Benlysta
Erste Seite | « | 1 ... 6 | 7 | 8 | 9
[ Nach unten | Zum letzten Beitrag | Thema abonnieren | Älteste Beiträge zuerst ]
Re: Benlysta
von Puenktchen am 25.09.2011 15:11Sorry, versteh deine Frage nicht ganz... Meinst du wie man generell von der Studie erfährt?
Also ich bin eh im Krankenhaus in Behandlung, was eine große Studienabteilung hat. Und so bin ich da halt recht schnell hin gekommen.
Antworten
Re: Benlysta
von Marion am 22.09.2011 09:23Ich habe auch schon an einer Studie teilgenommen und das ging nicht ohne schriftliche Einwilligung.
Ich mußte mehrere Seiten ausfüllen, welche in 3-facher Ausführung waren.
Eins für das Institut, eins für den Arzt und eins für mich.
Kann mir nicht vorstellen das der Arzt irgendwelche Ergebnisse ohne Dein Wissen weitergibt.
Gruß Marion
Re: Benlysta
von Uta am 21.09.2011 16:44Hallo Pünktchen,
ich habe da mal eine Frage zu der Studie. Sagt der Arzt einem Bescheid?
Oder wie erfährt man, ob der Arzt an einer Studie teilnimmt?
Würde mich echt mal interessieren.
Grüße
Re: Benlysta
von elly am 21.09.2011 16:16Hallo Puenktchen!
Vielen Dank für Deine Antwort!.Nun ist es garnicht sicher ob ich es verabreicht bekomme.Der Arzt hat nun gemeint ich solle erst ein anderes Medi.probieren,denn ich habe doch recht weit zu fahren wenn ich zum Rheuma Doc muß.Da es ja nur per Infusion geht ist das immer sehr zeitaufwendig.Da ich selbständig bin hab ich immer wenig Zeit.
Gerne darfst Du mir auch Mailen unter
[email protected]
Re: Benlysta
von Puenktchen am 21.09.2011 12:23hi,
ich bin seit 2007 in der belimumab studie (seit 2010 in der freiwilligen verlängerung) und bekomme alle 4 wochen eine infusion.
ich vertrage es sehr gut und habe, soweit man das immer von den nebenwirkungen der andern medis, bzw. von den symptomen des lupus unterscheiden kann, keine nebenwirkungen.
laut blutbefunden sind meine antikörper dadurch wohl tatsächlich reduziert worden. in meinem alltag jedoch, würde ich behaupten keinen großen unterschied zu spüren. also mir geht es nicht wesentlich besser und ich bin auch weiterhin auf kortison, immunsuppresiva, etc. angewiesen.
ich hoffe das konnte dir ein wenig helfen!?
bei fragen auch gern eine mail an: [email protected]
liebe grüße
Benlysta
von elly am 20.09.2011 11:53Hallo !
Ich bin neu hier und habe seit ca. 20 J Lupus ,erkannt hat man es erst vor ca.5 J.Nun soll ich evtl.das neue Medikament (Benlysta)bekommen wer hat Erfahrung damit und selbst schon verabreicht bekommen??
Wäre schön wenn sich jemand meldet
Grüße aus Bayern Elly