Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von mondbein am 06.02.2011 13:27

Zitat von Leya:

"Vor dem Hintergund der neuen Erkenntnisse - weniger Schmerzen, weniger Müdigkeit durch TNF-alpha-Blocker (siehe obige Ausführungen in dem Beitrag von Mondbein)- wäre es vielleicht doch interessant, wenn die Wissenschaftler den Einsatz dieser Medikamente bei Lupus in Betracht ziehen würden. Vielleicht in Kombination mit anderen Medikamenten, die den Lupus dämpfen.
Müdigkeit und Erschöpfung sind einige meiner Hauptsymptome - und wir wissen aus Umfragen, dass es bei vielen Lupus-Betroffenen auch so ist - und ich würde viel d'rum geben, wenn ich Müdigkeit und Erschöpfung für immer los wäre. Die seltene Nebenwirkung lupusartiger Symptome würde ich gern in Kauf nehmen zumal sie sich nach dem Absetzen des TNF- alpha-Blockers wieder zurückbilden."

Genau DAS waren eben auch meine Gedanken, danke Leya!

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von Patina am 06.02.2011 14:09

@ Leya

Ich hab schon im Alter von 3 Jahren mit Müdikeit und Erschöpfung zu tun gehabt. Ich kenn gar nichts anderes. ichdenke, du solltest meinen Text so lesen, wie ch ihn geschrieben habe und nichts hineininterpretieren. Deine Unterstellung tut mir sehr weh. Ich zittere.

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von Patina am 06.02.2011 14:55

Anfangs war die Müdigkeit und die schnelle Erschöpfung, geistig und muskulär da. Dann kamen die heftigen, z.T. lebensbedrohlichen Gerinnungsstörungen. Dann kamen neue Symptome. Ich war jedes Mal erschrocken, dachte, das jetzt auch noch. Die neuen Symptome verschwanden dann wieder. Irgendwann kamen sie zurück. Ich wusste, dass sie wieder gehen. Das hat mich getröstet. Heute ist mir klar, dass ich überall da, wo kleine Irritationen sind, Entzündungen bekomme. Ich hab aber auch erfahren, dass die Symptome, je häufiger sie kommen, umso länger bleiben. Dann bleiben sie für Jahre. Dann gehen sie gar nicht mehr weg. Das ist meine Erfahrung, auf mich persönlich bezogen. Bei anderen mag es anders sein. Ich schau eben, dass meine Leber nicht über die maßen irritiert wird. Passiert das zu oft, setzt sich da eben auch so eine Entzündung fest und geht nicht mehr. Das meine ich mit "den AKs zeoigen, wo die Organe liegen".

Jeder kann sich einen Arzt suchen, der das neue Medikament aufschreibt, trotz Kollagenose. Das liegt in seinem Ermessen. s. Beitrag von Wolfkind.

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von Leya am 06.02.2011 22:11

@ Patina.

Entschuldige bitte. Ich wollte Dich ganz bestimmt nicht verletzen. Es war auch nicht als Vorwurf gedacht, sondern ausschließlich als meine Empfindung. Zu oft habe ich z. B. in Bögen, sei es zum Lupus-Pass oder anderen Umfragen, die Frage beantworten müssen (ungefähr so:) " als wie stark würen sie ihre Schmerzen beurteilen auf einer Skala von 0-10", wobei vollkommen klar war, dass nur diese Frage bzw. die Antwort darauf der Maßstab für das Leiden durch den Lupus sein sollte. Bei mir charakterisiert sich das Leiden aber gänzlich anders und deshalb reagiere ich geradezu "allergisch" darauf, wenn ich mal wieder den Eindruck gewinne, dass Müdigkeit und Erschöpfung als erstunken und erlogen oder vollkommen nebensächlich abgetan werden.

Ich habe nicht behauptet, mir einen TNF-alpha-Blocker aufschreiben lassen zu wollen.
Und was meine Leber mit den TNF-alpha-Blockern zu tun haben soll, habe ich immer noch nicht verstanden.

Ich denke aber, dass eine weitere Vertiefung des Themas möglicherweise auch nicht weiterführt. Ich klinke mich daher hier aus, aber nicht, ohne meine Entschuldigung noch einmal zu wiederholen.

