immunglobuline , immunglobulin therapie

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Rosi am 27.03.2013 09:36

Okay, wenn du Widerspruch eingelegt hast. Dann hoffe ich das du es irgendwie schaffst trotzdem zu den Terminen hin zu kommen. Das ist nicht immer einfach, kenne ich auch. Dummerweise hab ich mich für meinen nächsten Rheumtologentermin auf die 9 Uhr eingelassen, zu blöd, wo ich genau weiss, das ich da Probleme hab so früh allein hin zu kommen.

 Sonst hatte ich jetzt immer so 14 oder 15 Uhr ausgemacht, was gut klappte. Weiss nicht was mich da geritten hat , als ich mich für den nächsten Termin auf 9 Uhr einließ. Natürlich hat mir den Termin nicht der Rheumatologe selber gegeben, der findet es nicht gut wenn ich so frühe Termine mach, eben weil ich da Einschränkungen habe in der früh, es war eine Sprechstundenhilfe, mache den Termin fürs nächste mal immer gleich aus, wenn ich zur Kontrolluntersuchung dort bin. Sonst bleib ich ja immer  standhaft, mit Nachmittags, weiss nicht wie mir das jetzt passieren konnte das ich darauf einging, weil ich hab auch ein Stück Anfahrt und mit den öffentlichen und umsteigen, Bahn, da muss ich sehr früh los, das dauert ja alles.

Ich muss schauen, ob ich noch jemand finde, der mich da nächstes mal früh hinfährt. Ich hoffe es ist dann im April beim Termin nicht mehr so kalt und Schnee, daran habe ich auch nicht gedacht bei der Terminvereinbarung, ohje wo war ich da nur mit meinen Gedanken.

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von SnowWhite am 27.03.2013 09:46

Meine rheumatologin hat nur noch frühs sprechstunde. Da kann man auch nicht wählen. Bei fast allen ärzten hier bekommt man frühs termine ohne das man mitentscheiden kann. Entweder man nimmt sie oder hat pech. Das interessiert hier keinen wie man da hinkommt. Grad beim augenarzt zb.da musst ich 6 monate auf meinen termin warten. Die uhrzeit konnt ich nicht aussuchen. Siie meinte entweder ich nehm den oder keinen. Nachmittahs hätten sie gar keine termine mehr.

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Rosi am 27.03.2013 09:58

Augenarzt habe ich auch Anfang April, aber da sag ich auch immer erst ab Mittags oder wenigstens ab 11 Uhr oder so. Also die gehen da schon drauf ein, wenn ich das sage. Meine Ärzte haben zum Glück alle auch Nachmittags auf. Den nächsten Rheumatologentermin muss ich dann jetzt halt hinbekommen, aber nochmal wird mir das nicht passieren so früh. Es war aber auch ausgerechnet die eine Sprechstundenhilfe, die ich nicht so gut finde, bei der muss ich noch mehr aufpassen, aber ich war da gerade nicht so fit drauf wie ich den Termin machte, die anderen wissen schon wie sie mich immer noch unterbringen.

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von SnowWhite am 29.03.2013 10:43

Ich bekam nun gestern die letzten 2 von den 5 flaschen. Bekomm nun erstmal immer alle 4 wochen 3 flaschen u.ne woche später 2 flaschen. Denn sonst wären es über 6 h am stück nur für die 5 flaschen. Das packt mein körper nicht . Solange halte ich es dort auf der stuhlliege net aus u.auch von der menge her ,meinte der arzt ,wäre es besser verträglich das auf 2 zyklen zu certeilen.Danach ging es mir gestern wieder sehr schlecht. Wieder starke rücken,glieder u.gelenkschmerzen. übelkeit u.kreislaufprobleme. aber alles erst einige stunden danach. Während der infusion hab ich inzwischen keine nebenwirkungen mehr. Heut bin ich auch noch ziemlich fertig. Mal schaun wie die nächsten tage werden.

