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Re: Haarausfall
von Grasshoppermouse am 28.08.2013 14:30Hallo Bea,
ich kenne das leidige Thema. Ich denke, es ist eine ungesunde Mischung aus Erkrankung und Medis, die zum Haarausfall führt. Ich hatte zumindest im Schub auch immer difusen Haarausfall. Unter den verschiedenen Medis wurde das dann schlimmer. Unter MTX und Azathioprin konstant, unter Arava häftig aber hörte auf. Die Haare, die bleiben bzw. nachwachsen verändern sich, sie sind dünner, insgesamt weniger und unter MTX habe ich sogar leichte Wellen bekommen, die s. g. "Chemokrause". Ich kenne kein Mittel gegen den Ausfall. Da hilft nur, den Mangel zu verwalten und sich einen guten Schnitt zuzulegen. Ich drücke dir die Daumen, dass das "Rieseln" bald aufhört.
Grüße
Ika
AntwortenRe: Operation bei Grauem Star
von Grasshoppermouse am 28.08.2013 14:26Hallo Butterfliege,
lass dokumentieren, dass du den Ärzten gesagt hast, dass du an Lupus leidest und welche Medikamente du nimmst. Ich musste kein Medikament unterbrechen. Aufgrund des Lupus und/oder evtl. Medikamenten kann es aber sein, dass das Ergebnis nicht ganz so optimal ausfällt. Sehr wichtig ist, dass du nach der OP brav nicht liest oder am PC arbeitest, damit es nicht zu Komplikationen kommt. Ich wünsche dir viel Erfolg für die OP, vor der du keine Angst haben musst.
Viele Grüße
Ika
Re: LE Ratgeber der Apotheken-Umschau
von Grasshoppermouse am 03.06.2013 16:41Liebe Thea,
vielen danke für den Link.
Grüße
Ika
Re: Dermatoyostitis
von Grasshoppermouse am 17.05.2013 14:06Hallo Billa,
der CK-Wert ist nicht erhöht und deshalb ist es keine DM. Aha. Na ich würde sagen, da haben es sich die Ärzte aber einfach gemacht. Wenn das immer so einfach anhand eines Blutwerts bestimmt werden könnte, dann könnte das - pardon - jeder Depp. Bei mir waren die Blutwerte auch immer relativ normal bzw. die Ausreißer konnte man schön weg erklären. Der CK-Wert war auch nicht immer erhöht. Erst als man regelmäßig Blutkontrollen machte, konnte man sehen, dass der gelegentlich aus dem Ruder lief. Den eindeutigen Befund erbrachte erst ein EMG in Kombi mit einer Muskelbiopsie, die unter einer speziellen Einfärbung ein eindeutiges Ergebnis lieferte.
Ich fände es klasse für dich, wenn dieser Kelch an dir vorbei ginge, aber ich finde das Vorgehen schon ein wenig lusch.
Allerdings gibt es auch noch genügend andere Möglichkeiten, PROMM z. B., macht auch solche Beschwerden.
Grüße und alles Gute
Ika
Re: Extremer Nachtschweiß durch erhöhte Krankheitsaktivität?
von Grasshoppermouse am 29.04.2013 15:06@Erik
ich hoffe, du kommt bald wieder auf die Beine und raus aus dem KH.
Ich kann die Aussage nur bestätigen. Nachtschweiß heißt immer: es ist was im Busch. Fällt unter Begleitsymptomatik. Als erstes schaue immer sofort nach einem akuten Infekt, ist keiner da, kann es nur die Kollagenose sein. Das hat sich leider noch nie als falsch herausgestellt.
Grüße
Ika
Re: Dermatoyostitis
von Grasshoppermouse am 23.04.2013 15:25Hallo Billa,
direkt nach Diagnosestellung wurde ich komplett nach Tumoren durchsucht. Jetzt geschieht das in recht unregelmäßigen Abständen immer wieder mal. Allerdings muss ich dazu sagen, dass bei mir immer wieder 2 Tumormarker erhöht sind. Bis jetzt aber alles o. B.
Organbeteiligung: das Herz ist nicht ganz astrein, aber nichts dramatisches, was behandelt werden müsste, meine Nierenleistung ist auch immer schlechter geworden und nun im Grenzbereich und meine Lunge ist definitiv nicht im Ordnung. Was da aber los ist, weiß keiner genau. Das Ganze trat deutlich nach einer Rituximab-Behandlung auf und wird daher eher auf Nebenwirkungen geschoben, war m. M. n. aber auch vorher schon da, da Werte nicht in Ordnung waren. Aber es macht sich ja leider kein Arzt die Mühe, zurückliegende Befunde abzugleichen und auf Patienten, die das tun, wird nicht gehört. *seufz*
Medikamente: Ich dürfte fast alle durch haben. Ohne wirklich einschlägigen Erfolg. Die DM, bei mir mit starkem Einschlag von SLE, ist immer recht aktiv und leider auch fortschreitend. Derzeit nehme ich für die Kollagenose Metex FS, Lodotra, Decortin, Quensyl und Tilidin und noch ein paar Sachen für Kollateralschäden.
Ich wünsche dir mehr Erfolg und drücke dir fest die Daumen.
Viele Grüße
Ika
Re: Dermatoyostitis
von Grasshoppermouse am 22.04.2013 13:31Hallo Billa,
ich habe eine gesicherte DM. Zweifelsfrei lässt sich das nur durch eine Muskelbiopsie klären. Ich wünsche dir einen guten Aufenthalt, und dass dich das weiter bringt.
Gruß
Ika
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Grasshoppermouse am 18.04.2013 10:49Hallo SnowWhite,
oje, Weißheitszähne raus, das wird nicht schön. Mein Beileid. Ich drücke dir die Daumen, dass das ohne Komplikationen geht.
Ich habe noch keine IGs bekommen. Ich müsste erst einmal die Kostenübernahme bei der KK einreichen. Wie gesagt, ich wüsste nicht, wie das gehen soll. Derzeit hangel ich mich mehr schlecht als recht mit Metex, Korti, Quensyl und Schmerzmittel durch.
Grüße
Ika
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Grasshoppermouse am 16.04.2013 13:53Hallo SnowWhite,
du hälst dich echt tapfer, weiter so! Auch wenn es verdammt schwer ist. Merkst du denn wenigstens schon ein klein wenig, wofür du dich da so quälst? Geht es dir schon besser?
Deine "Anreiseprobleme" habe ich auch. Ich müsste für die Infusionen in die Uniklinik, das sind hin und zurück 90km. Ich zerbreche mir bisher auch erfolglos den Kopf, wie ich das anstellen soll. Von Kassengenehmigung, Arbeitsplatzproblematik etc. ganz zu schweigen.
Es drückt dir jedenfalls fest die Daumen.
Ika
Re: Protonenpumpenhemmer Omeprazol, Pantoprazol usw.
von Grasshoppermouse am 16.04.2013 12:57Hallo Leya,
ich nehme seit Jahren Pantoprazol. Zuerst 20mg, jetzt, aufgrund von heftigem Reflux, 40mg. Diese immer morgens noch auf der Bettkante. Frühstück ca. 30 Min. später. Damit komme ich gut zurecht, würde allerdings gerne reduzieren. Vielleicht ist der hier oft praktizierte Split auf 20/20 eine Idee. Danke.
Gruß
Ika