1. Schub

Re: 1. Schub

naja weil sie mit dem thema lupus nichts anfagen kann... und auch das ganze nicht versteht und dann so schlüsse zieht wie alle anderen, dass ich nicht mehr esse.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: 1. Schub

ist es eigentlich so dass man im schub auch ein auf und ab hat? also dass man mal ein paar tage dazwischen hat wos besser ist und dann gehts wieder berg ab? hab heute wieder ein totales tief mit fieber und schüttelfrost und schmerzen... allem drum und dran.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: 1. Schub

das tut mir echt sehr leid für dich,meine mutter hat selbst jahre lang schmerzen gehabt und diese müdigkeit hat sie heut noch. ihre gelenkschmerzen sind aber seit den wechseljahren besser..kopfweh hatte sie früher auch fast täglich. jetz nur noch selten aber sehr heftig,sie war letzte woche 3 tage wegen migräne krankgeschrieben. bei ihr waren früher die rheumawerte grenzwertig wie bei mir...weiter haben sie bei ihr nie untersucht und in so ne rheumaklinik will sie nicht ,weil sie meint das es bei ihr ja alles nicht so schlimm ist wie bei mir und jetz auch besser ist. aber die müdigkeit hat sie nach wie vor und belastbar ist sie auch nicht , nach der arbeit fällt sie dann abends um 8 total kaputt ins bett ...aber sie versteht mich deshalb zumindest ansatzweise. meine oma auch , die es ihr ähnlich geht und deren mutter hatte ebenfalls rheuma..daher ist von der seite zumindest verständniss da. mit nahrungsmitteln und allergien haben wir alle probleme drum steht sie das angeht auch hinter mir.

wenn sie mich da nicht ernst nehmen würde und mir nicht glauben würde , ich glaub dann würd ich den kontakt abbrechen , es gibt nix schlimmeres als wenn die eigene familie da nicht hinter einem steht.

aber ihr freund und dessen familie nehmen das auch nicht ernst...mit einigen davon zb. seinen eltern rede ich kein wort mehr..weil sie auch unmöglich zu mir waren .

menschen können sehr verletztend sein aus unwissenheit aber manche wollen auch gar nichts davon hören ,wenn man es ihnen erklären will.

ich hab im schub auch gute und schlechte tage .

lg

Re: 1. Schub

Hallo Ihr,

ab dem 1. Oktober soll ich auf 15mg Corti runterdosiert werden. Momentan bin ich bei 20mg. Eigentlich war ich erst nicht damit einverstanden, weil ich momentan sehr starke schmerzen habe und dieses WE wieder starke Schübe hatte. (Wahrscheinlich kamen auch noch kleine Sünden wie Sonnenlicht hinzu) Mein Arzt meinte ich könne auch wieder mehr bekommen, wenn es mich in meiner Lebensqualität einschränkt, die schmerzen. Hab mich jetzt schließlich dazu durchgerungen (trotz schmerzen) runter mit der Cortidosis zu gehen.
Nun meine Frage: Wie nehmt ihr euer Cortison ein? Ich habe nun morgens meine Tablette, mit der ich dann eig. gut durch den Tag komme, aber gegen Abend merk ich dann schon so langsam, dass das drücken und ziehen wieder kommt und morgens komm ich dann eig. gar nicht aus dem Bett, weil dann wirklich alles schmerzt.
Ist es möglich, dass wenn ich auf 15 bin ne 10ner mg morgens uns ne 5er mg Corti abends einnehme damit ich morgens besser aufstehe? oder was empfiehlt sich da?


Danke,
Grüße Ela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: 1. Schub

wenn es dir deutlich schlechter geht würde ich das sofort dem arzt mitteilen, wenn du runter dorsiert hast. es ist immer nur ein versuch!

es gibt eine neue art cortison das man abends nimmt und das sich dann nach ein paar stunden (ich glaube 4) freisetzt. dann kommt man morgens besser aus dem bett.
mit dem normalen corti würd ich das so machen, das nachts zu nehmen, also wecker stellen und noch mal weiter schlafen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: 1. Schub

Super, vielen Dank :)

