierenbeteiligung hohen Blutdruck, da nehme ich auch 3 verschiedene Medis dafür! Thrombosespritzen habe ich jetzt auch ein halbes Jahr gespritzt, voher habe ich teilweise mit einem Blutverdünner mein Blut verdünnt. Zusätzlich zu den Spritzen trage ich 24h Thrombosestümpfe! Ist zwar manchmal nervig aber die Ärzte wollen es so und es gibt mir auch eine gewisse Sicherheit ! Ich hoffe ich konnte die dir ein bisschen weiterhlefen ! Falls du noch Fragen hast kannst du mir gerne schreiben ......


Also nochmal ........ keine großen Gedanken an irgendwelche vielleicht kommenden Schübe verschwenden ........

Ich gehe grundsätzlich davon aus das ich keinen mehr bekomme .....................irgendwann reichts !!!!


Lg Laura

Re: 1. Schub

Hallo Michaela,

hast Du schon einen guten Arzt bzw. eine gute Ärztin gefunden, der/die Dich behandelt? Aufgrund dessen, was Du schreibst ist es meiner Meinung nach wichtig, dass Du Dein Befinden ernst nimmst und Deine Beschwerden mit einem Arzt besprichst bzw. der Dich durchcheckt.

Liebe Grüße

LiMa

Re: 1. Schub

also erst mal WILLKOMMEN

du bist ja noch "frisch" in dem ganzen. das wird echt ne weile dauern bist du da deinen körper verstehst.
das schlapp fühlen und frieren oder viel schlafen.. diese ganzen dinge, ist leider ein allgemeinsymptom vom lupus. daran wirst du dich gewöhnen :/
aber es ist ja nicht immer so ganz schlimm. man nutzt dann die tage an denen es gut ist für alles mögliche und nimmt sich an schlechteren eine auszeit.

du gehst noch zur schule? oder nicht mehr? weißt du da schon wie es weiter gehn könnte? du warst ja auch lange krank jetzt.. direkt voll durchstarten wäre wohl nicht das beste. das kann nämlich die krankheit auch aktivieren, stress.

die spezielle frage nach dem schub, das ist bei jedem anders. generell kann man aber sagen dass meistens die selben oragen wieder betroffen werden wie beim anfang. also zb könnte es sein dass du wieder eine lungenentzündung bekommst irgendwann. du verlierst in kurzer zeit gewicht, fieber, geringe belastbarkeit. neue gelenke die sich entzünden. solche dinge eben. du hast ja erst mal den anfang hinter dir.
schubweise bedeutet nicht dass du jetzt ständig schübe hast. bei mir wars so dass nach ausbruch der krankheit quasi ein jahr ziemlich ruhe war bis ich einen infekt hatte auf den sich ein schub gesetzt hat. aber der war dann kein knaller sondern langsam immer mehr. also am anfang wurde immer geschaut weil ich gemerkt hab dass es mir schlechter geht, aber man sah noch nichts. und irgendwann nach monaten kamen dann die diagnosen raus. aber das ist eben bei jedem anders.

du musst jetzt dich beobachten, schauen wie du mit den medis zurecht kommst, ob die cortidosis gut ist und wie du mit dem cellcept klar kommst. wie viel corti nimmst du? 10mg? man drückt das nicht tabletten aus sondern in mg

vielleicht fragst du auf dauer auch mal nach thrombosestrümpfen? bzw für den arm gibts das auch. man gewöhnt sich dran vielleicht kannst du dann auch aufhören zu spritzen bald.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: 1. Schub

Hi,
ich kann mich erinnern wie das ist... ging mir in den 80ern ähnlich wie dir.
Nunja, ich denke du bist im Behandlung und so frisch noch recht oft beim Arzt !? Am Anfang ist ja das wichtigste den richtigen Arzt für das weitere Leben und den Lupus zu finden, nach der Behandlung in den Ambulanzen. Meist ist das ja ein Rheumatologe, dazu vielleicht ein Nephrologe und wie bei dir und bei mir wegen der Thrombosen und event. Neigung dazu ein Angiologe.
Sicher wird man untersuchen ob du APS hast (Antiphospholipit-Syndrom= eben diese Thrombose-Neigung) und ob du Marcumar nehmen solltest ? Wegen der Schmerzen in der Brust, Rippengegend auf Rippenfell oder Nierenbeckenentzündung untersuchen ? Und und und. All das mußt du regelmäßig mit Ärzten besprechen und erzählen was du für Beschwerden hast. Keine Angst, es wird mit der Zeit weniger und alles spielt sich ein. Irgendwann reicht es nu regelmäßigen Kontrolluntersuchungen zu gehn. Bestimmt ! Laß dich nicht untergriegen aber ruh dich auch aus nach all dem Streß.
Grüße
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: 1. Schub

grade am anfang ist es wirklich sehr viel was auf einen zu kommt. die vielen fragen und dann zb auch den verwandten erklären und umdenken in punkto ausbildung und vielleicht kompromisse eingehn. aber du schaffst das!

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: 1. Schub

Hallo Ihr,

momentan bin ich sehr oft beim Arzt, ja. Manchmal bin ich auch wirklich sehr genervt davon, aber besser als schmerzen zu haben!
Ich bin noch schülerin, mal sehen wie das so wird mit den schmerzen und so. Wiederhole das Jahr nämlich, weil ich letztes viel zu viele Fehltage hatte. Durch den noch nicht erkannten Lupus.
Ich möchte zur Polizei, hoffe den Traum kann ich mir erfüllen und der Lupus steht mir da nicht all zu sehr im Weg :/
Bei Cortison steh ich gerade bei 20mg ;)
Thrombosestrümpfe trag ich schon, die gehören eigentlich schon zu mir dazu :) wenig. etwas ^^
Ich werde nun von einem Professor der Uniklinik Ulm betreut. Echt klasse, der Mann kennt sich wirklich aus. Die Behandlung in der Klinik ist wirklich erste Klasse, kann ich wirklich nur empfehlen!

Grüße Ela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: 1. Schub

die polizei hat aber ganz schön hartes aufnahmeverfahren mit sporttest etc :/ vielleicht... überdenkst du das noch. aber erst mal abwarten wie es sich so entwickelt.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: 1. Schub

dazu muß man leider gesund sein.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: 1. Schub

mein halbbruder ist bei der polizei abgelehnt worden wegen seiner brille.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.