&lt;&lt;&lt; brauche Euren Rat &gt;&gt;&gt; sj&ouml;gren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Dadinlein am 11.10.2016 19:39

Hallo Luca,

ich war in " Schlangenbad ", das ist kurz hinter Wiesbaden. Median Klinik ....
War sehr gut und nach ein paar Tagen habe ich mich sehr wohl gefühlt.
Wichtig sind wirklich die Anwendungen und Hilfestellungen - alles andere ist auch schön, aber kommt nicht an erster Stelle.

Ich hoffe, dir geht es gut ´?

Liebe Grüße
Dadinlein

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Dadinlein am 11.10.2016 19:48

Hallo Liebe Fischerin,

also, ich gehe in die " normale " Rente - müsste eigentlich noch 1,5 Jahre arbeiten. Da ich aber auf Grund meines Schwerbehindertenausweises mit 63 + 6 Monate ohne Abzüge in Rente gehen kann, habe ich nun in Anbetracht meines Gesundheitszustandes das Ganze vorgezogen. Wie Du schon sagst: ich habe zwar wenig Geld - dafür aber meinen Seelenfrieden.
Die Medikamentendosis haben sie in der Reha erhöht. !! Meine wahnsinnige Mundtrockenheit und dazu dann noch die entzündete Zunge und Mundschleimhaut.... wurde dann tatsächlich besser. Ich war einfach zu niedrig mit Medikamente eingestellt. Das kommt davon, wenn der behandelnde Arzt kaum noch zuhört ....
Ich hoffe, dir geht es soweit gut?

Alles Liebe
Dadinlein

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Fischerin am 12.10.2016 10:50

Hallo Dadilein,
das machst Du richtig Geld ist wichtig aber was nützt es uns wenn man nicht mehr kann !
Darum genieße den Neuanfang mit Deiner Tochter.
Auf was und wie hoch bist Du eingestellt ?
Mein RA hat bei mir das Azatioprin für 4 Wochen abgesetzt ich nehme zur Z eitnur noch 200mg Quensyl u. 5mg Predniselon. Bin ja gespannt was sich verändert ich konnte schlecht essen und die Blase tat weh Gewichtverlust ,das soll nun besser werden. Sie will mich in 4 Wochen anrufen und dann endscheiden wie wir weiter machen.
LG.Fischerin

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Dadinlein am 15.10.2016 22:56

Hallo Fischerin,

was machst du denn für Sachen?
Ich konnte das Azathioprin auch nicht vertragen und musste es absetzen. Zur Zeit nehme ich 2 x 200 mg Quensyl, 8 mg Cortison ( manchmal schaffe ich es runter auf 5 mg - dann brauche ich wieder mehr )Schmerzmittel usw.
Ich will auch nur soviel wie unbedingt nötig um leben zu können.
Zur Zeit muss ich für 4 Wochen Tabletten für eine Schilddrüsenuntersuchung nehmen - bis Dienstag noch. Am Mittwoch wird dann eine Untersuchung mit Punktion gemacht - dann kann ich das lassen. Diese Pillen machen so starke Nebenwirkungen und in Verbindung mit meinen anderen Pillen ist das heftig.
Meine Augen und mein Mund sind immer noch so trocken. Ich habe oft am Tag so trockene Augen, dass ich nicht mehr gucken kann und meine Zunge klebt im Mund. Ob ich mich jemals daran gewöhnen kann ???

Was ist denn mit deiner Blase? Hast du das schon nachgucken lassen? Und warum nimmst du ab - hängt das auchg mit den Tabletten zusammen?

Pfleg dich am Wochenende und machs dir gemütlich.

Liebe Grüße
Dadinlein

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Fischerin am 16.10.2016 09:17

Hallo Dadinlein,
ich nehme das AZ schon 13 Jahre hab es gut vertragen aber jetzt habe ich immer Bauchweh wenn ich was esse und ganz schlimm Blähungen ende vom Lied man ist weniger und ich kann schlecht Wasser lassen ob wohl ich immer das gefühl habe ich muss ,dann presse ich mir paar tropfen raus hab aber nicht das Gefühl derEerleichterung. Meine Urinwerte sind aber OK.
Jetzt vermutet meine RÄ das es mit dem AZ zusammen hängt da steht auch trauf das es auf die Blasse geht.
Was mir natürlich Kopfschmerzen bereitet ist meine Amyliodose ,wenn meine Kollagenose wieder richtig wütet dann gehen die Amylioittomore weiter und zerstören meine Organe .Ich hab welche in der Lunge und der Brust seit ich so eingestellt war sind Sie zu Stillstand gekommen mein Früher Professor hat mir gesagt wir müssen das RHeuma immer im Griff haben leider ist der aus Dresden weg was ich von Herzen bedaure.
Bis jetzt haben sind meine Augen und Mund verschlechtert bin immer Todmüde und kaputt meine Lippe ist böse und tut weh und meine Hände . Es sind ja ert 16 Tage vorbei mal sehen was noch kommt. Aber mein Bauch ist was besser.
Was hast Du mit der Schildrüse ? Ich war am Montag in der Uniklinik,weil ich einen Knoten habe wurde Punktiert wer Gutartig.
Dir auch noch einen schönen Sonntag Gruß Fischerin

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Dadinlein am 08.11.2016 12:52

Hallo Fischerin,

sorry - aber ich melde mich heute nur kurz.
Ich hatte in den letzten Wochen gar keine Zeit, krank zu sein. Mein Papa lag so schlecht und ist jetzt am 04.11.16
gestorben. Freitag ist Beerdigung und ich warte auf meine Tochter ( wohnt in München ) damit ich nicht immer so alleine bin.

Ich melde mich nächste Woche wieder bei Dir.
Halt die Ohren steif und gehe immer wieder zum Arzt, damit das kontrolliert wird.

Alles Liebe und bis ganz bald
Dadinlein

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Fischerin am 10.11.2016 10:25

Hallo Dadilein,
mein Herzliches Beileid es ist schlimm einen geliebten Menschen zu verlieren und wenn man dann noch so allein ist .
Ich hoffe Deine Tochter kann ein paar Tage bleiben,damit bis zu dem schweren Tag am Freitag Du jemanden bei Dir hast.
Danach wird der Stress von Dir abfallen und man fällt erst mal in ein Loch so war es bei mir .
Aber wie es so schön heißt die Zeit heilt alle Wunden. Es wird wieder besser und Du hast ja was auf das Du dich freuen kannst. Dein Umzug mit DEiner Tochter.
Las Dir so viel Zeit wie Du brauchst haben vollstes Verständnis.
Ich wünsche Dir viel Kraft für morgen.
LG. Fischerin

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Dadinlein am 24.11.2016 20:39

Hallo Fischerin,

danke für Deine lieben Worte - ich bin noch nicht wieder in Form.
Ich habe grad einen schlimmen Schub hinter mir . Meine Tochter war 3 Tage da, dann musste sie zurück. Hat leider nicht länger Urlaub bekommen. Wie das so ist heute, im Arbeitsleben ist Verständnis durch die Vorgesetzten eine Seltenheit.

Ich vertröste Dich noch mal für ein paar Tage nicht böse sein.
Aber im Moment fällt mir das tägliche Leben schwer, denn mein Tagesablauf ist durch den Tod meines Vaters auf einmal anders. Ich habe Zeit - brauche nicht mehr planen, Besuche mache, kein Einkaufen, keine Gespräche... ich kann´s noch gar nicht richtig fassen.

Ich wünsche Dir einen schönen 1. Advent und ich meld mich in Kürze wieder !

Alles Liebe
Dadinlein

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