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: 1. Schub

Hallo Michaela,

Re: 1. Schub

Abend alle zusammen,

wie ich ja schon erzählt habe, hat ich im August eine Armthrombose, welchen (natürlich) vom Lupus ausgelöst worden war.
Seit dem spritze ich Clexane.
Am Mittwoch war ich dann in der Klinik bei meinem Rheumatologen, der meinte das wir doch jetzt auf Marcumar umstellen sollten, da das Heparin nicht gut für die Knochendichte auf Dauer sei und ich leider auf eine Blutverdünnung für die nächsten 6 Monate gar nicht verzichten kann, da ich sehr gefährdet bin, wieder Thrombosen zu bekommen.
Nun war ich heute bei meinem Hausarzt um mir Marcumar verschreiben zu lassen. Dieser war überhaupt nicht davon begeistert und meinte ich solle doch lieber bei meinen Spritzen bleiben, weil er die Nebenwirkungen überhaupt nicht für gut heißt und das spritzen in den Bauch lieber über dich ergehen lassen würde. Er erwähnte sachen wie Nasenbluten, NOCH schneller Blaue Flecke bekommen (gut das war mir klar), Lebensmittelumstellung und allg. höhere Gefahr bei Verletzungen.
Hat von euch jemand Erfahrungen damit? Ob Marcumar oder besser doch spritzen?

Danke,
Ela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: 1. Schub

Hallo Michaela,

also ich habe ja meinen Lupus seit September 2009. Habe im Krankenhaus sofort Spritzen bekommen. Nach ein paar Wochen haben sie mich dann auf Marcumar umgestellt. Bin mit Marcumar gut zurecht gekommen, nur ist es am Anfang ziemlich lästig bis alles richtig eingestellt ist. Blaue Flecken bekommt man wirklich schneller. Hatte einmal Nasenbluten und das ging ewig bis es wieder aufgehört hat. Das fand ich bei den Spritzen nicht so extrem. Habe dann nach einem halben Jahr wieder auf Spritzen umgestellt. Für mich die bessere Lösung. Man muss sich dann auch nicht ständig beim Arzt kontrollieren lassen und den Pass mit sich rumschleppen ....... !! Habe jetzt ein halbes Jahr gespritzt und durfte jetzt wieder damit aufhören ............brauche im Moment keine Blutverdünnung mehr .... JUHU!! Richtige Nebenwirkungen bei Marcumar hatte ich nicht .... außer blaue Flecken............
Übrigens spritze ich mir die Dinger immer in den Oberschenkel .... ist viel angenehmer als in den Bauch ....... und ein blauer Oberschenkel finde ich nicht so schlimm, wie nen ständig blauen Bauch ..............

Lg Laura

Re: 1. Schub

Hallo Michaela,
ja, du bist jetzt in einem Club, der nicht so leicht zu verstehen ist! Viele geben sich schnell ganz cool und zählen ihre diversen Krankheiten, Symptome, Medikamente, Erfahrungen auf, wie das Wetter von nächster Woche oder vorletztenetc.
So cool war das für keinen und es ist echt heftig, wenn es einen, wie dich, so plötzlich und so jung trifft. Aber dennoch hast du auch Glück, weil du heute 18 bist und nicht vor 20 oder 30 Jahren und heute LE hast. Ich kenne das seit über 25 Jahren und damals war es eine einzige Hölle, weil kaum einer wusste was, wenn überhaupt, dass man von den Nebenwirkungen der Medikamente Qualvoll eingeht etc und heute weiß ich, was sie wussten war meist falsch, aber richtig war damals, dass die Medikation einen fertiger gemacht hat, als man war.Heute geht Vieles und wichtig ist erstmal eien Arzt oder eine Ärztin zu finden, die Ahnung haben, zuverlässig und menschlich sind und denen man vertraut. Ich empfehle dir eine Klinik zu suchen,in du die du auch ambulant gehen kannst möglichst der Maximalversorgung, wenns geht kommunal, weil die haben noch eher die Chance nicht nur auf die Kosten zu schaun, sind besser auf dem neusten Stand der Forschung und du brauchst letztlich viele Fachdisziplinen, und wenn du nicht ständig alle Ergebnisse hin und herschleppen willst, bist du in einer Klinik, die Behandlung führt der Rheumatologe, am besten aufgehoben.
Deine Frage nach dem nächsten Schub: erstens denke ich, du bist noch nicht raus und außerdem gibt es für dich noch sehr viel zu lernen. Sie werden dir sagen, du musste kurz treten und dich schonen, häufig. Du musst auf deinen Körper hören etc, nicht so leicht in dem Alter, wer weiß, was was macht!?

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"