Die eine infusionschwester meinte gestern ihr wäre der preis dafür zu hoch..sie täte solche nebenwirkungen nicht in kauf nehmen. Aber so können auch nur gesunde reden. Wenn man schwer krank ist u.das die letzte option ist nimmt man vieles in kauf. Auch das es einem danach vll erstmal einige tage sehr schlecht geht. Es besteht ja die hoffnung das alles vll mal wieder besser werden kann. Dafür tut man alles was möglich ist. Endoxan und co sind auch nicht anders da gehts den leuten auch total schlecht danach. Das sind ja nun mal alles heftige eingriffe ins immunsystem dann.

Ich hab bisher von keinem gelesen der danach nicht diese nebenwirkungen hatte. Die meisten bekommen sogar noch fieber dazu . Ein zuckerschlecken ist das echt net auch wenn die ärzte alle sagen das zeug wäre super verträglich.

 

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Grasshoppermouse am 16.04.2013 13:53

Hallo SnowWhite,

du hälst dich echt tapfer, weiter so! Auch wenn es verdammt schwer ist. Merkst du denn wenigstens schon ein klein wenig, wofür du dich da so quälst? Geht es dir schon besser?
Deine "Anreiseprobleme" habe ich auch. Ich müsste für die Infusionen in die Uniklinik, das sind hin und zurück 90km. Ich zerbreche mir bisher auch erfolglos den Kopf, wie ich das anstellen soll. Von Kassengenehmigung, Arbeitsplatzproblematik etc. ganz zu schweigen.

Es drückt dir jedenfalls fest die Daumen.
Ika

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von SnowWhite am 16.04.2013 16:02

hi

also ich habe das gefühl das ich lebensmittel besser vertrage , ich hab auch zugenommen und wieder fast 51 kilo. soviel wog ich noch nie..aber die werd ich bald verlieren wenn die weisheitszähne rauskommen und ich wochenlang nur flüssignahrung zu mir nehmen darf..und auch noch im krankenhaus liege ,dann nehm ich eh wieder ab :( ..die haare fallen leider seitdem immer mehr und mehr aus , richtig extrem wie unter MTX und co auch ...

der nächste termin wäre ende april aber den werd ich wohl verschieben müssen ,da ich dann wohl bestimmt noch im krankenhaus liege und dort bekomm ich die teuren infusionen nicht.

hast du nun schon eine bekommen ?? lg

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Grasshoppermouse am 18.04.2013 10:49

Hallo SnowWhite,

oje, Weißheitszähne raus, das wird nicht schön. Mein Beileid. Ich drücke dir die Daumen, dass das ohne Komplikationen geht.
Ich habe noch keine IGs bekommen. Ich müsste erst einmal die Kostenübernahme bei der KK einreichen. Wie gesagt, ich wüsste nicht, wie das gehen soll. Derzeit hangel ich mich mehr schlecht als recht mit Metex, Korti, Quensyl und Schmerzmittel durch.

Grüße
Ika

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Rosi am 18.04.2013 22:34

Aber wieso sollst du denn da wochenlang nur Flüssignahrung zu dir nehmen, du hast doch sicher noch andere Zähne, oder ? Wochenlang muss da doch niemand Flüssignahrung bekommen, wenn Weisheitszähne rauskommern. Das  ist doch dann nur mal kurzfristg, das man nicht richtig essen kann und aufpassen sollte und außerdem kaut man doch eh nicht mit den ganz hinten sitzenden Weisheitszähnen oder da wo die waren.

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von SnowWhite am 19.04.2013 08:30

Mind.14 wenn nicht länger meinte er. Na weil ich eine schwere osteoporose habe u.man die gefahr das kieferbruchs net riskieren will zumal der untere so tief im kiefer verlagert ist das da eh knochenabgetragen werden muss. Er meinte das kann sich dann schon mal hinziehen.

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Rosi am 19.04.2013 10:32

Du kannst dir mit einem Pürierstab alles breiig machen, kannst dann essen was du sonst auch isst, nur eben als Brei. Man kann dann zu Anfang ja etwas mehr Flüssigkeit zugeben. Da kann man mal dünner und dickeren Brei aus den Nahrungsmitteln machen, je nach dem wie es nötig ist.

Ich nehme dazu so einen Pürierstab: http://commons.wikimedia.org/wiki/File:P%C3%BCrierstab-1.jpg