Gruß

Leya

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von Patina am 06.02.2011 23:29

okay!

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von sungmanitu-wakan am 08.02.2011 09:14

Hallo,
also ich bekomme ja seit April 2010 Humira- habe einen Rhupus-Overlap RA/Lupus.
Meine Gelenke sind kaum noch entzündet, ich konnte das Prednisolon auf 7mg senken und das Tilidin absetzen- die Gesamtheit aller Übel ist geringer als vorher.

Weniger müde bin ich aber nicht! War ich auch nicht als ich noch das Tilidin genommen habe. Ich kann zwar länger am Stück was machen, muß mich aber nachwievor dann ausruhen und manchmal geht garnichts.
Ist also so wie immer bei Autoimmunkranken bei jedem anders.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von Leya am 08.02.2011 21:27

@sungmanitu-wakan

Danke, Susanne.
Es freut mich, dass es Dir besser geht mit Humira.


Ich hoffe, irgendwann doch noch Berichte über eine Verringerung der Müdigkeit bei Lupus-Betroffenen unter TNF-alpha-Blockern zu lesen.


Gruß

Leya

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von Grasshoppermouse am 11.02.2011 14:17

Hallo,

ich, Mischkollagenose/SLE, bin ein kompletter Therapieversager. Seit Dez. 2010 bekomme ich nun im off-lable-use Enbrel + MTX + Lodotra. Es dauerte keine 3 Wochen und es ging mir deutlich besser. Die Schmerzen gingen auf ein einigermaßen erträgliches Maß zurück, ich konnte wieder besser sitzen, stehen, liegen, gehen, schlafen. Auch der Fatique, bei mir deutlich zurückgegangen. Leider war der Effekt nicht von Dauer. Allerdings weiß ich nicht, ob ich eine Resistenz aufgebaut habe (soll es ja geben) oder ob der Wirkungsverlust in den häufigen Unterbrechungen der Therapie (Infekte, OPs) begründet liegt. Ich denke, es ist insbesondere für austherapierte Leute einen Versuch wert. Ich habe es übrigens sehr gut vertragen. Nur die Einstichsstelle hat am Anfang weh getan und heftig gejuckt, aber das ist nach kurzer Zeit verschwunden. Ansonsten hatte ich keine Nebenwirkungen.

Die Kassen/MDK verweigern leider oft die Kostenübernahme mit Verweis auf die nicht vorhandenen Studien, die eine Wirkung belegen würden. Daher finde ich es umso wichtiger, dass sich hier viele, die TNF-alpha-Blocker bekommen, melden und von ihren Erfahrungen berichten. Nur so kann man mal ein wenig "Datenlage" schaffen.

Grüße

Ika

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von sungmanitu-wakan am 11.02.2011 18:05

Hallo Ika,
mußte auch zweimal pausieren mit Humira wegen Infekten. Die Wirkung läßt nach 3 Wochen Pause schon deutlich nach. Es ist nicht so wie bei den anderen Basismedis die eine Weile nachwirken. Bei mir setzte die Wirkung dann nach der 2. Spritze nach der Pause wieder voll ein.
Die Einstichstelle juckt bei mir nicht wenn ich das Medi. ne 3/4 Stunde vor dem Spritzen aus dem Kühlschrank nehme.
Tip aus dem Forum bei Rheuma-online.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von Grasshoppermouse am 14.02.2011 12:41

Hallo Susanne,

vielen Dank für deine Antwort. Heute morgen habe ich erfahren, dass ich ab nächste Woche wohl auch erst einmal Humira bekommen soll. Ich bin sehr gespannt, denn ich kann echt nicht mehr. Mir wurde gesagt, dass zu Humira auch immer MTX oder Arava gegeben wird. Nimmst du eine Kombi? Jedenfalls werde ich mich an deine 3/4 Stunde halten. Beim Enbrel nehme ich die Spritze immer 30 Minuten vorher aus dem Kühlschrank.
Es stimmt mich hoffnungsvoll, dass es dir mit Humira besser geht.

Viele Güße
Ika