<<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Du Liebe !!!

Danke für Deine moralische Unterstützung - das hilft mir doch sehr.

Ich werde jetzt alles Ergebnisse abwarten und versuchen, positiv zu denken. Ich erwarte in den nächsten Tagen eine Info von der Rentenversicherung und hoffe, dass mir die Reha bewilligt wird. Das hat der medizinische Dienst entschieden - ist ein Versuch. Einfach mal was anderes Sehen , Gleichgesinnte treffen und Erfahrungen austauschen. Ich glaube, es wird dringend Zeit.

Ich muss dich echt bewundern!! Wenn Du die gleichen Probleme hast und dann so positiv denkst, bist du mir ganz weit vorraus. Das muss ich noch lernen.   Nur wie, weiß ich noch nicht..

Ich melde mich wieder, wenn ich Ergebnisse habe oder eben auch nicht.

Paß auf Dich auf !!!

LG

Dadinlein

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: war beim HNO

Hallo ,

also: ich war heute beim HNO Arzt und ich bin mit neuer Zuversicht nach Hause gefahren.

 Er hat Hals, Zunde, Kehlkof, Ohren und Nase in Augenschein genommen. Ich habe ihm die Vorgeschichte erzählt und vor allem meinen Leidensdruck bezüglich der Mundtrockenheit geschildert.

Sein Fazit: meine Zunge ist im Breich hinten, auch den man selber gar nicht einsehen kann, mit einem dicken gelben Belag zugepflastert. Und der gehört da natürlich nicht hin. Ob nun ein Pilz oder Keime ( Abstrich ist heute bei meinem Hausarzt genmacht worden - Ergebnis wahrscheinlich am Mittwoch ) das Wichtigste ist eine gute Ernährung - Vollkornbort, rohe Gemüse etc. und das habe ich seit Wochen auf Grund der Beschwerden und Geschmacksirritationen vermieden. Da ich mich fast ausschliesslich von gemischtem Salat und Joghourtdressing ernährt. Das rutschte und verursachte zumindest den Eindruck, dass ich auch Speichel im Mund habe. Damit wurde diese Belag immer nur " gestreichelt " und durch die geringe Reibung nicht abgetragen. So konnte das immer wieder " wachsen " ... Eigentlich eklig - aber nachvollziehbar. Er hat das mit kleinen Verletzungen auf trockener Haut verglichen, die immer wieder aufgerissen werden, wenn man die Borken nicht abheilen läßt.

Jetzt  werde ich versuchen, seinen Rat umzusetzten und miit groben Lebensmitteln meine Zunge zu putzen - komisch oder?

Dann hat er mir noch ein Öl mitgegeben - zum sprühen auf die Mundschleimhaut und die Zunge. U N D : endlich habe ich nach Wochen einmal das Gefühl, die Zunge ist glatt und ohne raue Stellen. Das kann ich so oft ich möchte in den Mund sprühen und habe e n d l i c h  ein wenig Linderung. Ich hätte nie gedacht, das so eine verkorkste Mundhöhle die Lebensqualität so mindert. Ich brauche meine ganze Kraft, mein Vater muss gepflegt werden und wenn ich selber nicht kann.. Katastrophe.

Liebe Fischerin: das Sprühöl heißt "  VEA ORIS " kostet ca. € 15,00  - vielleicht ist das auch was für Dich ?

Ach ja: meine Speicheldrüsen werden gründlich untersucht, wenn das alles nicht hilft und die Mundtrockenheit bestehen bleibt - was ich nicht hoffen will. Der Arzt meinte, das kann man nur in größerem Rahmen untersuchen ?!  Keine Ahnung was er damit meint. MRT ? oder wie wird das untersucht?

Ich wollte das nur eben mitteilen - für mich ein Lichtblick. Allerdings ist Geduld nötig, sicher dauert das einige Zeit.

Viele liebe Grüße an Euch - lasst von Euch hören.

Dadinlein

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadinlein,
das freut mich ,das der HNO -Arzt Deine Berschwerden und Ängste ernst genommen hat da fühlt man sich schon viel besser .Das ist alles nach vollziebar was Er sagt .Danke für den Tipp ,das Öl werde ich mir auch mal holen.
Die Ohrspeicheldrüßen können Geröngt werden,Punktiert oder MRT und Blut hat Er nichts gesagt was gemacht wird?
Aber immer im Kopf behalten ,das es doch das Sjörgen-Sytrom ist und erst durch die Medikation besser wird .
Schreib mir mal was bei Deinen Abstrich raus gekommen ist.
Jetzt komme ich gut zurecht!! Vor Jahren ,das war noch zu DDR -Zeiten keiner wuste was mit mir ist da ist man nah am Verzweifeln ich wurde immer dünner konnte kaum was essen,weil meine Drüsen am Hals ,Kopf geschwollen waren und schmerzten und durch dauer Medikation von Antibiotika wurden die anderen Organe geschädigt.
Ich war so Glücklich als ich eine Diagnose bekamm .Jetzt war wieder Hoffnung da jetzt wusten wir mit wem wir zutun hatten ,das war 1998 dann ging es mir mit Quensyl bis 2003 gut .Dann bekam ich noch eine Amyliodose dazu und da musste schärfer geschossen werden und seid dem nehme ich AZ,Quenzyl und Predniselon. Berenntet bin ich seit 2004 was jetzt nicht mehr so einfach ist wie man höhrt . Mich hat vor 5 Jahren mal ein Arzt gefragt wie so ich Rente bekomme . Die sind doch Bescheuert Sie wissen nicht ,das einen jede Belastung schwer fällt und wie man sich fühlt ,aber das kann nur einer der Betroffen ist.Ein guter RA ist wie ein Lottogewinn.Schwerbehinter bin ich 50%.
Ich hab in der Gastronomie gearbeitet ( KÖchin),das ist ein Knoch Shop.das ging nicht mehr .
Bist DU noch berufstätig ?
LG.Fischerin

