An alle CDLEs Hautlupis
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Re: An alle CDLEs Hautlupis
from butterfly1987 on 01/29/2011 09:01 PMdas kenne ich geht mir auch so das schlimme ist in den drei Jahren in denen der Lupus echt inaktiv (und auch nicht zu sehen oder zu spüren) war war ich regelmäßig auf der und in der Sonne und jetzt vermisse ich das aber total!!!!
Ich bin ein absoluter Sonnenfreak und für mich gehört es zum leben dazu... ist nahezu lebenswichtig ....
DANKE für die Antworten!!!!!
ReplyRe: An alle CDLEs Hautlupis
from butterfly1987 on 01/29/2011 09:05 PMhi
ich sehe es einfach so dass es eine einschränkung ist und schließe mich Lotti an und wenn man wie ich zb ein Mensch ist der die Sonne immer geliebt hat und am liebsten irgendwo im Süden unterwegs und zu Hause war sowie das einfach zu schätzen weiß welches glücksgefühl und positive energien die sonne frei setzt denke das ist aber auch von mensch zu mensch verschieden für mich ist dieses sonnenverbot verdammt schwer und heftig... lg
Re: An alle CDLEs Hautlupis
from butterfly1987 on 01/29/2011 09:12 PMso trotz den lieben Antworten wäre ich froh noch mehr über eure einstellung und Medis zu erfahren!
Weil wie bereits beschrieben hat an medis bisher nichts wirklich angeschlagen und in den 3 jahren in denen ich schubfrei war, habe ich nichts genommen weder medis noch spezielle cremes.
Danke euch
ANNEundLISA
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Re: An alle CDLEs Hautlupis
from ANNEundLISA on 01/29/2011 09:17 PMHallo Lotti und Butterfly 1987 !
Zum Thema Sonne wird auch im Fachkreisen diskutiert.Ich glaube dass hier auch einige Threads dazu waren.Grundsätzlich scheint es so zu schein dass Lupi´s vor der Sonne gewarnt wird.Es gibt da aber auch anscheinend unterschiede.Auch könnte es sein dass Jmd der vit-d mangel hat (haben wohl auch lupi´s öfter) dazu führt dass man die Sonne (uv-strahlung nicht so gut verträgt) es gibt hier glaube ich welche die dazu auch mehr sagen können (erfahrungen oder die Threads noch genauer kennt als ich) wollte das euch beiden hübschen nur sagen falls euch das thema mehr interessiert.vielleicht könnt ihr auch ein neues Thread eröffnet damit ihr mehr antworten bekommt.Es gibt auch lupi´s die so oder so Sonne nicht vertragen.Ich selbst erlebe es unterschiedlich...vertrage es schon einigermassen,manchmal besser manchmal schlechter.meine damit die natürliche sonne...wie genau die erfarungen mit sonnenstudios ist,weiss ich nicht weil das für mich nie wichtig war.
LG Anne
Michaela65
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Re: An alle CDLEs Hautlupis
from Michaela65 on 01/29/2011 09:25 PMHallo,bin bis jetzt auch ein reiner Hautlupi(Gott sei dank)
Nehme wenn ich mal dran denke Quensil 200 mg wenn eine Rötung da ist(meist nur die Nase) Advantan und Prot... Dings da bums da fällt mir grad nicht ein.
Also Sonnenbank würde ich auch meiden man muß den Wolf ja nicht reizen.
Seit ich die Sonnen meiden soll fehlt sie mir auch,früher habe ich mir darüber keine Gedanken gemacht.
ANNEundLISA
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Re: An alle CDLEs Hautlupis
from ANNEundLISA on 01/29/2011 09:43 PMP.S an Butterfly und Lotti
Wegen Reisen in den sonnigen Ländern wollte ich noch euch was sagen.Es gibt durch aus lupi´s die auch sowas tun.Mit bestimmten Schutzmassnahmen individuel je nach verträglichkeit (kleidung sonnencreme etc) es könnte also durchaus sein dass solche reisen auch mit lupus möglich sind.ich selbst reise nicht in heisse länder weil ich die hitze einfach noch schlechter vertrage als die sonne selbst.Ich will euch nicht hoffnung machen falls ihr wirklich so empfindlich sein solltet wie manche leider sind (was natürlich für jeden auc eine grosse einschränkung wäre) aber auch nicht damit gleich sagen es geht gar nicht.vielleicht muss man das auch einfach vorsichtig ausprobieren und die zeit wird zeigen was alles wie machbar ist.schreibe euch mehr von hören sagen hab selbst sle und weniger mit der richtig tollen hautlupus zu tun.
LG Anne
Renate
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Re: An alle CDLEs Hautlupis
from Renate on 01/29/2011 09:58 PMHallo Michaela65,
Könnte es Protopic sein ?
Re: An alle CDLEs Hautlupis
from lotti on 01/30/2011 11:57 AMHallo Ihr Lieben ,,
Bitte entzürnt Euch nicht ,, Renate hat es gut gemeint
Ich gehe ja auch nicht mehr auf die Sonnenbank seidemt ich die Diagnose habe
Renate hat recht ,, es gibt andere Möglichkeiten für den Rücken und diese nehme ich auch wahr
Körnerkissen ist mein Favorit . Treibe ausserdem Betriebssport Rückenschulung ,Entspannungstechniken etc.
da ich in der Pflege Arbeite als Pflegefachkraft mit schwerst Schädel-Hirn betroffen Patienten .
Sonnenbank ist nicht wichtig im Leben , war es halt gewohnt gewesen . Ich will ja nicht das der Wolf wieder tätig wird
und befolge den Rat von den Ärzten und auch Euren
glg Eure Lotti
Re: An alle CDLEs Hautlupis
from butterfly1987 on 01/31/2011 05:44 AMRenate hat recht ,, es gibt andere Möglichkeiten für den Rücken
dito!!!
Aber darum ging es ja eigentlich nicht so wirklich sondern um die Medis ....
bin da halt neugierig und immer offen für neues bzw. was den Lupus angeht auch für neue Ideen und Tipss
glg
Michaela65
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