Benlysta

Re: Benlysta

Diagnosen: SLE mit hauptsächlicher Gelenk- und Muskel-, Haut-, und leichter Organbeteiligung (die Nieren waren mal recht aktiv und ich stand kurz vor einer Dialyse, aber die Immunsuppression konnte es stoppen). Raynaud Syndrom. Ab und zu leichte Schübe vom Sjörgen (trockene Augen und trockener Mund). Der Darm spielt schon seit Jahren verrückt und letztes Jahr wurde dann eine Colitis Ulcerosa entdeckt. Meine Blutwerte weisen dauerhaft eine Anämie auf (mal mehr und mal weniger, trotz ständiger Einnahme von EisenPräparaten). Die Leukos und Erys wechseln sich ab zwischen zu niedrig und zu hoch sein, aber meist in einem annehmbaren Rahmen. Meine Crp Werte ändern sich auch stetig. Genau wie die Antikörper und C3 und C4 Werte, wobei diese meistens zu hoch sind.

Ich hoffe ich konnte dir damit einigermaßen weiter helfen, wenn nicht: weiter fragen! :)

Re: Benlysta

Ich vermute mal, das ist ein Buchstabendreher und soll "Belimumab" heißen

Re: Benlysta

Re: Benlysta

hallo,
ich gehöre wohl auch zu Euch....

Mein Arzt hat neulich davon angefangen, dass er es bei mir vielleicht auch mal versuchen will.
Ich habe nämlich seit einiger Zeit große Probleme mit meiner bisherigen Medikation - Celllcept, Quensyl und Prednisolon, habe immer wieder Neutropenien, dann hat man die Dosis der Medis reduziert und prompt bekam ich nen kleinen Schub (nur Gelenke, Sjögren und Haut). Aber ich fühle mich seither nicht sehr wohl, bin einfach wieder ziemlich geplagt  mit dem SLE; habe viel Kopfschmerzen etc., kann meine Frau in der Schule kaum stehen - seit Schuljahresanfang packe ich es fast nicht, obwohl ich reduziert hab.

Aber meine Frage ist noch:
habt ihr auch ne Nierenbeteiligung und ZNS-Beteiligung, ich habe in den Warnhinweisen gelesen, dass es in den Studien soweit noch nicht richtig ausprobiert worden ist. Bin gespannt, was ihr berichtet, denn ich brauche endlich wieder eine bessere Einstellung der Medis, ich gehe sonst am Stock.

Liebe Grüße aus dem Süden,
wolvesse

Re: Benlysta

Hallo Puenktchen,
mir wurde auch gesagt das ich es  mal mit Beimlumba versuchen könnte !
Könntest Du mir was über Deine Diaknose und Blutwerte schreiben?
Ich habe Kolaginose dazu gehört Sjörgen,Fibro, SLE und dann noch eine Amyliodose .
Nehme jetz Azatioprin 150mg Quenzyl 200mg  5mg Predniselon ,Magentabletten usw.
Ich weiss nehmlich nicht wie ich mich endscheiden soll.
LG.Fischerin

Re: Benlysta

Also ich habe noch nie irgendwelche Medis davor bekommen. Diese Info ist mir absolut neu.. Eigentlich soll man bloß nach der Infusion 1 Std zur Überwachung da bleiben, falls man doch allergisch reagiert. Doch nach den ersten beiden Infusion wurde mir gesagt, dass jetzt wohl kaum noch was passiert und seitdem unterschreibe ich immer das ich gleich gehen kann. Und das seit 2007. Und ich hatte nich nie irgendwelche Probleme mit dem Medi. Ich bin auch nicht Infekt anfälliger! Genau dafür wurde das Belimumab ja entwickelt- das es nur einen gezielten Antikörper deaktiviert und nicht alle, sodass das Immunsystem nicht unnötig geschwächt wird. (ich mein, ja klar, meine immunsuppression muss ich nach wie vor nehmen, aber wenn die Forschung so weiter geht,dann kann man vlt bald nur mit so einer Infusion auskommen und ist an sich etwas stabiler!?..)

Re: Benlysta

Hallo Leya,

vielen Dank für die Info's.

Nein, die Infusionen werden mir im AOZ (Ambulantes Onkologie Zentrum) in der Uniklinik Homburg verabreicht. Ich gehe davon aus, dass ich vor der Infusion auch noch aufgeklärt werde und kann dann noch einige Fragen stellen. Mein Rheumatologe aus der Uniklinik hat mir Benlysta empfohlen.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

Hallo,

ich bin jetzt doch noch auf Informationen in unserer Sprache gestoßen, von der Europäischen Agentur für Medizin:

Zusammenfassung der Informationen zu Benlysta:

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002015/WC500110153.pdf


Ausführliche Informationen zu Benlysta inkl. Beipackzettel:

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf




Nur der Vollständigkeit halber (Englisch):

Hauptseite der Europäischen Agentur für Medizin zu Benlysta:

http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002015/human_med_001466.jsp&murl=menus/medicines/medicines.jsp&mid=WC0b01ac058001d124&jsenabled=true

Darauf gestoßen bin ich über Lupus Europe


Gruß

Leya

Re: Benlysta

Hallo,

leider finden sich bei der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie noch keine Arzt- und Patientenmerkblätter.

Außerdem sind  Fachinformationen in Deutschland leider den Laien meist nicht zugänglich.

Für US-Patienten gibt es aber frei zugängliche Informationen und wer Englisch kann, findet sie hier:

http://www.benlysta.com/


@ Mari

Nach den o. a. Informationen müssen vor der Benlysta-Infusion Medikamente gegeben werden zur Vorsorge vor/gegen
 "infusion reactions and hypersensitivity reactions". Quelle: http://www.hgsi.com/images/Benlysta/pdf/benlysta_pi.pdf

Das Tavegil wird gemäß http://medikamente.onmeda.de/Medikament/Tavegil+Tabletten+/med_dosierung-medikament-10.html gegen Allergien eingesetzt. Soll es vielleicht allergischen Reaktionen gegen das Benlysta vorbeugen?

Wird Dir die Benlysta-Infusion etwa bei Deinem Hausarzt verabreicht?

Gruß

Leya

Re: Benlysta

Hallo zusammen,


ich soll ab nächste Woche auch Benlysta bekommen. Nehme zur Zeit Azathioprin, Quensyl und Prednisolon. 

Habe schon etwas Bammel davor. Wie verträgt man das Medikament? Wird man wirklich noch Infektanfälliger?

Im Arztbrief vom Rheumatologen an meinen Hausarzt habe ich jetzt gelesen, dass Benlysta zusammen mit Paracetamol und Tavegil verabreicht wird. Weiß jemand warum? Ansonsten muss ich hier nochmal nachfragen. Gehe davon aus, dass ich vor der Infusion ja noch aufgeklärt werde.


Liebe Grüße
MaRi