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadinlein,
was ist bei Deinem Abstrich raus gekommen ,das würde mich mal interesieren ?
Und geht es Dir etwas besser?
Ich würde mich freuen über eine kurze Nachricht von Dir.
 LG,Fischerin

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Fischerin,

sorry - hat etwas gedauert.

Leider war meine anfängliche Euphorie nur von kurzer Dauer und so musste ich erstmal ein paar Tage meine Wunden lecken

Also: der Abstrich gab keinen Hinweis auf noch vorhandene Pilze im Mund, aber auf Bakterien! Der dicke, fette gelbliche Belag ist sehr hartnäckig und nicht so einfach zu behandeln. Ich habe alles versucht, was mein Hausarzt mir empfohlen hat. Ich habe viel Geld in der Apotheke gelassen: z.B. dieses Ol, was ich dir genannt habe. Das habe ich nach 2 Tagen weggelassen. Es war zum Schluss nur noch ecklig, da es sich auf dem Zungenbelag festgesetzt hatte und den schlechten Geschmack im Mund verschlimmert hat - die Mundtrockenheit aber nicht gelindert hat. Dann habe ich mir Glandomed  Mundspülung gekauft - genauso schlimm. Mein Rheumatologe hat mich auch nur abgewimnnelt - Kaugummi kauen usw. - du kennst das. Auf Grund meiner vielen Nebenwirkungen bei Medikamenten konnte er mir nicht helfen - ich soll abwarten, vielleicht geht das wieder zurück......

Letztendlich war ich so verzweifelt, das ich im Internet gesucht habe unter: Mundtrockenheit / bitterer Geschmack im Mund - was tun? Naja und was soll ich sagen. Da stand: 1 Teelöffel Salz im warmen Glas Wasser auflösen und mehrmals am Tag den Mund spülen und gurgeln. Wirkt antiseptisch gegen Bakterien und helfen, den Belag auf der Zunge zu lösen.

Ich mache das jetzt seit 3 Tagen. Und ob du es glaubst oder nicht: es ist ein bisschen besser geworden. Der Belag hat sich etwas gebessert, was auch Auswirkungen auf die Mundtrockenheit hat. Es ist zwar nicht weg,, aber etwas besser, Natürlich geht das nicht von heute auf morgen, aber ich bleibe am Ball und hoffe, dass sich im Laufe der nächsten Tage eine weitere Besserung einstellt.

Für meine mangelnde Speichelproduktion kann ich jetzt wenigsteins wieder mit Kaugummi etwas Abhilfe schaffen. Auch war ich beim Kieferorthopäden. Meine Muskulatur im Kiefergelenk ist knüppelhart. Er hat mir eine Schiene für die Nacht aufgeschrieben, um das Kiefergelenk zu entlasten. Er meinte, durch die starke Verkrampfung können die Speicheldrüsen sich nie richtig entspannen und so kann das evtl. auch zu einer Besserung beitragen.

Auch habe ich einen Termin zur Magenspiegelung in 2 Wochen - der bittere Geschmack kann auch von der Leber oder Galle kommen. Das lass ich nun auch noch untersuchen.

Schlussendlich habe ich am 30.06.16 einen Termin bei einem HNO und Facharzt für Speicheldrüsenerkrankungen in München gemacht. Meine Tochter lebt dort und so fahre ich für ein paar Tage hin . Wenn ich weiß, dass meine Speicheldrüsen in Ordnung sind, bin ich beruhigt und muss keine Angst haben, dass das immer so bleibt. Dann müssen nur diese Beläge aus meinen Mund verschwinden und ich  kann hoffen, dass es mir bald wieder besser geht.

Ich bin seit 03/15 krank geschrieben und fahre nun am 19.07.16 zur Reha. Zum 01.09.16 habe ich meine Arbeitsstelle auf anraten der Ärzte aufgegeben ( Mobbing und Ignoranz meines Vorgesetzten konnte ich mit meiner Krankheit nicht mehr kompensieren ) . Zum 01.09.16 bin ich somit arbeitslos - aber es geht immer irgendwie weiter.

