1. Schub

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wolfskind

36, Weiblich

Beiträge: 1577

Re: 1. Schub

von wolfskind am 11.09.2010 21:34

Dani hatte vorgeschlagen ein shirt zu machen mit "ich hab keine Essstörung, ich hab lupus" ;-)

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: 1. Schub

von Renate am 11.09.2010 22:05

Dani hatte vorgeschlagen ein shirt zu machen mit "ich hab keine Essstörung, ich hab lupus

Ja und das wär doch vielleicht auch noch was für den Fanshop:
http://www.lupus-live.de/fanshop.htm

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wolfskind

36, Weiblich

Beiträge: 1577

Re: 1. Schub

von wolfskind am 11.09.2010 22:55

JAAA das wär cool. mich nervt das nämlich grad extrem. das geflüster ob ich das mit absicht mache und so. :-/ *nerv*

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

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Michaela

-, Weiblich

Beiträge: 149

Re: 1. Schub

von Michaela am 14.09.2010 18:50

Hey Ihr,

wie ihr ja schon wisst, habe ich den Lupus mit Lungenbeteiligung. Hört sich jetzt vielleicht "doof" an, aber seit meinem Aufenthalt im Krankenhaus kann ich nicht mehr lachen. Ich weiß jetzt nicht ob das was mit der Lunge zutun hat, oder evtl. noch eine Nierenbeteiligung dazu gekommen ist (mein Arzt schließt es jedenfalls nichts aus). Die Schmerzen werden dann so schlimm, dass ich schon anfangen muss zu weinen weil die schmerzen kaum aushaltbar sind.
Hatte vielleicht jemand von euch ähnliche Probleme oder hat jemand eine Ahnung was da sein könnte?

Danke,

Grüße Ela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

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laura19

37, Weiblich

Beiträge: 37

Re: 1. Schub

von laura19 am 14.09.2010 21:53

Hallo Michaela,

also ich spür von meiner Nierenbeteiligung gar nichts !!! Nicht mal als ich das aktue Nierenversagen hatte!! Wie ist denn dein Kreatinin ? Haben die schon eine Biopsie an den Nieren gemacht? Lass dich nicht so verrückt machen !! Am Anfang denkt man immer bei jedem zwicken und zwacken das was neues ist !! Normalweise hat man nur Schmerzen an den Nieren, wenn man eine Nierenbeckenentzündung hat oder so !!

Würde mal zu einem guten Nephrologen gehen und mich durchchecken lassen !! Dann bist auf der sicheren Seite !!

Lg Laura

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SnowWhite

-, Weiblich

Beiträge: 765

Re: 1. Schub

von SnowWhite am 15.09.2010 08:32

hi

ich wieg auch zu wenig und habe jahrelang gar nix zugenommen ,durch die cortison dauertherapie wieg ich im moment ca. 45 kilo..bei 160 cm ist auch nach wie vor nicht viel aber besser als 41,5 alle mal. ohne cortison wäre das nicht möglich gewesen, weil ich soviele unverträglichkeiten und allergien habe , dazu noch eine chronische darmentzündung und magenschleimhautentzündung plus bauchspeicheldrüsen erkrankung.

ich werd auch oft für magersüchtig gehalten ,es gab sogar mal einen arzt der behauptete ich hätte deutliche anzeichen von magersucht , der wollt mir nicht glauben das ich kein obst und keine milchprodukte vertrage . aber einige monate später bekam ich dann zum glück die diganosen dafür...trotzdem ist es echt schlimm das leute immer denken man wäre magersüchtig nur weil man sehr schlank ist.

lg

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fellfrosch
Gelöschter Benutzer

Re: 1. Schub

von fellfrosch am 15.09.2010 11:44

weils im grunde oberflächlich sind, und das die einfachste erklärung is ... bin auch auf vitamintabletten verdonnert worden damit meine "essstörung" wenigstens nicht gefährlich wird ... nervt ...

die meissten hier haben mehr ahnung vom wolf, als sämtliche ärzte, die ich shcon abgeklappert hab ...

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Kathi

37, Weiblich

Beiträge: 184

Re: 1. Schub

von Kathi am 15.09.2010 11:50

hallo snowwhite,
ja das kenne ich. bin 166cm und wiege 51 kg. habe durch die krankheit 6 kg abgenommen. meine oma fragt mich auch ständig, "Bist du nicht magersüchtig?" das nervt zwar, aber ich weiß dass sie sich nur sorgen macht.

LG
Kathi

Das Gefühl für Gesundheit erwirbt man durch Krankheit.( Georg Christoph Lichtenberg )

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wolfskind

36, Weiblich

Beiträge: 1577

Re: 1. Schub

von wolfskind am 15.09.2010 12:03

meine mutter wollte den ärzten schon berichten dass ich magersüchtig bin...

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

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SnowWhite

-, Weiblich

Beiträge: 765

Re: 1. Schub

von SnowWhite am 15.09.2010 12:10

wieso das?? auf so ne idee käme meine mutter nie , im gegenteil früher hat sie jahrelang versucht die ärzte davon zu überzeugen das ich was habe und eben nicht magersüchtig bin..aber selbst ihr haben sie nicht geglaubt.

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