Für mich zählt jetzt nur noch: gesund werden so gut es geht und anfangen, mein Leben im Rahmen meiner Möglichkeiten zu genießen !! Ich muss ich seit 2 Jahren auch um meinen kranken Papa kümmern. Ich bin ein emotionaler Mensch und muss mich zusammenreißen, um das nicht allzu sehr an mich ran zu lassen.

So - das war jetzt aber ne ganze Menge   Was hälst du davon ? Ist das für Dich auch nachvollziehbar oder fällt dir dazu noch was ein?

Freue mich sehr, von Dir zu hören !!! Und nochmals sorry, dass ich mich erst jetzt melde.

Liebe Grüße

Dadinlein

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadinlein,

beim Abstrich wurden Bakterien festgestellt?

Dann hat das Labor sicher die Bakterien auch näher bestimmt und herausgefunden, welches Antibiotikum dagegen wirkt.

Hast Du kein Antibiotikum gegen die Bakterien erhalten?

Gruß

Leya

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Leya,

also da waren wohl irgendwelche " Sta.. kokken ? "  sorry, weiß nicht genau...

Meine Ärztin wollte mir kein Antibiotikum verschreiben, da ich sowieso schon so angeschlagen bin und mein Immunsystem angeschlagen ist.

Sie sagte, da sind " ein paar " Bakterien, von Antibiotikum würde sie abraten, da die Ursache dieser ganzen Geschichte ja von einem Antibiotikum ausgegangen ist. Ich bin da echt überfragt.

Ob ich das so mit meinen Salzspülungen überhaupt weg bekomme? Dieser fiese Geschmack in meinem Mund kommt immer wieder durch und die Mundtrockenheit schwankt auch von ganz schlimm bis etwas erträglicher

Ich hole mir morgen erstmal alle Berichte aus der Praxis und schaue mal selber, was da drin steht.

Was ist deine Meinung ? Du hast doch auch mal Bakterien gehabt, oder?

LG

Dadinlein

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadilein,
da bin ich aber froh ,das ich mir das Öl noch nicht versorgt habe ,denn ich sammele immer und bestelle dann im Internet .
Das Sie Dir kein Antibiotika verschrieben haben finde ich in Ordnung, weil ich es ja schon selber durch habe.
Von Salzspülungen hab ich noch nichts gehört finde ich super das Du das durch ziehst natürlich brauch, das seine Zeit Wunder dauern etwas länger!
Ach, das hab ich vergessen Dir zu schreiben ich habe auch so eine Schiene, weil ich somit den Zähnen knirsche.
Das endlastet wirklich .Das ist der richtige Weg eins nach dem anderen ausschließen und dann weiß man woran man ist .
Genieße die Zeit bei Deiner Tochter, denn das ist Balsam für die Seele und hilft uns mehr wie jede Pille.
Ich weiß genau von was Du sprichst wegen Deinen Papa ich habe meine Mutter 10 Jahre gepflegt nicht allein mit meiner Schwester aber ,das hat mir im gewissen Sinn auch geholfen ich musste immer und konnte mich nicht hängen lassen, denn Sie war noch viel schlechter tran wie ich .Es ist schwer einen Arbeitgeber zu finden der Verständnis hat, weil man öfter Krank ist darum sind viele Arbeitslos von uns oder haben eine EU-Rente.Es ist schwer zu begreifen ,wenn man auf einmal abgeschoben wir ich war damals erst 45 Jahre aber wie Du sagst es geht immer wieder weiter.
Wohin fährst Du zur Rhea?
Du musst erst mal sehen was bei der Rhea raus kommt ob Du für Arbeitsfähig endlassen wirst sonst musst Du die Rente beantragen. Hast Du Schwerbehinderung beantragt sowas musst Du bei der Kur besprechen.
Mach Dir keinen Stress mit dem AW ich war nur Neugierig wie der Befund war ich kann auch nicht jeden Tag an den PC und Abends gleich gar nicht mehr ,wegen den Augen ,Konzentration fehlt das sitzen fällt mir dann schwer.
Heute ist es schon spät für mich aber jetzt wird sofort aus gemacht.
LG.Fischerin

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Liebe Fischerin,

ich möchte Dir kurz antworten.

einen Schwerbehindertenausweis habe ich bereits seit längerem mit 60 GDB unbefristet.

Zur Kur fahre ich nach Schlangenbad bei Wiesbaden in die Rheumaklinik.

Ich melde mich wieder - du lass bitte auch von Dir hören.

Viele Grüße

Dadinlein

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadinlein,

da die bei der Untersuchung des Rachenabstrichs festgestellten Bakterien bei mir Ursache der Beschwerden waren, habe ich selbstverständlich ein Antibiotikum erhalten.
Das Antibiotikum hat auch prompt geholfen.

Gruß

Leya